La fibrosi cistica è una rara malattia genetica che viene raramente menzionata nel contesto delle cure palliative, ma che incide profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e delle famiglie. Attualmente, 30.000 persone negli Stati Uniti e 70.000 nel mondo hanno la fibrosi cistica.
Era considerata una malattia mortale con un'aspettativa di vita molto breve, ma i progressi nell'assistenza medica hanno prolungato la vita di molti di questi pazienti fino a far diventare la fibrosi cistica una condizione cronica con una sopravvivenza mediana di 40 anni. Tuttavia non esiste ancora una cura per questa patologia, per cui i pazienti devono essere supportati attraverso una [...]
[...] pianificazione anticipata dell'assistenza e delle decisioni di fine vita.
In un recente articolo, Price e Knotts presentano lo studio di un caso e una discussione sulle tre componenti chiave dell'assistenza infermieristica per i pazienti con la fibrosi cistica al termine della vita. La paziente è una donna di 29 anni, sposata e con due bambini piccoli. Questa tragica storia è tuttavia molto istruttiva e registra non solo i progressi medici e terapeutici nella fibrosi cistica, ma anche il ruolo dell'infermiere nel fornire cure ottimali. Inoltre enfatizza numerosi fattori che sono alla base delle cure palliative: un’eccellente gestione dei sintomi, dare tempo a tutti i membri della famiglia per dire addio, prendersi cura dei bambini, fornire sostegno spirituale ed attenzione anche ai sanitari che hanno avuto una lunga relazione con il paziente e la famiglia.
Comunicazione, benessere e congedo
La discussione del caso affronta le tre componenti chiave dell'assistenza nel fine vita: comunicazione, benessere e congedo. In questa paziente con una fibrosi cistica terminale, queste componenti sono state affrontate come segue.
- La comunicazione serviva a facilitare i contatti interdisciplinari e la collaborazione tra gli infermieri e chi forniva altri servizi sanitari e non (cure primarie, cure palliative, assistenti sociali, terapisti della respirazione, fisioterapisti, cappellani e servizi per l’infanzia), e la costante attenzione degli infermieri in servizio accanto alla paziente per agevolare un chiaro scambio tra tutto il personale.
- Per garantire il benessere era essenziale la gestione del dolore e dell'ansia, il sollievo dalla dispnea, la clearance delle vie aeree, la gestione del respiratore.
- Per agevolare il congedo andavano affrontati l’eredità della paziente, i ricordi, i saluti ai familiari e ad altri.
Nell’insieme queste tre componenti forniscono ai sanitari un utile quadro da applicare ad altri pazienti e ad altre malattie gravi o potenzialmente letali.
Un punto importante in questo articolo è che gli autori concludono il documento con una discussione approfondita sulle difficoltà incontrate in questo caso e sulle opportunità per migliorare l'assistenza. Queste includevano un pesante carico di lavoro per l'infermiere incaricato di prendersi cura del paziente il giorno in cui era stato pianificato di sospendere il supporto del respiratore, la richiesta della famiglia di "spegnere il computer" accanto al letto ed il pesante coinvolgimento emotivo che l'episodio ha assunto per il personale. Questo caso evidenzia la necessità di supporto per l'infermiere presente accanto al letto, che si prende cura del paziente e della famiglia.
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