Fin troppo spesso, sia gli operatori sanitari che i profani, associano le cure palliative esclusivamente alla terminalità e all’ hospice.  Questo può essere determinato dell'alto profilo che hanno questi tipi di cura e dall'attenzione che ricevono da parte dei media. . Quest’associazione può essere generata anche dalle assicurazioni sanitarie - in particolare Medicare - che creano una frattura nell’assistenza a seguito dell’attivazione dell’hospice e della concomitante disattivazione del trattamento curativo continuativo.   È meglio intendere le cure palliative in modo più ampio comprendendo una vasta gamma di obiettivi e collaboratori, evitando definizioni restrittive.

Nell’accezione più ampia per cure palliative s’intende un’ottima gestione dei sintomi ed un’eccellente comunicazione tra paziente, famiglia e insieme dei professionisti per quanto riguarda la malattia, le speranze, gli obiettivi e le aspettative per il trattamento nel corso del tempo, con l'obiettivo di creare un piano di cura basato sul paziente.

Le cure palliative sono anche un uso competente delle risorse comunitarie, per dare aiuto negli aspetti pratici della cura dei pazienti con una malattia grave, in progressione.

Forniscono un’assistenza che utilizza le competenze di medici, infermieri e assistenti sociali come elementi fondamentali della squadra, anche se molte più figure collaborano: cappellani, farmacisti, professionisti della salute mentale, consiglieri finanziari che rilevano ed aiutano a gestire i problemi finanziari e sociali, personale di accoglienza che nota dinamiche familiari che spesso sfuggono agli operatori sanitari. Negli scenari più avanzati, dietologi e professionisti del benessere possono aiutare a mantenere la qualità della vita durante la continuità della cura.

In breve, chiunque tocchi, veda o parli con il paziente o la famiglia è un membro del team di cure palliative.

Per molti oncologi, le cure palliative sono sentite come una seconda natura, come dovrebbe essere. Infatti, la demografia dell'invecchiamento, malattia e inevitabile mortalità obbligano tutti i sanitari ad avere una competenza di base in medicina palliativa.

Il palliativista non deve usurpare queste responsabilità, ma piuttosto fornire un ulteriore livello di competenza nella gestione del sintomo, e del tempo aggiuntivo per il supporto e la consulenza ai pazienti e alle loro famiglie che si confrontano con lo stress intenso e la complessità di una malattia grave.

Il punto è che le cure palliative sono quotidiane; ciò significa prendersi cura dei pazienti.

Non possono essere circoscritte a un codice di terminologia procedurale o a una vista d’ufficio.

Non possono essere l'ultimo strumento da usare, una volta che abbiamo esaurito tutti gli altri.

Integrarle durante tutto il trattamento del cancro dovrebbe essere lo standard di cura.

Spostare le cure palliative a monte

Ogni anno negli Stati Uniti il 50% di tutte le morti avviene in ospedale. Contemporaneamente gli studi riportano che al termine della vita, le persone preferiscono non essere in ospedale, non essere nel dolore o nel disagio, non essere un peso per i familiari e non essere tenuti in vita artificialmente.

C'è una bella differenza tra i desideri espressi e ciò che realmente accade.

Anticipare le cure palliative può aiutare a colmare questo divario, ma sicuramente non è una cosa semplice.

Per migliorare la situazione, è necessario che i pazienti e le famiglie abbiano una migliore comprensione della progressione della malattia nel corso del tempo e delle opzioni terapeutiche correlate.

Hanno bisogno di avere il tempo di esplorare e discutere importanti convinzioni e valori all'interno di questo contesto, tra di loro e con i sanitari.

È difficile far sì che ciò si realizzi nell'ambiente in cui la maggior parte dei sanitari lavora. È certamente impegnativo in un'unità di terapia intensiva ospedaliera, ma può essere altrettanto problematico in una normale giornata ambulatoriale con appuntamenti ogni quarto d’ora, chiamate urgenti dei pazienti, richieste di certificati e di rifornimenti dalla farmacia.

Specialmente in oncologia, è anche difficile intavolare queste conversazioni di cure palliative nell'ambito di un contesto medico-paziente costruito attorno allo "sconfiggere il cancro".

Anticipare il coinvolgimento delle cure palliative può aiutare a riformulare la lotta e a contrastare i falsi ed insidiosi messaggi di "lotta, vinci, vivi" o "rinuncia, perdi, muori" ed offre anche il dono del tempo. Questo permette che i problemi e le discussioni sugli obiettivi si sviluppino in modo più controllato lungo l’evolvere della malattia, piuttosto che affollarsi nei pochi intensi giorni di coinvolgimento nel bel mezzo di un di ricovero d’urgenza, seguito rapidamente dalla transizione verso il trattamento di fine vita.

Prima le cure palliative vengono inserite nel corso della malattia, maggiori sono le probabilità che il piano di cura che alla fine si attuerà coincida con i desideri espressi dal paziente e dalla famiglia. La figura illustra un esempio, tracciato dall'ambulatorio di cure palliative dell'Università del Kansas, dei possibili interventi nel corso del tempo.

Valutare le strategie di comunicazione tra professionisti nello sviluppo del sistema

Ci sono vari strumenti e programmi che possono aiutare le pratiche e i sistemi sanitari ad aumentare il successo e l'adozione di un’ottima comunicazione e comprensione tra professionisti, un segno distintivo tipico delle cure palliative.

Lo Schwartz Center fornisce un programma di formazione a livello nazionale che riunisce i diversi specialisti dell’assistenza sanitaria per regolari confronti sugli aspetti impegnativi, sociali ed emotivi, della cura a pazienti e famiglie. Lo scopo degli incontri è di approfondire la comprensione dei problemi e delle prospettive dei colleghi, di fornire e ricevere sostegno, e di ritornare dai pazienti con rinnovata compassione.

Sono un importante antidoto al burnout così comunemente sperimentato dal personale sanitario, una condizione da cui oncologi e palliativisti non sono certo immuni.

Un altro programma dello Schwartz Center aiuta tutti i membri del team sanitario ad esplorare, correggere e scongiurare errori di comunicazione e a costruire relazioni efficaci, compassionevoli con i pazienti e tra i membri del team di cura.

Comprendere i potenziali ostacoli

Alcuni comuni ostacoli all'attuazione di validi programmi di cure palliative spesso includono:

• una scarsa o tardiva tempistica di intervento, nel momento della crisi;

• considerare il team di cure palliative come la squadra dello "stop", dopo che tutte le risorse “vai” sono state esaurite;

• una mancanza di condivisione tra sanitari sul progetto terapeutico;

• una carente responsabilità di ogni membro del team di cura per identificare i bisogni del paziente e della famiglia;

• sottostimare la complessità delle relazioni, sia nella famiglia che tra i sanitari.

Offrire formazione per lo sviluppo professionale ai membri di prima linea del team di oncologia

Uno dei migliori modi per garantire il successo del programma di cure palliative può essere investire nella formazione per lo sviluppo professionale.

Non si deve solo dire ai membri del team che hanno un ruolo di responsabilità, ma formarli perché lavorino avendo questo ruolo, aiutandoli a navigare in situazioni difficili. Presso l’ospedale e centro oncologico dell’Università del Kansas, è stato effettuato un corso di approfondita formazione per infermieri che operano nel fine vita (ELNEC). Ora ci sono 50 infermieri di questa struttura che hanno completato il corso ELNEC e che sono incaricati di educare gli infermieri di prima linea, gli operatori, gli assistenti sociali e i cappellani.

L'obiettivo del corso ELNEC è quello di formare, alla fine, tutti gli infermieri della struttura che lavorano in reparti in cui ci sono più di tre decessi in un mese.

Rendere le cure palliative un parte integrante del trattamento globale del cancro

Si deve lavorare per sviluppare la comprensione fra oncologia e cure palliative in modo da identificare le norme per il coinvolgimento precoce delle cure palliative.

Man mano che questi rapporti di collaborazione maturano, si sviluppa l'integrazione tra palliativisti ed oncologi con  visite collegate ai pazienti, una stretta collaborazione e comunicazione promosse da uno spazio dedicato alle cure palliative all’interno del centro oncologico.

Questo modello tiene conto della comunicazione congiunta al paziente e alla famiglia, di interventi integrati e precoci nella gestione del sintomo e di una comunicazione efficace e ripetuta per quanto riguarda gli interventi e le modifiche del piano di cura.

Rendere normali cure palliative precoci, durante la fase di trattamento attivo, dà il tempo per una gestione ottimale dei sintomi e per la discussione, avviata dal paziente, di timori per quanto riguarda i possibili sviluppi futuri, quando non c’è ancora una crisi.

Queste conversazioni permettono al paziente e ai familiari di porre domande o esprimere preoccupazioni che altrimenti non manifesterebbero, per paura che possano interferire con loro piano di chemioterapia.

Una gestione condivisa precoce mostra anche al paziente e alla famiglia che i loro specialisti collaborano, che non devono temere l’abbandono da parte del loro oncologo e che le cure palliative sono un componente aggiuntivo, un elemento di supporto del loro piano globale di trattamento del cancro.

Un oncologo ha usato l'analogia del pilota e copilota per descrivere la relazione tra se stesso e il palliativista: "il mio ruolo di oncologo è di concentrarmi sul trattamento del cancro, sui numeri, come su tutti gli interruttori della cabina dell'aereo. Il mio compagno di cure palliative aiuta me e lei, concentrandosi su ciò che potrebbe non essere visto così facilmente – vede come tutto questo si ripercuote su di lei -  ha il tempo per ascoltare il ronzio del motore dell'aereo".

Fornire eccellenti cure palliative non è solo positivo, ma indispensabile e migliora la qualità dell'assistenza quando si somma al lavoro svolto dal team di oncologia. Le strategie descritte si stanno rivelando valide per la crescita e lo sviluppo del nostro programma di cure palliative ambulatoriali.

Con un buon team integrato ci si aspettano meno morti in ospedale, ricoveri più lunghi in hospice, meno chemioterapia nelle ultime settimane di vita e livelli più elevati di soddisfazione per i pazienti e le famiglie.

Programmi aggiuntivi come i corsi dello Schwartz Center forniscono supporto a tutti i membri del team sanitario in modo che possono sostenere i pazienti, le famiglie, se stessi e sostenersi vicendevolmente.

 

articolo pubblicato sul Journal of oncology practice >> http://jop.ascopubs.org/content/9/2/78.abstract