Con l'invecchiamento della popolazione ed eventualmente per altri fattori eziologici, il numero delle persone con la malattia di Parkinson è destinato a crescere notevolmente nei prossimi decenni.

Fornire un’assistenza ottimale di fine vita ai malati di Parkinson è impegnativo, perché l’evoluzione della malattia è più lunga e meno prevedibile che in altre malattie progressive come il cancro. Negli stadi avanzati della malattia di Parkinson, i pazienti hanno anche [...]

[...] maggiori probabilità di sviluppare diverse comorbilità e complicanze, come la trombosi, le infezioni polmonari e del tratto urinario e la demenza. Il progressivo declino delle funzioni e la crescente dipendenza dagli altri si traduce spesso nella necessità di ricoveri a lungo termine.

Uno degli obiettivi delle cure palliative è consentire ai pazienti di morire dove preferiscono ed il “luogo di morte” è stato proposto come un indicatore di qualità delle cure palliative. La maggior parte delle persone preferisce morire in un ambiente familiare, come ad esempio a casa o nella residenza assistita in cui vivono. Anche se gli ospedali possono essere un luogo comune di morte, l'evidenza mostra che spesso essi forniscono un’assistenza globale non ottimale e di conseguenza esiti meno favorevoli per i pazienti ed i loro familiari.

Fino ad ora, non risultano esserci ricerche internazionali che confrontino i luoghi di morte, in particolare per i malati di Parkinson.

Lo studio vuole definire:

1) qual è il luogo di morte dei malati di Parkinson nei paesi europei ed extra-europei;

2) fino a che punto in questi paesi i fattori demografici, sociali, residenziali e di assistenza sanitaria sono connessi al morire in ospedale?

Questo studio fa parte della ricerca International Place of Death, raccogliendo i dati del certificato di morte di tutti i morti di un anno in diversi paesi.

Un invito aperto per trovare dei partner è stato lanciato dai ricercatori principali dello studio. I candidati partner erano invitati a trattare con le autorità sanitarie nazionali per raccogliere tutti i dati dei certificati di morte del 2008 o dell’anno disponibile più vicino, comprendenti il luogo di morte e i fattori indicati in letteratura come importanti predittori del luogo di morte per l'inserimento in un database internazionale. È stato scelto il 2008 come anno di riferimento perché, in base alle ricerche di tutti i candidati partner si è appreso che, al momento della rilevazione dei dati (2011-2013), questo era l'anno più recente disponibile in tutti i paesi selezionati. 14 paesi sui 27 candidati sono stati in grado di ottenere tutte le autorizzazioni necessarie per utilizzare i dati del certificato di morte nazionale ed inserirli in un database internazionale.   

Per questo studio abbiamo utilizzato i dati del certificato di morte (totale decessi 4.925.862) di 11 paesi: Belgio, Francia, Italia, Spagna (unica regione Andalusia), Ungheria, Repubblica Ceca, Nuova Zelanda, Stati Uniti d'America, Canada (esclusa la provincia del Quebec), Messico e Corea del Sud.

Questi 11 paesi hanno fornito dati a 3 o 4 cifre in base alla Classificazione internazionale delle malattie - i cui 10 codici hanno permesso di selezionare le morti che avevano la malattia di Parkinson come causa di fondo della morte (il codice per questa malattia è G20).

I 3 paesi che non sono stati inclusi fornivano la causa di morte in gruppi aggregati a causa di misure di protezione dei dati.

Alcuni certificati di morte contengono informazioni socio-demografiche sul defunto, informazioni spesso fornite da un funzionario dell’anagrafe del comune di morte; per altri paesi questo dato non è disponibile sui certificati di morte. Tuttavia, il collegamento con altre banche dati (per esempio i dati dei censimenti) ha permesso l'inserimento di un numero minimo di variabili socio-demografiche e ambientali per la maggior parte dei paesi.

La variabile dipendente per questo studio era il luogo di morte cioè: casa, ospedale, casa di riposo, hospice (disponibile come una categoria a parte nel certificato di morte solo in Nuova Zelanda e negli Stati Uniti), istituto (ad esempio i centri per le persone con disabilità mentale) e altro (ad esempio, strada pubblica).

I dati di morte certificati negli USA riportano le unità di degenza hospice autonome, ma non le unità di cure palliative all'interno degli ospedali. Per descrivere il luogo della morte in tutti i paesi sono stati unificati 'istituto' e 'altro' in un’unica categoria ('altro'). Per esaminare quali fattori sono associati con la morte in ospedale in ogni paese si è separato l’ospedale da tutti gli altri luoghi di morte.

Come variabili indipendenti ci si è serviti di 4 categorie di fattori:

1) fattori demografici e sociali: il sesso, l'età (<65, 65-79 e 80+) ed il livello di istruzione (non formale o elementare, secondaria inferiore, secondaria superiore, o più);

2) sostegno sociale: lo stato civile (celibe, sposato, vedovo, divorziato/separato);

3) fattori residenziali: il grado di urbanizzazione del luogo di residenza (forte/molto forte, medio, debole/rurale);

4) fattori legati al sistema sanitario: il numero medio di posti letto negli ospedali all'interno della regione di assistenza sanitaria per 1000 abitanti ed il numero medio di posti letto all'interno della regione di assistenza sanitaria in case di riposo per 1000 abitanti di 65 o più anni.

Il livello di istruzione non era disponibile per Francia, Nuova Zelanda e Canada.

Lo stato civile non era disponibile per la Nuova Zelanda.

Il livello di urbanizzazione non era disponibile per Repubblica Ceca, Nuova Zelanda, Stati Uniti e Messico. In Canada le informazioni per quanto riguarda il livello di urbanizzazione era disponibile solo per due categorie: urbane o rurali.

Per Belgio, Francia, Italia, Spagna, Nuova Zelanda, USA, Canada e Messico i dati sul numero medio di letti in casa di riposo per 1000 abitanti di 65 o più anni ed il numero medio dei posti letto per 1000 abitanti sono stati forniti per regioni sanitarie o amministrative.

Per Ungheria, Repubblica Ceca e Corea del Sud questi sono stati forniti soltanto per il paese nel suo insieme, perché in base alle norme di protezione dei dati non si può disporre di dati sulla regione di residenza.

Per descrivere le associazioni bivariate tra ogni variabile indipendente ed il luogo di morte (la morte in ospedale contro tutti gli altri luoghi di morte) si sono usate tabelle di contingenza e test X2 (livello di significatività: p ≤ 0,05). Per tutti i calcoli statistici ci si è serviti di SPSS versione 18.0. Per ogni paese separatamente, si è usato un modello multivariato binario di regressione logistica per stimare i fattori associati al morire in ospedale. Un rapporto di verosimiglianza nella selezione dei fattori e il metodo delle covariate sono stati utilizzati per costruire il modello più adatto, ma ancora equilibrato. In questo modello alcune delle categorie di variabili indipendenti sono state unificate in variabili a due categoria: età (-80 anni contro 80+), il livello di istruzione (non formale, elementare, secondaria inferiore contro secondaria superiore o più), stato civile (celibe, vedovo e divorziati/separati contro sposati) e il livello di urbanizzazione (debole/rurale, medio contro forte/molto forte).

L'uso di dati anonimi tratti dai certificati di morte non ha richiesto l'approvazione etica della ricerca. Tuttavia, le necessarie autorizzazioni dalle agenzie per la protezione dei dati sono state ottenute in tutti i paesi che hanno fornito i dati.

La percentuale di persone morte di Parkinson variava dallo 0,1% nella Repubblica Ceca allo 0,8% in Belgio, Francia, Stati Uniti e Canada.

Almeno la metà erano di sesso maschile, tranne che in Corea del Sud dove il 56,3% era di sesso femminile.

La maggior parte dei pazienti avevano oltre 80 anni in tutti i paesi, ad eccezione di Corea del Sud e Ungheria dove la maggioranza aveva meno di 80 anni.

In tutti i paesi, oltre il 45% era sposato, mentre tra il 36% (Messico) e il 46% (Corea del Sud) era vedovo.

Solo in due paesi, la casa era il luogo predominante di morte (Messico e Italia con il 73% ed il 51%, rispettivamente).

Le residenze assistite sono stati i siti più diffusi in Nuova Zelanda (71%), Belgio (52%),  Stati Uniti (50%). Morire in un ospedale variava dal 17% in USA al 75% in Corea del Sud. In Nuova Zelanda, nessun malato di Parkinson è morto in hospice; negli Stati Uniti il 4,0%.

Gli uomini, significativamente più spesso delle donne, sono morti in ospedale in Belgio, Francia, Italia, USA e Canada.

Il più delle volte i pazienti più giovani sono morti in un ospedale in Belgio, Francia, Italia, Stati Uniti d'America, Canada e Corea del Sud. Differenze significative in base al livello di istruzione sono state riscontrate solo in Messico, i pazienti con un'istruzione superiore più spesso morivano in un ospedale. Le persone sposate rispetto alle non sposate più spesso sono morte in ospedale in Canada e Francia. In Italia e negli Stati Uniti, le morti in ospedale erano significativamente più probabili nelle regioni con una maggiore disponibilità di posti letto negli ospedali.

I risultati dello studio mostrano che una parte significativa dei malati di Parkinson è morta in ospedale negli 11 paesi europei ed extra-europei. Tuttavia, la variazione transnazionale sul luogo di morte è impressionante.

Secondo gli autori questo è il primo studio transnazionale che indaghi sul luogo di morte e sui fattori associati tra i malati di Parkinson mettendo a confronto paesi europei ed extra-europei. I dati dei certificati di morte utilizzati sono stati raccolti con procedure consolidate e stabili, fornendo dati attendibili e comparabili tra le nazioni. I dati dei certificati di morte comprendono tutte le morti e non solo un campione, consentendo di modellare i determinanti del luogo di morte, anche in piccole sotto-popolazioni, come i malati di Parkinson. Esistono, però, alcuni limiti. Il morbo di Parkinson è forse sottostimato sui certificati di morte, in particolare come causa di fondo della morte. Questo introduce distorsioni nella stima totale dei morti affetti dal Parkinson (cioè alcuni pazienti vengono registrati sotto un’altra causa di morte), ma produce meno problemi per il particolare scopo della ricerca: descrivere il luogo di morte dei malati di Parkinson nei diversi paesi. Il vantaggio di includere solo i deceduti con la malattia di Parkinson come “causa di fondo della morte” (in contrasto con l’inclusione anche di quelli per i quali la malattia di Parkinson rappresentava una comorbilità) è che è stato selezionato un campione più omogeneo di pazienti (che avevano maggiore probabilità di essere in una fase avanzata) e che, almeno tra i pazienti selezionati, c’erano solo quelli morti, con sicurezza, per sintomi e problemi legati al Parkinson. Un'altra limitazione dei dati raccolti è che alcune variabili socio-demografiche che influenzano il luogo del decesso non sono disponibili. Inoltre, i dati del certificato di morte non forniscono informazioni al di là del luogo di morte, ad esempio sulla 'qualità del morire'. Né forniscono una conoscenza diretta delle preferenze, delle scelte e del processo decisionale di pazienti, famiglie, sanitari e responsabili dei criteri che sono alla base dei modelli statistici. Idealmente, i modelli trovati sono, tuttavia, una buona base per la ricerca complementare qualitativa in modo da ottenere una migliore comprensione di questi modelli statistici.

Nella maggior parte dei paesi inclusi nella ricerca, una parte considerevole dei malati di Parkinson è morta in ospedale. Nelle persone affette dal morbo di Parkinson, le lungodegenze sono forse un fattore che spiega la variazione del luogo di morte. In media, il 30-40% dei pazienti parkinsoniani sviluppa una demenza nella fase avanzata di malattia e ciò aumenta la probabilità per loro di essere ricoverati in una struttura per lungodegenze. La bassa percentuale di decessi in ospedale in Belgio e Nuova Zelanda può essere spiegata dalla maggiore disponibilità di posti letto in strutture di lungodegenza. Nella Corea del Sud si è rilevata la più alta percentuale di morti in ospedale (74,7%) forse a causa dalle poche strutture di lungodegenza e del fatto che il regime di previdenza sociale per le lungodegenze era entrato in funzione solo nel luglio 2008. In Francia e in Canada, paesi che hanno un relativamente alto numero di letti per i ricoveri lunghi, la percentuale dei decessi in ospedale era ancora consistente (39,7% e 42,4% rispettivamente), ciò in Francia può essere spiegato dato che l’assistenza a lungo termine viene fornita, in una certa misura, negli ospedali. In questi paesi la disponibilità di strutture di lungodegenza può quindi non essere sufficiente a bilanciare l’alta percentuale osservata di morti in ospedale.

Le case di riposo devono avere un’assistenza infermieristica sufficientemente qualificata e fornire anche buone cure palliative per evitare l’ospedalizzazione nella terminalità. L'attuazione della pianificazione terapeutica e delle direttive anticipate in queste strutture può essere un altro fattore importante. Negli Stati Uniti e in Belgio si è rilevato che le direttive anticipate scritte sono associate ad una diminuzione dei ricoveri terminali. Le notevoli differenze transnazionali nella proporzione delle morti ospedaliere dipendono in parte anche dalle scelte organizzative nel contesto dell'assistenza sanitaria che portano in alcuni paesi a collocare una parte sostanziale dell’assistenza a lungo termine o cronica all'interno degli ospedali piuttosto che presso separate istituzioni residenziali. In Belgio, la morte in ospedale dei pazienti oncologici è sostanzialmente più frequente rispetto ai malati di Parkinson, con il 61% dei decessi per cancro in ospedale nel 2003. Questo più alto tasso di ospedalizzazione nei pazienti con cancro avanzato, può derivare dal dolore acuto e dagli altri sintomi. Invece i malati di Parkinson hanno un percorso di malattia più lungo con una progressione di necessità assistenziali e sintomi specifici più facilmente affrontabili in strutture di lungodegenza che si sono anche dimostrate essere il principale luogo della morte, in Belgio. Tuttavia, non solo la specificità della malattia, ma anche le norme sociali e le pratiche in materia di cure di fine-vita influenzano il luogo di morte per le persone con la malattia di Parkinson.  

I risultati dell’analisi multivariata binaria di regressione logistica hanno dimostrato che non ci sono fattori demografici e di supporto sociale che possano essere associati ad un’aumentata probabilità di morire in ospedale in alcuni paesi. Essere sposati aumentava le probabilità di morte in ospedale in Francia, Ungheria e Canada. È possibile che in quei paesi l’assistenza sanitaria di base e i servizi di cure palliative domiciliari non siano sufficienti per sostenere i familiari che si prendono cura di un malato di Parkinson nella fase avanzata della malattia, con conseguenti ricoveri terminali non pianificati. Avere meno di 80 anni si è rivelato un altro fattore di decesso in ospedale in Belgio, Francia, Italia, Stati Uniti e Messico. Probabilmente, le persone più giovani sono meno rapidamente indirizzati alle cure palliative e alle strutture di lungodegenza. Ciò porterebbe questi pazienti più giovani ad ottengono più cure ospedaliere. Essere maschio era un fattore di decesso in ospedale in Belgio, Francia, Italia, USA e Canada. Ci potrebbero essere più ragioni per questo, ad esempio le pazienti parkinsoniane sono più realistiche riguardo alla loro prognosi ed aspettativa di vita, inoltre comunicano di più i loro desideri riguardo alla cura e al luogo di morte.

La morte a casa è un'altra opzione. In Italia, Spagna e Messico, la maggior parte dei malati di Parkinson è morta a casa (51,0%, 46,0% e 73,0% rispettivamente). Le alte percentuali di morte al domicilio in Italia e Spagna possono essere spiegate dall’aspettativa culturale che le famiglie si prendano cura dei loro cari anziani e malati. L'alta percentuale di morti in casa in Messico potrebbe essere spiegata con la disponibilità limitata di altri posti dato lo scarso numero ed il costo economico di altri servizi di assistenza sanitaria. Le famiglie più numerose possono anche essere importanti fattori per la morte a casa, dato che i familiari caregivers sono determinanti.

Infine, si evidenzia che lo sviluppo e la disponibilità di cure palliative varia molto da stato a stato e anche a livello regionale e ciò influenza notevolmente il luogo di morte.

A livello nazionale, i modelli statistici evidenziati per quanto riguarda le differenze tra i paesi sul luogo di morte nel Parkinson e i fattori che influenzano questi modelli statistici possono essere utilizzati come un buon punto di partenza sia per i ricercatori che per i responsabili politici per migliorare la comprensione di queste differenze e sviluppare possibili strategie di miglioramento. Anche se i dati attuali sono sufficienti solo per generare ipotesi sugli schemi relativi ai luoghi di morte, può essere suggerito, in linea con precedenti ricerche, che la comunicazione relativa ai desideri sulle cure di fine vita e alle preferenze sul luogo di morte vada iniziata presto nel percorso di malattia soprattutto perché i pazienti parkinsoniani hanno un alto rischio di sviluppare decadimento cognitivo con demenza. La pianificazione anticipata delle cure potrebbe essere usata come uno strumento in questo processo di comunicazione. A livello istituzionale, ci dovrebbe essere anche attenzione allo sviluppo dei servizi di cure palliative all’interno delle case di riposo dato che si prevede che un numero considerevole di malati di Parkinson sarà assistito in queste strutture. È inoltre necessario sforzarsi di evitare inappropriati ricoveri ospedalieri a ridosso della morte ad esempio prevedendo una maggiore formazione sulle cure palliative, la progressione della malattia e la prognosi dei malati di Parkinson per il personale delle strutture di lungodegenza, fornendo ulteriori linee guida per le cure palliative ed elevando il rimborso finanziario per le cure palliative erogate in loco.

I risultati ottenuti richiedono anche una migliore comprensione delle conoscenze della popolazione in generale sul morbo di Parkinson e le sue implicazioni.

Questo studio ha trovato una notevole variabilità nella proporzione delle morti legate al Parkinson che si verificano in ospedale negli 11 paesi. I maschi e le persone meno anziane hanno un rischio maggiore di morirvi.

A meno che il luogo di morte non diventi un obiettivo importante per la qualità delle cure di fine vita, ci si può aspettare che le persone con gravi malattie progressive, come i malati di Parkinson, continueranno a doversi rivolgere agli ospedali per l’assistenza terminale. È bene che le strategie delle cure di fine vita tengano conto dei fattori culturali che influenzano le preferenze sull’assistenza nella terminalità e sul luogo di morte, l'organizzazione ed il funzionamento dei sistemi sanitari, ed il modo in cui i servizi sanitari sono forniti per evitare che i malati di Parkinson muoiano negli ospedali.

vai all'articolo: >> Place of death of people living with Parkinson’s disease: a population-level study in 11 countries - Katrien Moens -  BMC Palliative Care 2015, 14:28