L'articolo  "Migliorare la qualità della cura del cancro : implicazioni nelle Cure Palliative" delinea importanti elementi della relazione del'Istituto di Medicina (IOM) sulla qualità della cura del cancro negli Stati Uniti e le implicazioni nel settore della medicina palliativa. Come notano gli autori, vi è la necessità di fornire...

...le cure palliative per pazienti in tutto il continuum trattamento del cancro e specificamente introdurre le cure palliative precedentementenel percorso della malattia.

In questo numero del Journal of Palliative Medicine, Ferrell e colleghi forniscono una superba sintesi e definiscono una tabella di marcia chiara e precisa dei passi necessari per migliorare la qualità delle cure, la comunicazione e la pianificazione anticipata delle cure, e il costo delle cure per le persone affette dal cancro.

Se venissero concretizzate, la sintesi del rapporto OIM e le sue raccomandazioni aumenteranno notevolmente la qualità delle cure mediche per i pazienti con cancro e le loro famiglie.

Considerando che le raccomandazioni di Ferrell e colleghi sono davvero inclusive, la nostra esperienza di gestione di un programma integrato di cure palliative all'interno di un centro oncologico e le nostre collaborazioni con colleghi di altre istituzioni ci hanno reso consapevoli di una serie di fattori intangibili che non sono presenti nel rapporto IOM.

Questi fattori devono essere affrontati se veramente desideriamo istituire rapporti di collaborazione completi con i nostri colleghi oncologi. In particolare , vorremmo aumentare la consapevolezza della necessità critica della comprensione del ruolo delle sperimentazioni cliniche nei trattamenti antineoplastici di oggi e l'importanza di ogni membro del team multidisciplinare nella esplicitazione unificata dei messaggi per i pazienti e le famiglie.

In passato, gli studi clinici erano attivi in centri medici accademici o rappresentavano un'opzione solo per i pazienti che avevano esaurito i trattamenti chemioterapici standard. Sempre più spesso, tuttavia, la partecipazione a una sperimentazione clinica è considerata uno standard di cura.

Infatti, le linee guida del National Comprehensive Cancer affermano che " la migliore gestione di un malato di cancro è in uno studio clinico" e inoltre che "la partecipazione a studi clinici è particolarmente incoraggiata ". Ai pazienti può ora infatti essere offerta la partecipazione ad uno studio clinico in alternativa alla prima linea di chemioterapia standard o dopo nella fase di progressione.

Se in alcuni studi, i pazienti ricevono regimi di trattamento abbastanza standard con aggiustamenti di dose per tentare di ridurne la tossicità - questi pazienti sanno quale tossicità aspettarsi e cosa aspettarsi dal trattamento; in altri studi, i pazienti possono non sapere quale tossicità aspettarsi, e di conseguenza diventa difficile discutere e valutare i benefici e gli oneri di un trattamento quando gli oneri sono sconosciuti.

Vi è poi l'aggiunta di ulteriori complessità: alcuni farmaci che vengono comunemente utilizzati nella gestione dei sintomi per le cure palliative (cioè, corticosteroidi, radioterapia) possono essere un elemento confusivo rispetto all'intervento programmato.

Al fine di raggiungere gli obiettivi delineati nel rapporto IOM, sia gli oncologi che i team di cure palliative devono essere in grado di esplicitare un messaggio unificato sui vantaggi e gli oneri di un trattamento sempre più complesso data la crescita alla partecipazione a studi clinici.

Ci sono tre aree principali in cui il team di cure palliative può avere un ruolo unico per i pazienti arruolati negli studi clinici .

In primo luogo, i fornitori di cure palliative hanno le capacità di essere esperti nella comunicazione necessarie per offrire assistenza nel processo decisionale, in particolare per le decisioni complesse riguardanti l'iscrizione in uno studio clinico, la cura standard, o l’ hospice . Un momento ideale per condurre questa discussione è il periodo di "wash - out" prima dell’inizio di un processo. Cioè, la maggior parte degli studi clinici richiedono un periodo di tempo predefinito prima dell'inizio dello studio di un farmaco nuovo in cui il paziente non può ricevere altri trattamenti antineoplastici. Questo periodo è il momento ideale affinchè un team di cure palliative partecipi e affronti obiettivi di cura .

In secondo luogo, per tutti i pazienti arruolati in un trial clinico , ma soprattutto per i pazienti che sono nella fase 1 e 2 di studi clinici , le cure palliative possono essere utili per aiutare alla gestione degli effetti collaterali sconosciuti del trattamento, lo stress, e l'onere economico. La valutazione dei sintomi fornito dai medici esperti di cure palliative può scoprire sintomi che i pazienti sono riluttanti a denunciare o non considerano degni di nota a meno che non siano espressamente richiesti.

La partnership tra gli oncologi e i team di cure palliative si traduce in una maggiore valorizzazione delle risorse, l'oncologo può concentrarsi sui trattamenti diretti alla malattia, mentre il team di cure palliative può concentrarsi sulle terapie relative ai sintomi.

Infine, c'è un ruolo fondamentale per il team di cure palliative nel fornire continuità in tutto il continuum di cura per i pazienti arruolati negli studi clinici. Per accettare gli studi clinici, i pazienti si possono trasferire presso un oncologo diverso ( il trialist ) o addirittura un altro ospedale ( il sito del trial). Raramente, tuttavia, a meno che non si trasferiscano in una città diversa, i pazienti e le famiglie avranno bisogno di un team di cure palliative diverso.

Questo offre la possibilità ai pazienti di avere discussioni senza soluzione di continuità per la pianificazione anticipata delle cure, la gestione esperta dei sintomi, e il supporto psicosociale fornito dal loro team di cure palliative dal momento della diagnosi nella cura o per il decesso.

Infine, devono essere considerate le implicazioni delle sperimentazioni cliniche anche sul costo delle cure. Gli studi clinici possono drasticamente ridurre o eliminare il costo del paziente per tutto ciò che è richiesto dal protocollo di ricerca dello studio. È interessante notare che, sebbene le linee guida del National Comprehensive Cancer Network ( NCCN ) incoraggino la partecipazione a studi clinici e comprendono raccomandazioni sulla fornitura di cure palliative ai pazienti, i protocolli di studio di ricerca in genere non comprendono le cure palliative.

Così, anche se la sperimentazione clinica spesso copre il costo del trattamento, potrebbe non coprire il costo di una visita medicina palliativa. Questo può essere un ostacolo sostanziale a fornire le cure palliative ai pazienti che non possono permetterselo.

L'inclusione delle cure palliative come un componente fondamentale di tutte le sperimentazioni cliniche deve essere affrontato .

Infine, se le cure palliative sono più integrate nella cura oncologica standard, è sempre più importante per i pazienti ascoltare lo stesso messaggio da ciascun specialista coinvolto nella loro cura. I pazienti che ricevono trattamenti che sono incredibilmente complessi, come tali hanno bisogno di un enorme fiducia nei loro medici. Eppure, il tipico pattern di cura è di visite sequenziali del team di oncologia e poi il team di cure palliative. Una comunicazione collaborativa, comprese le visite congiunte, può essere necessaria per assicurare ai pazienti un messaggio unitario da tutti i loro interlocutori.

Se i medici di cure palliative e gli oncologi cominciano a capire i ruoli reciproci nel fornire la cura, dobbiamo lavorare insieme per assicurare ai pazienti trattamenti basati sui loro valori individuali. Solo quando le cure palliative saranno integrate in tutti gli aspetti della cura del cancro avremo veramente applicato le raccomandazioni del rapporto IOM .

Questo lavoro è stato sostenuto dal National Palliative Care Research Center.

vai all'abstract >> Integrating Palliative and Cancer Care -Journal of Palliative Medicine. April 2014, 17(4): 376-377- Published in Volume: 17 Issue 4: April 4, 2014