Il numero di luglio di Health Affairs analizza le questioni relative alle malattie avanzate e alle cure di fine vita. Spesso quando i bisogni sono tanto sociali e spirituali quanto medici, le persone sono di fronte a un sistema sanitario frammentato, che mira a salvare e che produce risultati miracolosi ma anche fallimenti disastrosi. Il numero di luglio di Health Affairs è stato sostenuto dalla Gordon and Betty Moore Foundation.

La spesa medica nell'ultimo anno di vita è inferiore a quella precedentemente segnalata

Gettando nuova luce sulla spesa medica di fine vita, i dati di otto paesi e della provincia canadese del Quebec suggeriscono che i costi elevati associati all'ultimo anno di vita costituiscono solo una modesta quota della spesa globale.

Un gruppo internazionale guidato da Eric French dell'University College di Londra e dell'Institute for Fiscal Studies del Regno Unito ha misurato l’entità della spesa medica negli ultimi 12 mesi e negli ultimi tre anni di vita. Gli autori hanno riscontrato che l'8,5-11,2% della spesa complessiva è avvenuta negli ultimi 12 mesi, molto meno di quella [...]

[...] negli ultimi tre anni di vita, che rappresentano in media il 24,5% dei costi complessivi. La spesa ospedaliera è più concentrata al termine della vita, rappresentando il 44,2% delle spese mediche nell'ultimo anno di vita negli Stati Uniti, rispetto al 36,3%, in media, negli ultimi tre anni di vita. Mentre alcune malattie terminali generano brevi periodi di spesa concentrata, gli autori concludono che la maggior parte dei costi sono all’apice dell'assistenza per le patologie croniche, che sono associate ad aspettative di vita più brevi.

Un terzo degli americani compila le direttive anticipate per le cure di fine vita

Le direttive anticipate di cura sono lo strumento principale che le persone possono utilizzare per comunicare i loro desideri in merito alle cure di fine vita nel caso in cui diventino incapaci. Tuttavia, uno studio condotto da Kuldeep Yadav della Perelman School of Medicine presso l'Università della Pennsylvania e da altri coautori ha rilevato che tra più di 795.000 americani, il 36,7% aveva compilato una qualche forma di direttiva. Solo il 29,3% aveva steso un testamento biologico che conteneva le effettive richieste assistenziali ed il 33,4% aveva stabilito una procura per l'assistenza sanitaria. La compilazione delle direttive anticipate era maggiore tra i pazienti con malattie croniche rispetto agli adulti sani ed era significativamente più elevata tra i pazienti di età pari o superiore a 65 anni (45,6%) rispetto ai loro omologhi più giovani (31,6%). Da notare che i ricercatori non hanno trovato evidenze che i tassi di compilazione delle direttive siano cambiati negli ultimi anni. Poiché le direttive scritte restano una componente chiave di una pianificazione anticipata di alta qualità delle cure, gli autori sollecitano linee politiche che facilitino la stesura delle direttive anticipate, in particolare tra i pazienti ad alto rischio di malattie gravi e di morte.

I pazienti neri ed ispanici ricevono in genere cure da hospice di qualità inferiore

La registrazione per le cure hospice è cresciuta considerevolmente dal 2000 per tutti i gruppi etnici e razziali. Tuttavia, si sa poco delle variazioni nell’esperienze di cura dei pazienti hospice in base alla razza o all'etnia. Rebecca Anhang Price della RAND Corporation ed altri coautori hanno esaminato circa 300.000 risposte al sondaggio sull’hospice del Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS), che quantifica le opinioni dei caregiver sulla tempestività delle cure, il trattamento rispettoso del paziente, il ricevere aiuto per i sintomi ed altro. Hanno scoperto che i pazienti neri ed ispanici avevano maggiori probabilità di avere assistenza da hospice di qualità inferiore e che gli stessi pazienti avevano meno probabilità di ricevere la giusta dose di sostegno emotivo e religioso. Dato che più pazienti neri ed ispanici si registrano per l’assistenza hospice, gli autori osservano che è fondamentale garantire a questi pazienti l'accesso a servizi hospice di alta qualità e culturalmente idonei.

I caregiver nel fine vita forniscono un'assistenza settimanale di quasi due volte superiore rispetto agli altri caregiver

Nel 2011, 2,3 milioni di caregiver negli Stati Uniti hanno supportato 900.000 anziani nel loro ultimo anno di vita. La stragrande maggioranza erano familiari o amici non retribuiti. Katherine Ornstein della Icahn School of Medicine at Mount Sinai ed altri coautori utilizzando lo studio nazionale sulla salute e le tendenze dell'invecchiamento ed il correlato studio nazionale sui caregiver hanno rilevato che gli anziani alla fine della vita hanno ricevuto quasi il doppio di ore di aiuto alla settimana: 61.3 ore contro 35,5 ore per gli anziani non al termine della vita. Rispetto ad altri caregiver, quelli nella terminalità erano significativamente più propensi a segnalare difficoltà fisiche legate all'assistenza (35% contro 21%) e di non avere tempo per se stessi (51% contro 40%). Quasi i due terzi di questi caregiver quando erano coniugi hanno riferito di non aver ricevuto alcun sostegno da familiari o amici. Per soddisfare la crescente necessità di cure di fine vita man mano che la popolazione invecchia, gli autori sostengono che ai caregiver familiari non retribuiti deve essere riconosciuto un più ampio accesso ai servizi di supporto e un maggiore riconoscimento.

vai all'abstract: Health Affairs’ July Issue: Advanced Illness & End-of-Life Care - Lucy Larner