Le direttive di assistenza nel fine vita nel Regno Unito sostengono la discussione aperta tra operatori sanitari e pazienti quando la morte si avvicina.

Nonostante la ben documentata comprensione della progressione delle malattie neuromuscolari che conducono alla morte, la maggior parte dei pazienti affetti da tali patologie muore senza avere una pianificazione formale.

Si è compiuta una revisione sistematica per esaminare le conversazioni riguardanti l'assistenza di fine vita tra gli operatori sanitari ed i pazienti adulti più giovani con malattie neuromuscolari mortali.

La strategia di ricerca includeva termini che si concentravano sulla  [...]

morte ed il morire insieme ad altri fattori che potrebbero avere un impatto sulla durata della vita.

La ricerca ha rilevato una scarsa letteratura sulle conversazioni di fine vita tra i giovani affetti da malattie neuromuscolari ed i sanitari.

Le opinioni e le preferenze dei pazienti stessi non sono state studiate. Vi è una riluttanza condivisa dei pazienti, dei familiari e dei sanitari nell’avviare conversazioni sull’assistenza di fine vita.

Ci sono molti fattori che devono essere ulteriormente studiati per sviluppare un consenso che permetterebbe ai sanitari di coinvolgere i pazienti in questo tipo di conversazioni, consentendo loro di affrontare la fine della vita con una pianificazione appropriata 

vai all'abstract: >> Advance care discussions with young people affected by life-limiting neuromuscular diseases: A systematic literature review and narrative synthesis. AndyHiscockaIslaKuhnbStephenBarclayc