Negli ultimi decenni, l'innovazione nella cura del cancro e la diffusa disponibilità di nuove terapie hanno portato ad un aumento dei ricoveri ospedalieri e dell'utilizzo delle risorse e a più tardivo invio all’hospice, aumentando in modo significativo i costi per il sistema sanitario senza migliorare la qualità. Sebbene le cure palliative possano migliorare i risultati, il trasferimento a questi servizi è di solito tardivo, riducendo i vantaggi di questo approccio olistico ai bisogni fisici, emotivi, sociali e spirituali del paziente e della famiglia al termine della vita. Il MD Anderson Cancer Center ha avviato interventi nel pronto soccorso che migliorano il fine vita di questi pazienti, facendo risparmiare denaro.

PRINCIPALI ATTIVITÀ

Nei pazienti con un cancro avanzato, i sintomi di delirio o di uno stato mentale alterato, le scarse prestazioni e/o la dispnea sono stati associati a una prognosi sfavorevole e possono essere utilizzati come strumento di selezione per valutare [...]

[...]  l'adeguatezza dei pazienti per l'assistenza di fine vita.

In pronto soccorso, un programma completo di cure palliative può migliorare significativamente le esperienze dei pazienti e delle loro famiglie fornendo un’assistenza coerente ai desideri dei pazienti.

Misurare e monitorare l'assistenza nel fine vita usando provati strumenti di misura migliorerà l'efficienza del programma di cure palliative.

La sfida

La necessità di migliorare l'assistenza terminale è stata ben documentata. Il rapporto del 2014 dell'Institute of Medicine "Morire in America: migliorare la qualità e rispettare le preferenze individuali al termine della vita" sostiene che i pazienti alla fine della vita hanno bisogno di cure coerenti con i loro valori, obiettivi e preferenze. Il rapporto ha concluso che il sistema sanitario americano è frammentato e ha identificato un divario tra i servizi forniti al termine della vita e le cure che i pazienti desiderano ricevere. Inoltre, il National Quality Forum ha identificato sistemi di misurazione di una scarsa assistenza nel fine vita per i malati oncologici in fase terminale, utilizzando la percentuale di chi:

è morto di cancro e non è stato ricoverato in ospedale,

è morto di cancro dopo aver ricevuto la chemioterapia negli ultimi 14 giorni di vita, oppure

è stato ricoverato nel reparto di terapia intensiva negli ultimi 20 giorni di vita.

Inoltre, il costo delle cure per il cancro è in aumento e oltre il 25% di tutte le spese di Medicare si verificano nell'ultimo anno di vita e oltre il 40% di tali costi è sostenuto negli ultimi 2 mesi di vita, principalmente a causa del ricovero nel reparto di terapia intensiva.

Le cure palliative accrescono la qualità della vita dei pazienti al termine della vita e supportano i loro familiari. È stato dimostrato che migliorano tutte le misurazioni della qualità identificate dal National Quality Forum e, in particolare, riducono i costi delle cure oncologiche.

Sebbene gli specialisti di cure palliative dell'istituto fossero disponibili ad assistere i pazienti nel pronto soccorso, al momento di un'emergenza, la responsabilità di iniziare le cure spetta al sanitario del pronto soccorso. E, con l’urgenza tipica dell'ambiente, i medici del pronto soccorso si limitano alle consuete misure aggressive ed ardite.

Il rinvio alle cure palliative avviene in genere diversi giorni dopo il ricovero in ospedale attraverso il pronto soccorso. Al MD Anderson Cancer Center è risultato impegnativo identificare in modo sistematico chi stava morendo, quindi il trasferimento a tempestive cure palliative è stato difficile. Inoltre, una grande percentuale dei pazienti che si è presentata in pronto soccorso non aveva direttive anticipate, comprendenti la decisione relativa a una disposizione di "non rianimare".

Un'altra difficoltà consisteva nel fatto che la selezione di questi pazienti ricadeva sugli indaffarati medici del pronto soccorso, che dovevano includere nel loro flusso di lavoro l'uso di punteggi prognostici, come il Palliative Care Prognostic Index, per cercare di identificare i pazienti che si avvicinano alla fine della vita. Inoltre, dovevano avviare conversazioni difficili e talvolta dispendiose in termini di tempo in un ambiente frenetico e scattante in cui la cultura impone che la loro principale responsabilità sia quella di salvare vite umane. Di conseguenza, i tassi di trasferimento ai servizi di cure palliative e all’hospice erano bassi e talvolta venivano avviati interventi inappropriati in questa popolazione, come l’intubazione endotracheale, la ventilazione meccanica e lo spostamento in terapia intensiva. Per far fronte a questa impegnativa esigenza, è stato sviluppato e integrato nel pronto soccorso uno strategico Palliative Acute Care Team e un programma.

Una sfida per i medici del pronto soccorso è comunicare ai pazienti che sono al termine della vita. La maggior parte non ha ricevuto alcuna formazione sulla gestione palliativa dei pazienti morenti, né su come condurre questa conversazione. E con l’incalzare del tempo tipico dell'ambiente, i medici si limitano alle consuete misure aggressive. Una procedura di intubazione endotracheale richiede in genere solo pochi minuti mentre una conversazione sul fine vita con un paziente e una famiglia può richiedere da 20 a 30 minuti o più.  Anche quando le persone hanno già affrontata la tematica, la speranza di una cura a volte impedisce al paziente l'accettazione del trattamento palliativo.

L’obiettivo

L’obiettivo era duplice: incoraggiare le conversazioni di fine vita con i pazienti terminali e con quelli con carcinoma avanzato che sono ricoverati in pronto soccorso, e avviare interventi di cure palliative, affrontando gli obiettivi di cura dei pazienti e i sintomi di disagio mentre si trovavano in pronto soccorso. Questo reparto è un luogo importante per questi interventi e discussioni, poiché le decisioni prese al pronto soccorso determinano l'intensità del trattamento medico e il percorso globale.

L'esecuzione

Nel 2014 sono state realizzate piccole iniziative per il miglioramento della qualità dell'assistenza di fine vita per i pazienti del pronto soccorso. I responsabili di tali progetti hanno ottenuto il consenso dei dirigenti dei reparti di medicina di emergenza e di medicina interna. Nel 2016, i responsabili del miglioramento della qualità hanno richiesto e ricevuto una sovvenzione interna per perseguire l'iniziativa complessiva di miglioramento della qualità del fine vita, descritta in questo studio. La sovvenzione è stata utilizzata per il progetto di miglioramento della qualità, in particolare per le iniziative formative. I membri del gruppo sono stati autorizzati dai loro superiori a dedicare una parte del loro tempo al progetto terminalità.

Un’équipe multidisciplinare delle varie parti coinvolte, tra cui gli amministratori ospedalieri, i direttori del pronto soccorso e dei reparti di terapia di supporto, gli esperti informatici, gli ingegneri della qualità, i case manager, gli assistenti sociali, il personale dell’hospice di comunità, i medici, gli infermieri, gli specialisti in cure palliative e i malati di cancro e le loro famiglie, si forma e si incontra regolarmente. La diversità delle parti interessate ha consentito una comprensione condivisa del contesto del fine vita da più punti di vista e ha contribuito al successo del progetto, massimizzando il consenso e minimizzando la resistenza. Il gruppo ha lavorato contemporaneamente su protocolli diversi.

Capire chi sta morendo nel pronto soccorso

Per prima cosa bisognava capire chi stava arrivando al pronto soccorso come malato terminale. Sono stati esaminati i dati amministrativi dell'ospedale e si è individuato che per i malati di cancro che si presentavano al pronto soccorso con uno dei seguenti sintomi, il tasso di sopravvivenza sarebbe inferiore a 5 mesi: delirio o stato mentale alterato; scarse prestazioni, definite come il passare più del 50% del tempo a letto, o dispnea.

Se i pazienti presentavano due o più di questi sintomi, il loro tasso di sopravvivenza è risultato inferiore a 2 mesi. Lo strumento utilizzato è strettamente correlato al Palliative Care Prognostic Index, che valuta il performance status dei pazienti, l'assunzione orale, l'edema, la dispnea a riposo e il delirio. Nella valutazione è stata anche inserita la seguente domanda: "Sarei sorpreso se questo paziente morisse nei prossimi 2 mesi?".

Creazione dell’équipe di cure palliative nelle condizioni acute

Un Palliative Acute Care Team (PACT) interdisciplinare, guidato da un medico palliativista con esperienza nelle cure di fine vita in pronto soccorso, è stato formato e si è incontrato mensilmente per affrontare questa problematica. Il gruppo comprendeva otto medici del pronto soccorso, infermieri, un assistente sociale, un case manager, un cappellano e volontari. Il PACT ha anche effettuato l'intervento.

L'intervento prevede il trattamento delle problematiche legate al disagio fisico e psicologico affrontati dal paziente e dalla famiglia e di consultare l'oncologo che segue il paziente.

A tutti i medici del pronto soccorso è stato insegnato come svolgere significative conversazioni sul fine vita con i malati di cancro e i loro caregiver e sono stati loro forniti due strumenti che aiutano a identificare i pazienti con prognosi sfavorevole. Otto dei 18 medici del pronto soccorso hanno partecipato a un programma formativo di 2 giorni in cure palliative e di fine vita per la medicina d'emergenza sponsorizzato dal National Cancer Institute. Questi otto medici ruotano all’interno del PACT e sono stati incoraggiati a fornire le cure giuste al paziente giusto al momento giusto, il che comprende discutere le disposizioni anticipate di trattamento e quelle relative al "non rianimare", con la consulenza del medico di cure palliative dell'ospedale o del resto del Palliative Acute Care Team del pronto soccorso.

L’intervento

Il primo passo è identificare nel triage i pazienti oncologici che potrebbero trarre beneficio dall'intervento del PACT. L'infermiera del triage controlla i tre sintomi associati a una prognosi sfavorevoli: dispnea, stato mentale alterato e condizioni di scarse prestazioni. (L'elenco di controllo è stato incorporato nella cartella clinica elettronica dagli informatici del gruppo.) Se il paziente risulta positivo e potenziale candidato all'intervento del PACT, l'infermiera del triage scrive "PCT", che sta per Palliative Care Team, nella sezione dei commenti della cartella clinica elettronica, ciò segnala che il paziente è positivo nel triage ed è un potenziale candidato per l'intervento del PACT.

Il medico di turno del PACT (uno degli 8 medici a rotazione appositamente formati) verifica che il paziente abbia un cancro avanzato e quindi attiva il resto del gruppo. Il medico curante del pronto soccorso può anche attivare il PACT direttamente attraverso un sistema cercapersone.

L'intervento prevede di affrontare le problematiche legate al disagio fisico e psicologico del paziente e della famiglia e di consultare l'oncologo curante del paziente. Quest'ultimo è essenziale, poiché i pazienti vogliono sapere che le decisioni sul fine vita sono coordinate con il loro oncologo. Gli assistenti sociali valutano le esigenze psicosociali del paziente e forniscono informazioni sulla pianificazione anticipata delle cure, documentando le loro discussioni nella sezione disposizioni anticipate della cartella clinica elettronica. Un case manager è coinvolto per determinare l'adeguatezza del paziente per l'hospice. Il cappellano può fornire una consulenza spirituale individuale, se richiesta.

Uno dei risultati più significativi del progetto pilota è stato la riduzione dei sintomi quali il dolore, la sonnolenza e la depressione e un aumento del benessere generale.

Mentre sono in pronto soccorso, il PACT valuta con la Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) i pazienti che non soffrono di delirio o di uno stato mentale alterato. La valutazione osserva i sintomi di sofferenza in attesa del ricovero. L'ESAS viene somministrato di nuovo ai pazienti ospedalizzati 2 o 3 giorni dopo la visita al pronto soccorso per aiutare a determinare se l'intervento precoce nella terminalità ha giovato al paziente.

Sintetica descrizione dei risultati

È stato condotto un progetto pilota tra il luglio ed il settembre 2017. Sono stati selezionati 62 pazienti con carcinoma avanzato che presentavano almeno uno dei tre sintomi di prognosi sfavorevole. La metà di loro sono stati affidati al Palliative Acute Care Team e sono stati quindi confrontati con l'altra metà che presentava sintomi simili e ha ricevuto le consuete cure, inclusa la consulenza del servizio di cure palliative dell’ospedale in base alla scelta del pronto soccorso o dell’oncologo dell’ospedale.

I risultati del progetto pilota sono stati i seguenti.

Disposizione di “non rianimare”: il 64,5% dei pazienti che hanno ricevuto l’assistenza dal PACT al pronto soccorso disponeva contro la rianimazione invece del 9,7% del gruppo di controllo.

Hospice: il 58% dei pazienti nella coorte PACT era disponibile per l’hospice contro il 35% del gruppo di controllo.

Ricoveri in terapia intensiva: il 3,2% dei pazienti nella coorte PACT è stato ricoverato in terapia intensiva contro il 22,6% del gruppo di controllo.

Decessi in ospedale: il 29% dei pazienti nella coorte PACT è deceduto in ospedale contro il 52% nel gruppo di controllo.

Durata del ricovero: 1,7 giorni in media per la coorte PACT contro 4,2 giorni per il gruppo di controllo.

Consulenze del servizio di cure palliative della struttura: si sono verificate 2 giorni prima nella coorte PACT rispetto al gruppo di controllo.

Uno degli esiti più significativi del progetto pilota è stata la riduzione dei sintomi sgradevoli quali il dolore, la sonnolenza e la depressione, e l'aumento del benessere generale in tutti i 14 pazienti che hanno completato la valutazione dei sintomi con l’Edmonton Symptom Assessment Scale durante la permanenza in pronto soccorso e nei 2-3 giorni successivi.

Per i pazienti alla fine della vita, l'assistenza erogata nel pronto soccorso può essere estremamente frammentata. Sebbene l'obiettivo primario del pronto soccorso sia salvare vite umane, fornire una buona assistenza nel fine vita porterà a una migliore qualità e a cure oncologiche meno costose.

Impatto

Il nostro progetto pilota di assistenza centrata sul paziente per i pazienti oncologici terminali è stato fondamentale per capire come integrare con successo le cure palliative nel contesto del pronto soccorso e come valutare risultati come l'utilizzo delle risorse, la qualità della vita, il ricovero ospedaliero e il trasferimento all’hospice e la soddisfazione del paziente e della famiglia.

Prossimi passi

Questo modello di assistenza in pronto soccorso durante il fine vita è in fase di valutazione con l'obiettivo di portarlo oltre un progetto pilota, in quanto è una priorità istituzionale affrontare l'assistenza di fine vita in tutta la struttura. Il pronto soccorso del MD Anderson Cancer Center si è unito ad altri pronto soccorso di strutture universitarie per indagare le problematiche del fine vita all’interno di questi reparti.

Da dove iniziare

Per iniziare un progetto simile, si consiglia quanto segue.

Comprendere gli ostacoli ad una cura adeguata nel pronto soccorso per i pazienti al termine della vita.

Coinvolgere fin dall'inizio le principali strutture istituzionali, il pronto soccorso e le istituzioni della comunità, includendo rappresentanti dei pazienti e delle famiglie. È essenziale impegnare la direzione nel progetto, inserendo i sostenitori che si sentono fortemente interessati alle cure palliative in un reparto di pronto soccorso.

I programmi di internato nei pronto soccorso dovrebbero includere più insegnamenti di cure palliative nei loro corsi. I servizi di cure palliative ospedaliere dovrebbero prendere in considerazione l'allocazione di un po’ più delle loro limitate risorse per l'educazione dei medici del pronto soccorso sui principi delle cure palliative.

Organizzare un’équipe interdisciplinare di cure palliative nel pronto soccorso e incorporarla tra le soluzioni organizzative e strategiche dell'istituzione.

Selezionare i criteri di valutazione del fine vita, raccogliere i dati e misurare la soddisfazione dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari sul trattamento per monitorare l'impatto del programma.

vai all'articolo originale: Patient-Centered Care at the End of Life in the ED