I pazienti gravemente colpiti da sclerosi multipla manifestano sintomi complessi ed esigenze che richiedono un approccio assistenziale interdisciplinare.

Per valutare quando e perché l'integrazione delle cure palliative specialistiche sarebbe vantaggiosa si sono esaminati [..]

[..] gli atteggiamenti degli operatori sanitari con uno studio Delphi on-line in due turni e con un seminario di esperti, entrambi analizzati in modo descrittivo.

A seguito di un’ampia ricerca on-line, sono stati contattati 164 professionisti con esperienza nel trattamento e nell’assistenza dei pazienti con grave sclerosi multipla. I professionisti erano neurologi, urologi, medici di base, infermieri operanti con malati di sclerosi multipla, logopedisti, fisioterapisti, psicologi e medici palliativisti.

46 hanno acconsentito a partecipare: 33 esperti su 46 (71,4%) e 15 su 33 (45,5%) hanno, rispettivamente, risposto nel primo e nel secondo turno.

Il consenso è stato raggiunto tra tutti gli intervistati (100%) nel definire il termine "gravemente colpito": il 78,8% e l’86,7%, rispettivamente, pensavano che le cure palliative specialistiche dovrebbero iniziare non appena la malattia progredisce (cioè con un Expanded Disability Status Scale [EDSS]>6 e la necessità di un’assistenza infermieristica). Quando esiste il bisogno di una comunicazione sulla progressione della malattia (93,3%), di un supporto psicologico (93,3%), del sostegno ai parenti (93,3%) e di farmaci antidolorifici (86,7%), lo specialista in cure palliative dovrebbe essere consultato.

L’assistenza domiciliare palliativa specialistica è stata valutata (93,3%) "molto importante". Il seminario ha documentato la scarsità di visite a domicilio e di cure specializzate per la sclerosi multipla nelle strutture residenziali.

I risultati identificano chiaramente i settori specifici in cui le cure palliative si riveleranno probabilmente un bene prezioso nel corso del trattamento della sclerosi multipla. Queste informazioni dovrebbero essere utili ai clinici, indicando quando prendere in considerazione i servizi di cure palliative e contribuendo maggiormente a ridurre o ad eliminare l'incertezza su come le cure palliative possano essere integrate durante il progredire della sclerosi multipla.

vai all'abstract: >> Palliative Care for Severely Affected Patients with Multiple Sclerosis: When and Why? Results of a Delphi Survey of Health Care Professionals Strupp Julia, Journal of Palliative Medicine. October 2014, 17(10): 1128-1136.