Questo standard di qualità riguarda i servizi di assistenza al fine vita, che forniscono assistenza e supporto agli adulti (di età pari o superiore ai 18 anni) con patologie progressive e fatali, nelle ultime settimane e mesi di vita (o per alcune condizioni, anni). Descrive le cure di alta qualità nelle aree prioritarie di miglioramento. Non comprende l'assistenza durante gli ultimi giorni di vita, di cui si occupa lo standard di qualità NICE sulla cura degli adulti morenti negli ultimi giorni di vita.

È per i responsabili, i fornitori dei servizi, la sanità, gli operatori sanitari e sociali pubblici e per il pubblico.

Questo standard di qualità aggiornerà quello esistente (pubblicato nel novembre 2011) sull'assistenza di fine vita per gli adulti.

Questa è la bozza dello standard di qualità per la consultazione (dall'11 novembre al 9 dicembre 2020). La pubblicazione dello standard di qualità finale è prevista per [...]

l’aprile 2021.

Dichiarazioni di qualità

Dichiarazione 1 Gli adulti che è probabile si stiano avvicinando alla fine della loro vita vengono identificati utilizzando sistemi elaborati a livello locale. [2011, aggiornato 2021]

Dichiarazione 2 Gli adulti che si avvicinano al termine della vita hanno la possibilità di discutere la pianificazione anticipata dell'assistenza. [nuovo 2021]

Dichiarazione 3 I caregiver che forniscono assistenza di fine vita a casa sono aiutati per l’accesso ai servizi locali che possono fornire assistenza. [nuovo 2021]

Dichiarazione 4 Gli adulti che si avvicinano alla fine della vita ricevono un’assistenza coordinata da operatori sanitari e sociali all'interno e tramite diversi servizi e organizzazioni. [2011, aggiornato 2021]

Dichiarazione 5 Gli adulti che si avvicinano al termine della vita usufruiscono del supporto 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana. [2011, aggiornato 2021]

Nel 2020 questo standard di qualità è stato aggiornato e le dichiarazioni prioritarie del 2011 sono state aggiornate (2011, aggiornato 2021) o sostituite (nuovo 2021).

Le dichiarazioni dello standard di qualità 2011 per l'assistenza di fine vita per gli adulti che sono tuttora supportate dall'evidenza possono essere ancora utili a livello locale.

[...]

NICE ha sviluppato una guida e uno standard di qualità basati sulle esperienze delle persone che utilizzano i servizi di assistenza sociale per adulti e servizi del National Health Service (NHS) per adulti: NICE Pathways on people’s experience in social care services e Patient experience in adult NHS services.

Altri standard di qualità che dovrebbero essere considerati quando si commissionano o si forniscono servizi di assistenza di fine vita per gli adulti includono:

Decision making and mental capacity. NICE quality standard 194

Learning disability: care and support of people growing older. NICE quality standard 187

Dementia. NICE quality standard 184

Multimorbidity. NICE quality standard 153

Care of dying adults in the last days of life. NICE quality standard 144

Motor neurone disease. NICE quality standard 126

Supporting adult carers. NICE quality standard in development.

Domande per la consultazione

 

Domande sullo standard di qualità

Domanda 1 Questa bozza di standard di qualità riflette accuratamente le aree chiave per il miglioramento della qualità?

Domanda 2 Esistono sistemi e strutture locali per raccogliere dati per le misure di qualità proposte? In caso contrario, fino a che punto sarebbe possibile metterli a punto?

Domanda 3 Pensi che ciascuno degli interventi di questa bozza di standard di qualità sarebbe praticabile dai servizi locali date le risorse nette necessarie per garantirli? Descrivi tutte le necessità di risorse che ritieni necessarie per ogni intervento. Descrivi eventuali potenziali risparmi sui costi o opportunità di disinvestimento.

Domanda 4 Pensi che l'erogazione del servizio di assistenza terminale (esclusa quella negli ultimi giorni di vita) sia cambiata in modo sostanziale durante la pandemia da COVID-19? Puoi descrivere eventuali cambiamenti positivi che sono stati introdotti a seguito della pandemia da COVID-19?

 

Domande sulle singole dichiarazioni di qualità

Domanda 5 Per la bozza della dichiarazione di qualità 4: c'è un aspetto specifico del coordinamento dell'assistenza su cui dovrebbe concentrarsi questa dichiarazione di qualità? In tal caso, fornire i dettagli.

Casi di studio dell’attività locale

Domanda 6 Hai un esempio dall’attività di implementazione della linea guida NICE che sia alla base di questo standard di qualità? In tal caso, fornisci i dettagli nel modulo dei commenti.

Dichiarazione di qualità 1: identificazione

Dichiarazione di qualità

Gli adulti che verosimilmente si stanno avvicinando al termine della vita vengono identificati utilizzando sistemi sviluppati a livello locale. [2011, aggiornato 2021]

Fondamento logico

L'utilizzo di un approccio sistematico consente agli operatori sanitari di identificare, in modo tempestivo e accurato, gli adulti che si prevede si avvicinino alla fine della loro vita. Una volta identificate, le persone possono far valutare e gestire le loro esigenze di cure palliative e anche chi li assiste e le persone importanti per loro possono ricevere supporto. L'identificazione tempestiva offre alle persone l'opportunità di prendere decisioni informate sulla loro cura, di fare piani per il loro futuro e stabilire dove preferiscono essere assistiti e morire.

 

Misure di qualità

Struttura

Le evidenze dei sistemi locali per identificare in modo sistematico gli adulti che verosimilmente si stanno avvicinando al fine vita.

Fonte dei dati: la raccolta locale dei dati, ad esempio i protocolli locali sull'identificazione degli adulti che si avvicinano al termine della vita.

Risultato

La proporzione degli adulti deceduti che sono stati identificati nel registro delle cure palliative o che avevano evidenze di una pianificazione di fine vita.

Numeratore - il numero delle persone del denominatore che sono state identificate nel registro delle cure palliative o che avevano evidenze di una pianificazione di fine vita.

Denominatore: il numero degli adulti deceduti.

Fonte dei dati: la raccolta locale dei dati, ad esempio, la verifica locale delle cartelle dei pazienti, i registri delle cure palliative e i registri di fine vita. L'indicatore PC001del Quality Outcomes Framework richiede che il responsabile istituisca e mantenga un registro di tutti i pazienti che necessitano di cure palliative/supporto indipendentemente dall'età.

 

Che cosa significa la dichiarazione di qualità per pubblici diversi

I fornitori di servizi (come l'assistenza di comunità, l’assistenza primaria, l’assistenza secondaria e l’assistenza terziaria) assicurano che siano in atto sistemi per identificare gli adulti che si stanno avvicinando al fine vita. Il personale può accedere e utilizzare strumenti di supporto per questo, ad esempio il Gold Standards Framework, l'Amber Care Bundle o lo SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool).

Gli operatori sanitari (come i medici di base, gli specialisti e gli infermieri) sono a conoscenza e utilizzano i sistemi locali per identificare gli adulti che verosimilmente si stanno avvicinando al termine della vita. Utilizzano la loro valutazione clinica e gli strumenti che la supportano, ad esempio il Gold Standards Framework, l'Amber Care Bundle o lo SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool).

I responsabili (come i gruppi di committenza clinica e il NHS England) assicurano di pianificare, progettare e finanziare servizi che utilizzino un approccio sistematico per identificare gli adulti che si ritiene stiano avvicinandosi al fine vita.

Gli adulti che verosimilmente si avvicinano al termine della vita sono identificati dagli operatori sanitari che si prendono cura di loro. Ciò significa che possono far valutare le loro esigenze di assistenza e supporto e iniziare a discutere sulle cure e sul trattamento che potrebbero desiderare in futuro.

Guida alla fonte

End of life care for adults: service delivery. NICE guideline NG142 (2019), raccomandazione 1.1.1

 

Definizioni dei termini utilizzati in questa dichiarazione di qualità

 

Adulti che si avvicinano alla fine della vita

Gli adulti nelle ultime settimane e mesi di vita anche se, per le persone con determinate condizioni, potrebbero essere mesi o anni.

Ciò include le persone con:

• delle condizioni avanzate, progressive, incurabili;
• una fragilità generale e patologie coesistenti che significano che sono a maggior rischio di morire entro i prossimi 12 mesi;
• condizioni esistenti se rischiano di morire a causa di un improvviso aggravamento delle loro condizioni;
• condizioni acute pericolose per la vita causate da eventi catastrofici improvvisi.

[NICE’s guideline on end of life care for adults, termini usati in queste line guida]

 

Identificare gli adulti che è probabile si stiano avvicinando alla fine della vita

Gli adulti che si stanno avvicinando al termine della vita possono essere identificati utilizzando strumenti come il Gold Standards Framework, l'Amber Care Bundle o lo SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool). Ci sono molti altri modi in cui i sanitari possono anche identificare gli adulti come suscettibili di avvicinarsi al fine vita, ad esempio, se stanno passando da un trattamento attivo sulla malattia alle cure palliative per una patologia progressiva e fatale o attraverso esami per la fragilità con condizioni coesistenti.

[Adattato dal NICE’s guideline on end of life care for adults, raccomandazione 1.1.1 e opinione degli esperti]

Dichiarazione di qualità 2: pianificazione anticipata dell'assistenza

Dichiarazione di qualità

Gli adulti che si avvicinano al fine vita hanno l'opportunità di discutere la pianificazione anticipata dell'assistenza [nuovo 2021]

Fondamento logico

La pianificazione anticipata dell'assistenza offre alle persone l'opportunità di avere colloqui significativi, guidati dal paziente, che consentono loro di prendere decisioni e programmi specifici per le loro future cure all'interno di un quadro strutturato e finché hanno la capacità di farlo. Ciò dovrebbe avvenire dopo una valutazione olistica dei bisogni per garantire che la pianificazione tenga pienamente conto di tutte le cose importanti per la persona. La pianificazione anticipata dell'assistenza è un processo continuo, quindi il piano di assistenza anticipata della persona può cambiare nel tempo, in base alle circostanze e ai suoi desideri. La pianificazione precoce dell'assistenza alla terminalità garantisce che chi assiste, le famiglie e i professionisti siano consapevoli dei desideri di una persona mentre è ancora pienamente in grado di comunicarli.

Misure della qualità

Struttura

1. a) L’evidenza di accordi a livello locale per garantire che gli adulti che si avvicinano al fine vita abbiano l'opportunità di discutere la pianificazione anticipata dell'assistenza.

Fonte dei dati: la raccolta locale dei dati, ad esempio, le specifiche di servizio o i protocolli locali sulla pianificazione anticipata delle cure.

1. b) Evidenze di disposizioni locali per garantire che la pianificazione anticipata dell'assistenza agli adulti terminali tenga conto della valutazione olistica dei loro bisogni.

Fonte dei dati: la raccolta locale dei dati, ad esempio, i protocolli locali sulla pianificazione anticipata dell'assistenza.

Processi

La percentuale degli adulti che si avvicinano al termine della vita che hanno colloqui sulla pianificazione anticipata delle cure.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che discute sulla pianificazione anticipata dell'assistenza.

Denominatore: il numero di adulti che si avvicinano al fine vita.

Fonte dei dati: la raccolta locale dei dati, ad esempio, la verifica locale delle cartelle dei pazienti e il registro delle cure palliative. Il National Audit of Care at the End of Life misura il numero delle persone con le direttive anticipate delle cure al momento del ricovero finale in ospedale.

1. b) La percentuale degli adulti che si avvicinano al termine della vita le cui direttive anticipate tengono conto della valutazione olistica dei loro bisogni.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore le cui direttive anticipata tengono conto della valutazione olistica dei bisogni.

Denominatore: il numero di adulti prossimi al fine vita che hanno una pianificazione anticipata delle cure.

Fonte dei dati: la raccolta locale dei dati, ad esempio, la verifica locale delle cartelle dei pazienti.

Risultato

La soddisfazione degli adulti che si avvicinano al termine della vita riguardo al supporto che ricevono per pianificare le loro cure future.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che è soddisfatto del supporto ricevuto per pianificare le proprie cure future.

Denominatore: il numero di adulti che si avvicinano al fine vita.

Fonte dei dati: la raccolta locale dei dati, ad esempio i sondaggi locali sull'esperienza dei pazienti e di chi li assiste.

Che cosa significa la dichiarazione di qualità per pubblici diversi

I fornitori di servizi (come l’assistenza di comunità, l’assistenza sociale, l’assistenza primaria, l’assistenza secondaria e quella terziaria) assicurano che siano in atto sistemi per dare agli adulti che si avvicinano alla terminalità l’opportunità di discutere sulla pianificazione anticipata dell'assistenza. Il personale che se ne occupa è formato per tenere questi colloqui guidati dal paziente e per aiutare la persona a sviluppare un piano di assistenza anticipato, tenendo conto delle aree per lui importanti identificate nella valutazione olistica dei bisogni. Garantiscono che i sistemi siano attuati affinché la pianificazione anticipata delle cure sia un processo continuo man mano che le condizioni, le circostanze o i desideri della persona cambiano.

Gli operatori sanitari e sociali (come medici di base, specialisti, infermieri e assistenti sociali) offrono agli adulti che si avvicinano al fine vita l’opportunità di discutere la pianificazione anticipata dell'assistenza che tenga conto della valutazione olistica dei loro bisogni. Garantiscono che la pianificazione anticipata dell'assistenza sia un processo continuo e che le direttive anticipate vengano riesaminate man mano che le condizioni, le circostanze o i desideri della persona cambiano.

I responsabili (come i gruppi di committenza clinica, le autorità locali e il NHS England) garantiscono di commissionare servizi in cui agli adulti che si avvicinano al termine della vita venga offerta una pianificazione anticipata delle cure, tenendo conto della valutazione olistica dei bisogni, su base continuativa dato che la loro condizione, le circostanze o i desideri cambiano.

Agli adulti che si avvicinano al termine della vita viene data l'opportunità di parlare con il personale sanitario o gli assistenti sociali delle cose che sono importanti per loro e di utilizzarle per pianificare le cure e il trattamento che desiderano in futuro.

 

Guida alla fonte

End of life care for adults: service delivery. NICE guideline NG142 (2019), raccomandazione 1.6.1

Definizioni dei termini utilizzati in questa dichiarazione di qualità

Adulti che si avvicinano alla fine della vita

Gli adulti nelle ultime settimane e mesi di vita anche se, per le persone con alcune condizioni, potrebbero essere mesi o anni.

Sono include le persone con:

• delle condizioni avanzate, progressive, incurabili;
• una fragilità generale e patologie coesistenti che significano che sono a maggior rischio di morire entro i prossimi 12 mesi;
• condizioni esistenti se rischiano di morire a causa di un improvviso aggravamento delle loro condizioni;
• condizioni acute pericolose per la vita causate da eventi catastrofici improvvisi.

[NICE’s guideline on end of life care for adults, termini usati in queste line guida]

Direttive anticipate dell'assistenza

La pianificazione anticipata dell'assistenza è un processo volontario di confronto sulle cure future tra un individuo e chi gli fornisce assistenza, indipendentemente dalla disciplina.

Un colloquio sulle direttive anticipate dell'assistenza potrebbe includere:

• le preoccupazioni e i desideri della persona;
• i valori per lei importanti o gli obiettivi personali per la cura;
• la comprensione della propria malattia e prognosi;
• le preferenze e desideri per i tipi di cure o trattamenti che potrebbero essere utili in futuro e la loro disponibilità.

La pianificazione anticipata dell'assistenza è una parte del processo di cure personalizzate e di pianificazione del supporto.

[NICE’s guideline on end of life care for adults, termini usati in queste line guida]

Valutazione olistica dei bisogni

Una valutazione che considera tutti gli aspetti del benessere di una persona: i suoi bisogni spirituali, sanitari e sociali. Effettuare una valutazione olistica dei bisogni assicura che le preoccupazioni e i problemi della persona siano identificati in modo che possa essere fornito il supporto per affrontarli. Esistono strumenti validati che possono essere utilizzati per favorire il processo di valutazione.

[NICE’s guideline on end of life care for adults, termini usati in queste line guida]

Considerazioni sull'uguaglianza e sulla diversità

Gli adulti che si avvicinano al fine vita dovrebbero essere aiutati a discutere in modo significativo le direttive anticipate dell'assistenza. Dovrebbero ricevere informazioni in una modalità che possano facilmente comprendere da soli o con dell’aiuto, in modo che possano comunicare in modo efficace con gli operatori sanitari e sociali. Le informazioni dovrebbero avere una presentazione adatta alle loro esigenze e preferenze. Dovrebbero essere accessibili a persone che non parlano o leggono l'inglese, e dovrebbero essere appropriate dal punto di vista culturale e dell'età. Le persone dovrebbero poter avere un interprete o un avvocato, se necessario.

Per le persone con esigenze aggiuntive legate a una disabilità, menomazione o perdita sensoriale, le informazioni dovrebbero essere fornite come stabilito dallo Standard delle informazioni accessibili del NHS England.

Dichiarazione di qualità 3: supporto per i caregiver

Dichiarazione di qualità

Chi fornisce assistenza al termine della vita alle persone a casa deve ricevere supporto per accedere ai servizi locali che possono fornire assistenza. [nuovo 2021]

 

Fondamento logico

Il supporto pratico ed emotivo per i caregiver è fondamentale per aiutarli a continuare a prendersi cura della persona terminale a casa. È importante per il loro benessere, aiuta a ridurre i livelli di stress e di malattia. Può anche aiutare a preparare i caregiver alla morte della persona di cui si prendono cura.

Misure di qualità

Struttura

1. a) Evidenza che i servizi locali sono in atto per supportare i caregiver che forniscono assistenza di fine vita alle persone a casa.

Fonte dei dati: raccolta locali dei dati, ad esempio, accordi per la realizzazione e contratti locali.

1. b) Evidenza che i caregiver siano aiutati ad accedere ai servizi di supporto.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, i percorsi di supporto del caregiver.

Processi

Percentuale dei caregiver che forniscono cure di fine vita a persone a casa che sono supportati per accedere a servizi locali in grado di fornire assistenza.

Numeratore - il numero delle persone del denominatore che sono supportate per accedere ai servizi locali che possono fornire assistenza.

Denominatore: il numero dei caregiver che forniscono assistenza terminale alle persone a casa.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, i sondaggi locali sull'esperienza dei caregiver e le verifiche dei rinvii a prescrizioni sociali e al sostegno della comunità.

Risultato

1. a) La proporzione dei caregiver che forniscono assistenza di fine vita a persone a casa che sono soddisfatte del supporto ricevuto.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che sono soddisfatte del supporto ricevuto.

Denominatore: il numero dei caregiver che forniscono assistenza terminale alle persone a casa.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, tramite il NHS Digital’s Personal social services survey of adult carers e i sondaggi locali sull'esperienza dei caregiver.

1. b) Qualità di vita dei caregiver.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, utilizzando il NHS Digital’s Personal social services survey of adult carers o dei sondaggi locali sull’esperienza dei caregiver. Un punteggio sulla qualità della vita riferita dal caregiver sulla base dei dati di questo NHS survey è incluso NHS Digital’s Measures from the Adult Social Care Outcomes Framework.

Che cosa significa la dichiarazione di qualità per pubblici diversi

I fornitori di servizi (servizi di assistenza comunitaria, primaria, secondaria e terziaria, hospice, servizi di assistenza sociale e servizi di volontariato) assicurano che siano presenti sistemi e servizi per fornire supporto pratico ed emotivo ai caregiver degli adulti terminali. Ciò include fornire cure palliative a domicilio, aiuto per l'uso di attrezzature e i riadattamenti, supporto emotivo e qualsiasi aiuto aggiuntivo di cui potrebbero aver bisogno a casa.

Gli operatori sanitari, sociali e del volontariato (come i medici di base, gli specialisti, gli infermieri, gli assistenti sociali e i volontari) sono a conoscenza dei servizi locali che possono supportare i caregiver e li indirizzano o aiutano ad accedere ai servizi di cui potrebbero aver bisogno. I professionisti all'interno di questi servizi forniscono ai caregiver supporto emotivo e pratico per prendersi cura dell'adulto che si avvicina al fine vita, ad esempio fornendo cure palliative a casa e aiutando a usare attrezzature e a riadattare la casa.

I responsabili (come i gruppi di committenza clinica, le autorità locali e il NHS England) assicurano di provvedere servizi che forniscano supporto emotivo e pratico a domicilio ai caregiver.

I caregiver che sostengono le persone a casa alla fine della vita possono accedere a un supporto pratico ed emotivo a livello locale. Ciò può includere assistenza dagli hospice e dalle cure palliative a domicilio e supporto pratico per utilizzare le attrezzature o adattare la casa per aiutare ad assistere la persona.

Guida alla fonte

Supporting adult carers. NICE guideline NG150 (2020), raccomandazione 1.9.12

Definizioni dei termini utilizzati in questa dichiarazione di qualità

 

Caregiver

Un caregiver è qualcuno che aiuta un'altra persona, di solito un parente, un partner o un amico, nella vita quotidiana. Questo termine non si riferisce a persone che forniscono assistenza professionale o tramite un'organizzazione di volontariato. Un caregiver giovane ha meno di 18 anni [NICE’s guideline on end of life care for adults]

Servizi locali che possono fornire assistenza

Si tratta di servizi forniti a livello locale, anche da hospice locali, per supportare i caregiver quando nell’assistenza di fine vita a casa e possono includere:

• cure sostitutive (assistenza che sostituisce quella normalmente fornita da un regolare prestatore di cure);
• cure palliative domiciliari;
• supporto pratico, ad esempio per l'utilizzo di attrezzature e adattamenti dell’abitazione;
• ulteriore aiuto nel supporto emotivo a casa.

[Adattato dal NICE’s guideline on supporting adult carers, raccomandazione 1.9.12 e opinione degli esperti]

 

Considerazioni sull'uguaglianza e sulla diversità

In alcuni casi, il caregiver può essere una persona giovane o anziana o avere egli stesso una disabilità o una condizione di salute grave, e questo deve essere preso in considerazione quando si prende in considerazione e si fornisce il supporto.

I caregiver dovrebbero ricevere informazioni sui servizi di supporto in una forma che possano facilmente leggere e comprendere da soli, o con dell’aiuto, in modo che possano comunicare in modo efficace con gli operatori sanitari, sociali e di comunità. Le informazioni dovrebbero essere in una modalità adatta alle loro esigenze e preferenze. Dovrebbero essere accessibili a persone che non parlano o non leggono l'inglese, ed essere appropriate per età e cultura. Le persone dovrebbero poter avere un interprete o un avvocato, se necessario.

Per le persone con esigenze aggiuntive legate a una disabilità, menomazione o perdita sensoriale, le informazioni dovrebbero essere fornite come stabilito nel NHS England's Accessible Information Standard.

Dichiarazione di qualità 4: assistenza coordinata

Dichiarazione di qualità

Gli adulti che si avvicinano al termine della vita ricevono un’assistenza coordinata da operatori sanitari e sociali all'interno di e tramite diversi servizi e organizzazioni. [2011, aggiornato 2021]

Fondamento logico

È probabile che gli adulti che si avvicinano al fine vita ricevano cure da diversi servizi e in differenti contesti. Il coordinamento di questi servizi è necessario per garantire che vi sia una comprensione condivisa dei bisogni olistici della persona e che la persona riceva un’assistenza di fine vita che soddisfi le sue esigenze specifiche e le sue preferenze personali.

La condivisione delle informazioni tra le organizzazioni aiuterà a garantire che gli adulti terminali non debbano fornire ripetutamente informazioni che possono essere condivise tra i servizi. Il coordinamento contribuirà a garantire che le persone non siano sovraccaricate di appuntamenti e visite a domicilio. Gli appuntamenti devono essere valutati e ottimizzati se possibile, ad esempio coordinandoli per evitare più spostamenti.

Misure di qualità

Struttura

1. a) Evidenze dei processi locali per coordinare l'assistenza di fine vita.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, caratteristiche del servizio e accordi congiunti di lavoro tra sanità e assistenza sociale.

1. b) Evidenze di disposizioni locali per le informazioni rilevanti sugli adulti che si avvicinano alla fine della vita da condividere con i membri dell’équipe multidisciplinare coinvolta nella loro assistenza.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, protocolli locali di condivisione delle informazioni e sistemi elettronici di condivisione delle informazioni.

Processi

1. a) Percentuale degli adulti che si avvicinano al fine vita le cui direttive anticipate di cura sono condivise con i professionisti coinvolti nella loro assistenza.

Numeratore - il numero delle persone del denominatore le cui direttive anticipate di cura sono condivise con i professionisti coinvolti nella loro assistenza.

Denominatore - il numero degli adulti prossimi al termine della vita che hanno delle direttive anticipate.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, verifica locale delle cartelle dei pazienti.

1. b) Proporzione degli adulti terminali la cui cura è coordinata da una équipe multidisciplinare.

Numeratore - il numero delle persone del denominatore la cui cura è coordinata da una équipe multidisciplinare.

Denominatore: il numero degli adulti che si avvicinano alla fine della vita.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, verifica locale delle cartelle dei pazienti e delle riunioni dell’équipe multidisciplinare.

Risultato

1. a) Soddisfazione degli adulti che si avvicinano al fine vita sul coordinamento delle loro cure.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio sondaggi locali sull'esperienza di pazienti e caregiver.

1. b) Percentuale degli adulti prossimi al termine della vita che vengono accuditi nel luogo da loro preferito.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che viene curato nel luogo preferito.

Denominatore: il numero degli adulti che si avvicinano alla fine della vita.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, sondaggi locali sull'esperienza dei pazienti locali e revisione locale delle cartelle dei pazienti.

1. c) Proporzione degli adulti identificati come prossimi alla fine della vita che sono morti nel luogo preferito.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che sono morte nel luogo preferito.

Denominatore: il numero degli adulti identificati come prossimi alla fine della vita.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, revisione locale delle cartelle dei pazienti e sondaggi sull'esperienza dei caregiver.

Che cosa significa la dichiarazione di qualità per pubblici diversi

I fornitori di servizi (servizi sociali, servizi di assistenza comunitaria, primaria, secondaria e terziaria) assicurano che siano presenti sistemi elettronici di condivisione delle informazioni in modo che tutti i professionisti che forniscono assistenza possano accedere a documenti aggiornati e alle direttive anticipate. Garantiscono inoltre che siano in atto sistemi che rendano l’équipe multidisciplinare responsabile del coordinamento dell'assistenza, compresi l’organizzazione degli appuntamenti, per le persone che si stanno avvicinando al termine della vita.

Gli operatori sanitari e sociali (come medici di base, specialisti, infermieri e assistenti sociali) lavorano con gli altri membri dell’équipe multidisciplinare per coordinare l'assistenza agli adulti terminali. Garantiscono che tutte le informazioni rilevanti siano aggiunte alla cartella della persona e alle direttive anticipate in modo che possano essere consultate dagli altri professionisti coinvolti nella cura della persona, quando necessario.

I responsabili (come i gruppi di committenza clinica, le autorità locali e il NHS England) assicurano che i servizi che dirigono dispongano di sistemi informatici per consentire a tutti i professionisti che forniscono assistenza di accedere alle cartelle degli adulti terminali. Ciò può essere fatto, ad esempio, abilitando i sistemi informatici esistenti o introducendo un sistema specifico come l’Electronic Palliative Care Coordination System (EPaCCS). Garantiscono inoltre che i servizi forniscano l’assistenza da parte di équipe multidisciplinari e il coordinamento dell'assistenza per gli adulti alla fine della vita.

Gli adulti che si avvicinano al termine della vita sono assistiti da un’équipe di operatori sanitari e sociali che lavorano insieme per coordinare le loro cure e assicurarsi che le informazioni importanti vengano rese disponibili. Ciò significa che la persona non ha bisogno di continuare a fornire le stesse informazioni alle diverse persone che si prendono cura di lei o di avere vari appuntamenti in giorni diversi quando potrebbero aver luogo insieme.

Guida alla fonte

End of life care for adults: service delivery. NICE guideline NG142 (2019), raccomandazione 1.8.1

Definizioni dei termini utilizzati in questa dichiarazione di qualità

 

Adulti che si avvicinano alla fine della vita

Gli adulti nelle ultime settimane e mesi di vita anche se, per le persone con alcune condizioni, potrebbero essere mesi o anni.

Sono include le persone con:

• delle condizioni avanzate, progressive, incurabili;
• una fragilità generale e patologie coesistenti che significano che sono a maggior rischio di morire entro i prossimi 12 mesi;
• condizioni esistenti se rischiano di morire a causa di un improvviso aggravamento delle loro condizioni;
• condizioni acute pericolose per la vita causate da eventi catastrofici improvvisi.

[NICE’s guideline on end of life care for adults, termini usati in queste line guida]

Équipe multiprofessionale

È un gruppo di sanitari di diverse professioni cliniche, discipline, organizzazioni ed enti che insieme prendono decisioni sul trattamento raccomandato per i singoli pazienti.

[NICE’s guideline on end of life care for adults, termini usati in queste line guida]

Domanda per la consultazione

C'è un aspetto specifico del coordinamento dell'assistenza su cui questa dichiarazione di qualità dovrebbe focalizzarsi? In tal caso, fornire i dettagli.

 

Dichiarazione di qualità 5: assistenza fuori orario

Dichiarazione di qualità

Gli adulti che si avvicinano alla fine della vita hanno accesso all’assistenza 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana. [2011, aggiornato 2021]

Fondamento logico

Gli adulti che si avvicinano al fine vita possono aver bisogno dell’assistenza dei servizi sanitari in qualsiasi momento. Essere in grado di accedervi, comprese le cure palliative specialistiche, non appena se ne presenta la necessità può aiutare a prevenire inutili disagi al paziente e ai caregiver evitando inutili visite al pronto soccorso e ricoveri ospedalieri. È anche rassicurante per i caregiver sapere che possono ottenere consigli in qualsiasi momento del giorno e della notte e questo può aiutare a ridurre la loro preoccupazione ed ansia.

Misure di qualità

Struttura

1. a) Evidenze di disposizioni locali per garantire che gli adulti che si avvicinano al fine vita possano usufruire 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana di un operatore sanitario che può accedere alla loro cartella e alle direttive anticipate delle cure.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, specifiche del servizio locale per l'assistenza di fine vita e turni del personale.

1. b) Evidenze di accordi locali per garantire che sia in atto un servizio di consulenza telefonica per l'assistenza di fine vita fuori orario.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio i contratti del servizio locale.

1. c) Evidenze di accordi locali per garantire la disponibilità di un servizio di farmacia fuori orario che abbia accesso ai farmaci per la gestione dei sintomi degli adulti terminali.

 

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, specifiche sul servizio locale delle farmacie.

Processi

1. a) Percentuale degli adulti prossimi alla fine della vita che hanno accesso a un operatore sanitario 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che ha accesso a un operatore sanitario 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana.

Denominatore: il numero degli adulti terminali.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, verifiche locali delle cartelle dei pazienti e sondaggi sull'esperienza dei pazienti.

1. b) Percentuale degli adulti prossimi al termine della vita che hanno accesso, fuori orario, a un servizio di assistenza telefonica per l'assistenza di fine vita.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che hanno accesso a un servizio di consulenza telefonica per l'assistenza di fine vita fuori orario.

Denominatore: il numero degli adulti terminali.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, verifiche locali delle cartelle dei pazienti e sondaggi sull'esperienza dei pazienti.

1. b) Percentuale degli adulti che si avvicinano alla fine della vita che hanno accesso a un servizio di farmacia fuori orario che disponga di farmaci per la gestione dei sintomi degli adulti terminali.

Numeratore: il numero delle persone del denominatore che hanno accesso a un servizio di farmacia fuori orario che disponga dei medicinali per la gestione dei sintomi degli adulti terminali.

Denominatore: il numero degli adulti che si avvicinano alla fine della vita.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, verifiche locali delle cartelle dei pazienti e sondaggi sull'esperienza dei pazienti.

Risultato

1. a) Ricoveri ospedalieri d'urgenza nei 3 mesi precedenti la morte.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, verifiche locali delle cartelle dei pazienti e sito Public Health England’s Palliative and end of life care data.

1. b) Soddisfazione della persona che si avvicina alla fine della vita e dei suoi caregiver quando appropriato, sul supporto disponibile.

Fonte dei dati: raccolta locale dei dati, ad esempio, sondaggio locale sull’esperienza del paziente e sito NHS Digital’s Personal social services survey of adult carers.

 

Che cosa significa la dichiarazione di qualità per pubblici diversi

I fornitori di servizi (servizi di assistenza comunitaria, primaria, secondaria e terziaria,) garantiscono che i servizi siano in atto per supportare gli adulti terminali 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana. Ciò include la garanzia che sia disponibile un sanitario che può accedere alla cartella della persona e alle direttive anticipate. Comprende anche la fornitura di un servizio di assistenza telefonica e di farmacia fuori orario con accesso ai farmaci per l'assistenza di fine vita.

Gli operatori sanitari (come medici di base, specialisti e infermieri) fanno sì che che le persone che si avvicinano al fine vita conoscano i servizi che sono a loro disposizione 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana e sappiano come contattarli. Garantiscono che queste persone e i loro caregiver sappiano come questi servizi possono supportarli.

I responsabili (come i gruppi di committenza clinica e il NHS England) assicurano di organizzare servizi disponibili 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana per gli adulti terminali, compreso un servizio di consulenza telefonica e l'accesso a professionisti sanitari e servizi di farmacia.

Gli adulti che si avvicinano alla fine della vita e i loro caregiver possono accedere all’assistenza quando ne hanno bisogno. Hanno accesso a una consulenza telefonica, agli operatori sanitari e a un servizio di farmacia che dispone dei farmaci per gestire i loro sintomi in qualsiasi momento del giorno e della notte.

 

Guida alla fonte

End of life care for adults: service delivery NICE guideline NG142 (2019), raccomandazione 1.12.1

Definizioni dei termini utilizzati in questa dichiarazione di qualità

 

Adulti che si avvicinano alla fine della vita

Gli adulti nelle ultime settimane e mesi di vita anche se, per le persone con alcune condizioni, potrebbero essere mesi o anni.

Sono incluse le persone con:

• delle condizioni avanzate, progressive, incurabili;
• una fragilità generale e patologie coesistenti che significano che sono a maggior rischio di morire entro i prossimi 12 mesi;
• condizioni esistenti se rischiano di morire a causa di un improvviso aggravamento delle loro condizioni;
• condizioni acute pericolose per la vita causate da eventi catastrofici improvvisi.

[NICE’s guideline on end of life care for adults, termini usati in queste line guida]

 

Assistenza fuori orario

Ciò comprende:

• un sanitario disponibile 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, che può accedere alla cartella della persona e alle direttive anticipate di cura e prendere decisioni informate sulle modifiche alle cure;
• un servizio di consulenza telefonica per l'assistenza di fine vita, fuori orario;
• un servizio di farmacia fuori orario che ha accesso ai farmaci per la gestione dei sintomi negli adulti terminali.

[Adattato da NICE’s guideline on end of life care for adults, raccomandazione 1.12.1]

 

Considerazioni sull'uguaglianza e sulla diversità

Gli adulti che si avvicinano al fine vita dovrebbero ricevere informazioni sui servizi a loro disposizione in una forma che possano facilmente comprendere da soli, o con dell’aiuto, in modo che possano comunicare in modo efficace con gli operatori sanitari e sociali. Le informazioni dovrebbero essere in una forma adatta alle loro esigenze e preferenze. Le informazioni e i servizi dovrebbero essere accessibili a persone che non parlano o leggono l'inglese, e dovrebbero essere culturalmente appropriate e adeguate all'età. Le persone dovrebbero avere accesso a un interprete o un avvocato, se necessario.

Per le persone con esigenze aggiuntive legate a una disabilità, menomazione o perdita sensoriale, le informazioni dovrebbero essere fornite come stabilito nel NHS England's Accessible Information Standard.

Aggiornamento delle informazioni

 

Novembre 2020: questo standard di qualità è stato aggiornato e le dichiarazioni prioritarie nel 2011 sono state sostituite.

Le dichiarazioni sono contrassegnate come:

• [nuovo 2021] se la dichiarazione copre una nuova area per il miglioramento della qualità;
• [2011, aggiornato 2021] se la dichiarazione copre un'area per il miglioramento della qualità inclusa nello standard di qualità 2011 ed è stata aggiornata.

Le dichiarazioni numerate 1, 8 e 9 nella versione 2011 sono state aggiornate e sono incluse nello standard di qualità aggiornato, contrassegnate come [2011, aggiornato 2021].

Le dichiarazioni dello standard di qualità del 2011 che sono ancora supportate dall’evidenza possono ancora essere utili a livello locale.

 

A proposito di questo standard di qualità

Gli standard di qualità NICE descrivono aree ad alta priorità per il miglioramento della qualità in un settore definito di assistenza o servizio. Ogni standard è costituito da un insieme prioritario di affermazioni specifiche, concise e misurabili. Gli standard di qualità NICE si basano sulle linee guida esistenti NICE o accreditate da NICE che forniscono una serie fondamentale e completa di raccomandazioni e sono progettate per supportare la misurazione del miglioramento.

I livelli di realizzazione previsti per le misure di qualità non sono specificati. Gli standard di qualità hanno lo scopo di aumentare la qualità dell'assistenza, quindi si dovrebbe aspirare a livelli di successo del 100% (o dello 0% se la dichiarazione di qualità afferma che qualcosa non dovrebbe essere fatto). Tuttavia, ciò potrebbe non essere sempre appropriato nella pratica. Tenendo conto della sicurezza, del processo decisionale condiviso, della scelta e del giudizio professionale, i livelli di risultato desiderati dovrebbero essere definiti a livello locale.

Le informazioni su come vengono sviluppati gli standard di qualità NICE sono disponibili sul sito web NICE.

Consultare la pagina web sui comitati consultivi per gli standard di qualità per i dettagli sui membri del comitato permanente 2 che hanno fornito consulenza su questo standard di qualità. Informazioni sugli esperti sull'argomento invitati a unirsi ai membri permanenti sono disponibili sulla pagina web per questo standard di qualità.

Questo standard di qualità è stato incluso nel NICE Pathway on end of life care for people with life-limiting conditions, che riunisce tutto ciò che è stato detto su un argomento in un diagramma di flusso interattivo.

NICE ha prodotto un modello di miglioramento della qualità standard del servizio per aiutare i fornitori a fare una valutazione iniziale del loro servizio rispetto a una selezione di dichiarazioni di qualità. Questo strumento viene aggiornato mensilmente per includere i nuovi standard di qualità.

NICE fornisce orientamento, standard e informazioni sull’organizzazione e sulla fornitura di alta qualità dell’assistenza sanitaria, sociale e dei servizi sanitari pubblici. Ci sono accordi per fornire determinati servizi NICE a Galles, Scozia e Irlanda del Nord. Le decisioni su come applicare l’orientamento NICE e altri prodotti in quei paesi vengono prese dai ministri del governo gallese, scozzese e dall’esecutivo dell'Irlanda del Nord. I consigli NICE o altri prodotti possono includere riferimenti a organizzazioni o persone responsabili dell’organizzazione o della fornitura dell’assistenza che potrebbero essere rilevanti solo per l'Inghilterra.

 

Miglioramento dei risultati

Si prevede che questo standard di qualità contribuisca a migliorare i seguenti risultati:

• qualità della vita degli adulti che si avvicinano al termine della vita;
• qualità della vita dei caregiver degli adulti prossimi al fine vita.

Si prevede inoltre che supporti la fornitura dei seguenti quadri nazionali:

• Adult social care outcomes framework
• NHS outcomes framework
• Public health outcomes framework for England
• Quality framework for public health.

 

Impatto sulle risorse

Gli standard di qualità NICE dovrebbero essere raggiungibili dai servizi locali. Il potenziale impatto sulle risorse è considerato dal comitato consultivo per gli standard di qualità, attingendo al lavoro sull'impatto delle risorse per l’orientamento di partenza. Le organizzazioni sono incoraggiate a utilizzare il rapporto sull'impatto delle risorse per le linee guida NICE sull'assistenza di fine vita per gli adulti per aiutarsi a stimare i costi locali.

Diversità, uguaglianza e linguaggio

Le questioni di uguaglianza sono state prese in considerazione durante lo sviluppo e sono disponibili le valutazioni di uguaglianza per questo standard di qualità. Qualsiasi problema specifico identificato durante lo sviluppo delle dichiarazioni di qualità è evidenziato in ciascuna dichiarazione.

I responsabili e i fornitori dovrebbero mirare a raggiungere lo standard di qualità nel loro contesto locale, alla luce del loro dovere di tenere in debito conto la necessità di eliminare la discriminazione illegale, promuovere le pari opportunità e stimolare buone relazioni. Niente in questo standard di qualità dovrebbe essere interpretato in un modo incoerente con il rispetto di tali doveri.

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vai al testo originale: End of life care (QS update) In development [GID-QS10140]Expected publication date: TBC