"Se ad un paziente viene diagnosticata una malattia terminale o una condizione simile, il professionista sanitario deve offrire al paziente le informazioni e la consulenza per quanto riguarda le cure palliative e le opzioni appropriate per la sua situazione, tra cui: prognosi, rischi e benefici; e sul diritto legale del paziente al controllo completo del dolore e alla gestione dei sintomi ". Le violazioni alla legge sono punibili con multe fino a $ 5.000 per reati ripetuti, e le violazioni intenzionali con una pena detentiva fino ad 1 anno. Lo stato della California ha emanato una legge simile nel 2009, e altri stati stanno valutando di seguire l’esempio…

Un problema però è la vaghezza della categoria esplicitata quale "malattia terminale" nella legge dichiara sul NEJM Alan e colleghi del Maimonides Medical Center, Brooklyn, NY. Infatti mentre la prognosi dei pazienti con tumore avanzato può spesso essere stimata, il 75% delle persone negli Stati Uniti muoiono per patologie diverse dal cancro, come le malattie cardiovascolari, le malattie polmonari croniche, il morbo di Alzheimer e altre malattie i cui tempi sono molto meno prevedibili…

Ancora più preoccupante è che la legge dello Stato di New York interferisce nella delicata relazione medico-paziente con prescrizioni legali sul contenuto delle loro conversazioni. Le decisioni di fine vita sono complesse per il medico, il paziente e i familiari allo stesso modo. Nessuno statuto giuridico è in grado di catturare la loro complessità. La morte non è un evento come una procedura chirurgica a cui si acconsente, è un processo, a volte prolungato, spesso è un’esperienza dolorosa e difficile da accettare... Offrire informazioni è solo l'inizio di un percorso complesso che richiede capacità comunicative, coinvolgimento emotivo, e consapevolezza culturale da parte del medico…

Ciò che è necessario non è semplicemente fornire informazioni, ma l’attenzione per la profonda ansia che ognuno sente al confine tra la vita e la morte... Nel far valere il potere legale sul modo in cui le domande umane profonde e preoccupanti dovrebbero essere affrontate - e nel mostrare così poco interesse o comprensione per l’esperienza del medico - il legislatore di New York sembra proporre un atteggiamento cinico proprio in quei momenti in cui i pazienti gravemente malati e le loro famiglie hanno più bisogno di onestà, gentilezza e impegno…

Certo, i medici troppo spesso hanno lasciato i pazienti con una malattia incurabile ignari della realtà della loro condizione. La soluzione è di concentrarsi sui veri ostacoli ad una conversazione rispettosa dei limiti degli sforzi medici per prolungare la vita e sulle alternative rispetto alle terapie mirate alla patologia; una soluzione legalistica è probabile che conduca per il medico ad un nuovo adempimento da spuntare nella sua lista di obblighi e ad una pagina in più nel mucchio di carte da consegnare ai pazienti…

Noi tutti vogliamo medici in grado di parlare di questi temi apertamente con i pazienti e le loro famiglie, con pazienza, empatia e condivisione. Ciò significa che i medici devono poter comunicare i propri valori ed esperienze e fornire una guida non autoritaria e un supporto, esprimendo interesse e rispetto per il vissuto e i valori dei pazienti e delle loro famiglie…
Alcuni medici sono più a loro agio rispetto ad altri nel parlare con i pazienti di questi temi, ma ci sono competenze specifiche che tutti possono acquisire.

Associazioni professionali di molte specialità mediche, non solo oncologia e cure palliative, devono riconoscere che le competenze per la comunicazione sulle tematiche di fine vita, sono importanti tanto quanto conoscere l'ultima tecnica chirurgica o nuovi agenti farmaceutici. Le opportunità di educazione continua in medicina sulla comunicazione medico-paziente devono quindi essere ampliate ed occorre definire linee guida per la discussione dei trattamenti nel fine vita. Le istituzioni dovrebbero rivedere il modo in cui rispondere alle esigenze di cure palliative dei pazienti con malattia cronica e valutare se i servizi esistenti devono essere aumentati.

Questi compiti sono indubbiamente difficili.

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Alan B. Astrow, M.D., e Beth Popp, M.D. - N Engl J Med 2011; 364:1885-1887May 19, 2011information act in real life