Le evidenze sull'efficacia delle cure palliative nelle persone con sclerosi multipla grave sono scarse e per valutare l'efficacia di un approccio palliativo domiciliare per questi pazienti e chi li assiste si è svolta una sperimentazione randomizzata controllata.
Le diadi, malato grave adulto di sclerosi multipla ed il suo caregiver , sono state assegnate (rapporto 2:1) alle cure palliative domiciliari o alla terapia abituale.
In ogni centro, un team multi-professionale ha operato per 6 mesi.
Un valutatore “cieco” ha esaminato le diadi al momento iniziale, a 3 e a 6 mesi.
Le misurazioni dell’esito primario sono state effettuate con la [...]
[...] Palliative Care Outcome Scale-Symptoms-MS (POS-S-MS) e la Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting (SEIQoL-DW, non verificata per i pazienti gravemente compromessi cognitivamente).
Delle 78 diadi randomizzate, 76 (50 approccio palliativo domiciliare, 26 terapia abituale) sono state analizzate.
Il gravame dei sintomi (POS-S-MS) si è significativamente ridotto nel gruppo domiciliare rispetto al tradizionale (p = 0.047).
La dimensione dell'effetto era di 0.20 a 3 mesi e 0.32 a 6 mesi, e la significatività statistica era marginale nell’analisi per protocollo (p = 0.062).
Le variazioni dell'indice SEIQoL-DW non differivano nei due gruppi, così come quelle dei risultati secondari del paziente e del caregiver.
L’approccio palliativo domiciliare ha ridotto leggermente il gravame dei sintomi. Non si è trovata alcuna evidenza dell'efficacia delle cure domiciliari sulla qualità della vita del paziente e sui risultati secondari.
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