Nonostante i frequenti contatti con il sistema sanitario e l’alto rischio di limitazioni secondarie, non è chiaro con che frequenza le persone con gravi disabilità fisiche documentino le proprie direttive anticipate o si impegnino per una pianificazione anticipata delle cure.  

I loro punti di vista su queste problematiche sono in gran parte [...]

[...] sconosciuti, perciò si è cercato di caratterizzare le prospettive delle persone con gravi disabilità fisiche che ricevono assistenza da due diversi setting sanitari sull’utilità delle direttive anticipate e della pianificazione anticipata delle cure.

Sono state condotte, audio registrate e trascritte interviste ad informatori chiave, e poi analizzate mediante l’analisi tematica e l’analisi comparativa costante. Gli intervistati erano 25 adulti con gravi disabilità fisiche.

Sono emersi i seguenti  5 argomenti:

1. le direttive anticipate sono un diritto piuttosto che una responsabilità;
2. passate esperienze mediche influiscono sull’impegnarsi sulla pianificazione anticipata delle cure;
3. la pianificazione anticipata delle cure richiede un sostegno decisionale basato sulla relazione;
4. preoccupazioni per la cura dopo la morte; 
5. suggerimenti per migliorare le esperienze di pianificazione anticipata delle cure.

I partecipanti volevano impegnarsi in un approccio alla pianificazione anticipata delle cure basato sulla relazione, ma hanno espresso esitazione a causa di esperienze di considerevoli pregiudizi medici e cattivi trattamenti, in particolare nell’ambito della valutazione della loro qualità di vita.

Si raccomanda una migliore formazione professionale dei sanitari sulla pianificazione anticipata delle cure ed una maggiore consapevolezza delle peculiari considerazioni in relazione alle persone con disabilità.