La presidente della  John A. Hartford Foundation (JAHF ) Terry Fulmer, a destra, con Tom Koutsoumpas, co-fondatore della Coalition to Transform Advanced Care (C-TAC) e presidente ed amministratore delegato del National Partnership for Hospice Innovation (NPHI), in occasione della tavola rotonda.

Terry Fulmer ed io di recente abbiamo partecipato alla riunione inaugurale della tavola rotonda sulla qualità dell’assistenza per le persone con una grave malattia, che si è tenuta presso la National Academies of Sciences Engineering and Medicine (precedentemente nota come Istituto di Medicina).

Mentre ascoltavo l'illustre gruppo di sanitari altamente competenti e impegnati, di pazienti e familiari discutere di questo importante argomento, mi sono ritrovato a pensare a mia madre. La pianificazione della fine della vita è [...]

[...] in cima ai suoi pensieri, ne parla parecchio, e ha idee chiare circa le sue preferenze a fronte di una malattia grave o di una terapia intensiva.

Si preoccupa che le sue priorità non vengano rispettate, di ricevere cure che non vuole e di rendere note le sue preferenze in anticipo in modo che un familiare possa far rispettare i suoi desideri, se necessario. Il pensiero di spendere soldi per un'assistenza non desiderata o improduttiva offende la sua sensibilità di donna del Maine.

Vorrei aggiungere che lei non è al termine della sua vita. A 71 anni non è malata e neanche fragile. È un membro attivo della sua chiesa e della comunità, inoltre sta aiutando attivamente a crescere i nipoti. Ha solo paura che possa non venirle data l'autonomia di cui ha diritto, di fare le proprie scelte avvicinandosi al termine della sua vita, se si ammala gravemente.

È un grosso problema per lei. È un pensiero serio per molti di noi.

Ecco perché la John A. Hartford Foundation sostiene la tavola rotonda, che compirà uno sforzo triennale per implementare la relazione del 2014 dell’Istituto di Medicina “Morire in America: migliorare la qualità e rispettare le preferenze individuali al termine della vita”, con uno sviluppo significativo per migliorare l’assistenza alle persone gravemente ammalate e che si avvicinano alla fine della vita.

La tavola rotonda non è incentrata esclusivamente sulla cura per gli anziani, ma essi rappresentano una quota molto elevata degli americani gravemente malati. L’obiettivo del primo incontro è stato quello di elaborare una serie di attività che la tavola rotonda perseguirà nel prossimo anno per indurre un miglioramento nelle cure nella terminalità.

I membri della tavola rotonda provengono da una vasta gamma di organizzazioni coinvolte, tra cui i sistemi sanitari e i medici, gli assicuratori, le associazioni di pazienti e di supporto, il governo, i finanziatori, i ministeri ed il mondo accademico. Sono tutti interessati perché sono impegnati nell'assistenza centrata sulla persona e la famiglia, nella comunicazione medico-paziente e nella pianificazione anticipata; nella formazione professionale e nell’adeguamento del sistema e dei finanziamenti alle cure centrate sulla persona, all'istruzione pubblica e alla responsabilità. L'importanza del compito è evidenziata dal fatto che questo è il più grande gruppo di lavoro accademico, con molti più interessati a partecipare di quanti abbiano potuto essere inclusi.

Il gruppo ha trovato un’intesa sul procedere in cinque aree di intervento:

• integrare l’opinione del paziente e della famiglia nella cura delle persone con gravi malattie;
• integrare i principi delle cure palliative nel trattamento delle malattie gravi;
• migliorare le strategie ed i sistemi di pagamento;
• attuare le migliori pratiche per migliorare la discussione medico-paziente-famiglia sugli obiettivi assistenziali;
• studiare misure di qualità innovative ed appropriate, comprese le cure con la condivisione dell’obiettivo.

Questo lavoro è incentrato sulla responsabilità e la dignità, per sviluppare sistemi di assistenza che facciano coincidere le priorità dei pazienti con la fornitura dell’assistenza e le strutture di pagamento. Essa pone le basi per un'assistenza sanitaria che rispetti e includa l’individuo con le proprie scelte assistenziali, secondo i principi della cura centrata sulla persona.

Collegate a queste aree, la tavola rotonda prevede una serie di riunioni di esperti, di laboratori pubblici e di seminari sul web, di pubblicazioni di sintesi ed una serie di comunicazioni ed attività di coinvolgimento della comunità. Il primo workshop, sull'integrazione del punto di vista del paziente e dei familiari nella riforma di come vengono erogate le cure, è previsto per il mese di dicembre 2016. Questo seminario metterà in evidenza ciò che già funziona, dove ci sono lacune e come meglio includere le opinioni dei pazienti. Verranno anche presi in considerazione i rilevanti risultati dello studio globale delle National Academies sull’assistenza familiare, sostenuto dalla John A. Hartford Foundation, che si prevede verrà reso pubblico nel settembre 2016.

Questo è un lavoro significativo, estremamente importante per tante persone ed i loro familiari che lottano con una malattia grave. E la sua importanza va oltre coloro che si appressano ora alla terminalità.

È un lavoro che dà a mia madre la pace della mente, sapendo che le sue preferenze saranno rispettate quando verrà il momento, come lo saranno le vostre e le mie quando ne avremo bisogno.

vai al post originale: >> Quality Care for People with Serious Illness is about Responsibility and Dignity Posted by Rani Snyder on August 4, 2016