Poiché le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo vivono più a lungo e sperimentano condizioni di salute croniche, è più probabile che gli assistenti diretti alla persona debbano fornire servizi di cure palliative.

Lo scopo dello studio - esplorativo e descrittivo che ha utilizzato metodi qualitativi - era esplorare il contatto di questi lavoratori con le cure palliative e le sfide che hanno dovuto affrontare.

54 assistenti alla persona hanno partecipato a 9 gruppi di discussione presso [...]

[...] cinque organizzazioni non profit che operano nella comunità fornendo servizi residenziali e attività diurne per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo.

I partecipanti hanno completato un breve questionario demografico prima di ciascuna sessione dei gruppi di discussione durante le quali è stato loro chiesto di descrivere le proprie esperienze sul posto di lavoro riguardo alle cure palliative e se avevano avuto difficoltà a fornirle. Le discussioni nei gruppi sono state registrate digitalmente, trascritte in modo professionale e rese anonime per l'analisi.

Le sfide affrontate dagli assistenti alla persona e le strategie adottate per soddisfare le esigenze delle persone di cui si prendono cura sono state descritte utilizzando due temi principali: "le difficoltà" e "soddisfare i bisogni degli assistiti".

Il primo tema comprendeva le difficoltà nella comunicazione con i clienti, l’ansia anticipatoria della morte e le scarse risorse/supporti organizzativi.

L'empatia, l'attenzione extra, gli adattamenti nell’assistenza e il supporto tra colleghi facevano parte del secondo tema.

I risultati indicano che alcune organizzazioni di servizi per la disabilità intellettiva e dello sviluppo non sono attrezzate per prendersi cura di queste persone quando ci siano anche esigenze di cure palliative e gli assistenti alla persona cercano di soddisfare le esigenze legate alle cure palliative attraverso sforzi individuali ed il supporto reciproco. Questi risultati possono dare indicazioni per sviluppare la formazione di questi lavoratori e su cosa sia necessario a livello organizzativo per supportarli.

vai all'abstract: >> Palliative Care Experiences and Needs of Direct Care Workers - Jinsook Kim and Jennifer A. Gray Published Online: 1 Aug 2018