Gli operatori sanitari hanno l’obbligo morale di rivelare la spesa da sostenere prima che i pazienti ricevono le cure, conclude un articolo di Alicia Hall (Alicia Hall in the May-June Hastings Center Report). Mentre le informazioni sui costi sono scarsamente note ai pazienti fino a molto tempo dopo il trattamento, l’articolo infatti rileva che...

... “l’impatto finanziario delle decisioni terapeutiche sulla vita dei pazienti non può essere sottovalutato”.

Inoltre, un articolo di prima pagina (article in The New York Times) sul New York Times ha riferito che diversi influenti gruppi di medici stanno suggerendo che i colleghi considerino i costi dei trattamenti quando consigliano una cura ai pazienti. “Proteggere i pazienti dalla rovina finanziaria è fondamentale per il precetto di non nuocere”, ha affermato una dichiarazione congiunta dell’American College di Cardiologia e dell’American Heart Association.

Anche il Wall Street Journal (Wall Street Journal reported) ha riportato che gli assicuratori stanno mirando a contenere i costi molto elevati delle terapie oncologiche pagando incentivi ai medici perché prescrivano i farmaci previsti nelle loro tabelle.

“Il suggerimento di Alicia Hall di rivelare i costi ai pazienti è uno sforzo per farci affrontare la realtà”, dice Mildred Solomon, presidente dell’Hastings Center. “Vuole che noi prendiamo sul serio le realtà implicite di un sistema sanitario basato sul mercato, che è quello che abbiamo negli Stati Uniti. Se noi analizziamo la sanità come una merce e i pazienti come consumatori, allora ne consegue che gli operatori sanitari sono fornitori, che devono esplicitare i costi. La scelta dei consumatori e le pressioni al ribasso sui costi, che la concorrenza di mercato è destinata a raggiungere, non funzionano a meno che i costi non siano trasparenti per i pazienti ben prima che prendano le loro decisioni. Se abbiamo intenzione di seguire un approccio basato sul mercato - e naturalmente, la grande domanda è se lo dovremmo - allora dobbiamo prendere sul serio la tesi della Hall”.

Uno sguardo più attento ai pro e ai contro delle questioni etiche

Ci sono importanti argomenti etici per una maggiore consapevolezza dei costi vivi, ma ci sono anche preoccupazioni che alcuni pazienti potrebbero essere danneggiati da ciò.

Argomenti per una maggiore considerazione dei costi

I ricercatori e le pubblicazioni dell’Hastings Center hanno da tempo riconosciuto che il costo è un problema etico in sanità.

• Le linee guida dell’Hastings Center per le decisioni in materia di trattamenti salvavita e cure di fine vita (The Hastings Center Guidelines for Decisions on Life-Sustaining Treatment and Care Near the End of Life) raccomandano che gli operatori sanitari “discutano come l’impatto economico del trattamento e delle decisioni ricadrà sui pazienti ed i loro cari”. Contengono delle direttive per gli ospedali e le altre istituzioni da utilizzare per aumentare la trasparenza delle spese sanitarie e lo sviluppo di una politica che consideri i costi di allocazione delle risorse. “L’obiettivo etico di trattare tutti i pazienti equamente presuppone che le istituzioni sanitarie prendano in considerazione le dimensioni morali ma anche finanziarie dell’allocazione delle risorse e dei costi di assistenza sanitaria”, affermano le linee guida.
• Nel suo articolo la Hall cita due ragioni morali per l’evidenziazione dei costi vivi. Il primo è l’autonomia, cioè il diritto dei pazienti di compiere scelte informate relative a loro stessi. I pazienti hanno bisogno di conoscere i potenziali effetti collaterali dei trattamenti per decidere quali sono disposti a tollerare. “Lo stesso ragionamento vale per gli effetti collaterali finanziari della terapia”, dice l’articolo, che possono includere la rovina economica personale e “i compromessi tra pagare per l’assistenza sanitaria e per il vitto, i servizi, o l’alloggio - la cui mancanza può anche avere impatti significativi sulla salute”. Il secondo motivo morale per una maggiore esplicitazione è la giustizia: il non rivelare i costi vivi probabilmente danneggia maggiormente i pazienti più vulnerabili, quelli con la minor capacità di pagare.
• L’American Society of Clinical Oncology, l’American College of Cardiology e l’American Heart Association riconoscono che i medici hanno l’obbligo di uniformare le ampie variazioni nella pratica che ormai si verificano in tutto il paese e di costruire protocolli terapeutici basati sull’evidenza che offrano il maggior vantaggio a parità di costi. Nella cura del cancro, per esempio, il sistema attuale incentiva in modo perverso l’utilizzo delle terapie più costose. Molti oncologi ricevono una percentuale di quanto si spende per i  chemioterapici dei loro pazienti. Quanti più farmaci e più costosi prescrivono, tanto maggiore è il beneficio economico per il medico. Le linee guida terapeutiche, redatte da gruppi di esperti, sono in grado di invertire questa tendenza. 

Le preoccupazioni riguardo ad una maggiore considerazione dei costi.

Alcuni pazienti potrebbero rifiutare cure necessarie dopo aver appreso quanto dovrebbero pagarle, probabilmente con un conseguente e significativo danno. Molti medici sono a disagio a considerare i costi quando prescrivono una cura ai pazienti perché temono che ciò potrebbe portarli a sconsigliare una risorsa ottimale a pazienti che non possono permettersela.

Alcuni medici gradiscono le nuove linee guida, ma ritengono che esse dovrebbero essere enunciate e controllate da terzi, in modo che i sanitari non siano quelli che iniziano conversazioni che possono minare la fiducia del paziente.

Alcuni commentatori sono favorevoli ad approcci che rafforzano gli sforzi dei medici a praticare in modo coerente con le nuove linee guida, ma temono che gli incentivi finanziari degli assicuratori per applicarle, come quelli descritti nell’articolo del Wall Street Journal, siano inadeguati perché potrebbero ostacolare una valutazione indipendente da parte del medico. C’è anche il pericolo che percorsi standardizzati ostacolino la spinta verso cure più individualizzate basate sulle informazioni genetiche.

Novità nel contesto

Ci sono diverse ragioni per il moltiplicarsi delle richieste affinché medici e  pazienti siano meglio informati sui costi vivi sanitari. L’attuazione della riforma sanitaria ha comportato per molti maggiori co-pagamenti e franchigie, mentre altri rimangono non assicurati. Pagare le spese sanitarie è una grande onere per molti americani: una recente indagine (recent survey) relativa ai pazienti cronici he rilevato che 1 su 3 non può permettersi il cibo, i farmaci, o entrambi. Le spese sanitarie statunitensi sono una delle principali cause di rovina economica personale.

I costi sanitari sono di gran lunga superiori negli Stati Uniti che in altri paesi sviluppati (Health care costs are far higher), e tuttavia gli Stati Uniti sono in ritardo rispetto a molti di loro su diversi indicatori sanitari, tra cui la mortalità infantile, le malattie cardiache e quelle polmonari croniche. Tutti questi fattori indicano la necessità di una maggiore trasparenza sui costi sanitari ed una maggiore comprensione del valore dei singoli interventi medici. “Siamo in questa situazione, perché abbiamo rifiutato di avere un dibattito adulto sui costi a livello della società”, dice Mildred Solomon.

“A differenza di altri paesi sviluppati, non c’è stato alcun sostegno negli Stati Uniti per una valutazione delle tecnologie e il Congresso ha persino proibito a Medicare di prendere in considerazione la ricerca sul rapporto costo-efficacia nelle decisioni di rimborso. Perciò ora, vediamo altrove un rafforzamento per colmare questo vuoto. I gruppi specialistici stanno dimostrando responsabilità civica e grande professionalità. Inoltre, a livello nazionale e per molte tipologie terapeutiche, abbiamo bisogno di un ente terzo, privo di conflitti di interesse e con una consistente partecipazione di cittadini, per intraprendere studi sul rapporto costo-efficacia e rilasciare affidabili suggerimenti”.