Le Direttive Anticipate sono documenti liberi, legali, e prontamente disponibili, tuttavia ancora pochi americani li hanno redatti. una riflessione sulla morte è impegnativo, ma considerando i progressi della tecnologia medica, che portano a scelte sempre più complesse riguardo l'assistenza, rende questo tema quasi un imperativo. Le Direttive anticipate aiutano a gestire il processo decisionale delle cure di fine vita. Essi consentono di indirizzare una cura personalizzata in base ai valori del singolo individuo e anche una probabile riduzione dei costi sanitari.

Noi sosteniamo che le direttive anticipate dovrebbero far parte sia dell'agenda politica della Sanità pubblica che della riforma sanitaria. (1)

(1)

Advance directive documents are free, legal, and readily available, yet too few Americans have completed one. Initiating discussions about death is challenging, but progress in medical technology, which leads to increasingly complex medical care choices, makes this imperative.

Advance directives help manage decision-making during medical crises and end-of-life care. They allow personalized care according to individual values and a likely reduction in end-of-life health care costs.

We argue that advance directives should be part of the public health policy agenda and health reform.

Le cure di fine-vita sono una questione di valori personali, riguardano l'economia, la politica, o riguardano l'incombente crisi della sanità? In realtà, sono tutto questo.

Ma quando consideriamo l'incremento demografico della popolazione anziana, associato alla malattia cronica e comorbidità multiple, gli enormi costi sanitari nelle cure di fine vita e le questioni etiche complesse, è forse il momento per il gestore della salute pubblica di mettere questo problema nell'agenda degli argomenti da trattare.

Incrementare la compilazione delle  direttive anticipate è un obiettivo fondamentale, e possono essere individuate strategie politiche specifiche per raggiungere questo obiettivo.

Le direttive anticipate sono state create dalla legislazione per garantire l'autonomia dei pazienti che diventano incapaci di prendere decisioni per se stessi. Le direttive anticipate possono riguardare diverse aree: prima di tutto la tipologia di trattamento che la persona desidera ricevere in diverse situazioni cliniche; in secondo luogo, la persona può indicare il proprio "fiduciario" che potrà prendere le decisioni mediche quando la persona stessa non potrà più farlo. In terzo luogo, le direttive anticipate possono riguardare anche temi come la donazione di organi, il funerale e le modalità di sepoltura, le registrazioni esistenti per i posteri, e in 3 stati (Oregon, Washington e Montana) anche la morte assistita. (2)

(2)

Is end-of-life care a matter of personal values, economics, public policy, or a looming public health crisis? Actually, it is all of these. But when we consider the population's demographic shift to older adults, which is associated with chronic illness and multiple comorbidities, the enormous health care costs consumed in end-of-life care, and complex ethical issues, it is time for the public health community to put this issue squarely on its agenda. Increasing the rate of completion of advance directives is a key step, and specific policy strategies can be identified to accomplish this objective.

Advance directives were created by federal and state law to ensure autonomy of patients who eventually become unable to make decisions for themselves.[1,2] Advance directives are free, legal, and straightforward forms that can be completed in a few minutes. Typically, advance directives address several areas regarding endof- life care when a person becomes unable to make medical decisions for himself or herself. First, a person defines the amount and kind of care he or she might receive under various medical circumstances. Second, a person designates a health care agent to make medical decisions when the person can no longer do so. Third, advance directives may also address other end-of-life care issues including organ donation, whole body donation to medical schools, funeral and burial arrangements, legacy recordings for posterity, and—in 3 states (Oregon, Washington, and Montana)—assisted dying.

E' stato realizzato uno studio sulle Direttive Anticipate nel Maryland, poichè la demografia della popolazione del Maryland è abbastanza simile a quelli degli Stati Uniti.

Lo studio ha rivelato che oltre il 60% degli individui di oltre 18 anni vogliono che i loro desideri rispetto al fine vita vengano rispettati, ma solo un terzo di loro ha completato le proprie direttive anticipate. La gente ha riflettuto sulla questione delle cure di fine vita, ma la maggior parte non ha completato il documento.

Quali sono state le ragioni per cui le persone non hanno completato le direttive anticipate?

Circa un quarto di coloro che non ha redatto alcun documento ha detto di non esserne a conoscenza. Altri dicono di essere troppo giovani o sani per la loro compilazione o di essere preoccupati per il costo, la complessità, o il tempo che potrebbe essere richiesto per farlo. Una parte delle persone desidera ottenere informazioni sulle direttive anticipate dal loro medico o da altri operatori sanitari.

Il nostro studio ha anche rivelato differenze significative tra gruppi etnici e razziali nel tasso di completamento delle dichiarazioni anticipate. Circa il doppio dei bianchi rispetto  agli afro-americani ha completato le proprie direttive anticipate. La differenza tra bianchi e afroamericani è probabilmente attribuibile a diversi fattori, tra cui le differenze culturali, la diffidenza sul sistema sanitario, o la scarsa comunicazione tra operatori sanitari e pazienti. (3)

(3)

Therefore, we initiated a study to investigate the frequency of advance directives and people's attitudes toward them.[9] Our study focused on Maryland, but because Maryland's population demographics are fairly similar to those of the United States,[10] what we learned has broad application for policymaking in this area.

Our study[9] revealed that more than 60% of individuals aged 18 years and older want their end-oflife wishes to be respected; however, only about a third of them had completed advance directives. People had given thought to the question of end-of-life care, but a majority had not completed the forms. What were the reasons people did not complete advance directives? About a quarter of those who did not have an advance directive said they did not know about them. Others felt they were too young or healthy to complete them or were concerned about the cost, complexity, or time that might be required to do so.

We also found that people wanted to obtain information on advance directives from their doctors or other health care providers.

Our study also revealed significant differences among racial and ethnic groups in the rate of completion of advance directives. About twice as many Whites as African Americans completed advance directives. The difference between Whites and African Americans regarding the prevalence of advance directives is likely attributable to several factors, including cultural differences in family-centered decision-making, distrust of the health care system, or poor communication between health care professionals and patients.

La percentuale di persone con oltre 65 anni negli Stati Uniti è in aumento costante. Nel 2009 il numero era di 39,6 milioni e per il 2030 si stima ci saranno circa 72,1 milioni di persone anziane, affette da malattie croniche e comorbidità multiple: è inevitabile che i costi sanitari aumenteranno.

Uno degli obiettivi per la compilazione delle dichiarazioni anticipate sarà molto probabilmente quello di ridurre i costi dell' assistenza sanitaria. Si stima infatti che il 25% o più del costo sanitario venga speso negli ultimi mesi di vita. Il costo è spesso sostenuto per mantenere in vita persone con remotissime speranze di un recupero ragionevole , costo che potrebbe essere speso in precedenza, quando l'impatto sarebbe molto più importante in termini di qualità e durata della vita. (4)

(4)

The number and proportion of those aged 65 years and older in the United States is rising steadily. In 2009, there were an estimated 39.6 million people aged 65 years or older, and by 2030, there will be about 72.1 million older persons.[14] As the baby boom generation continues to age and is impacted by chronic diseases and multiple comorbidities, and as medical technology advances, it is inevitable that health care costs will increase.

Completion of advance directives will very likely reduce health care costs. For most Americans, it is estimated that 25% or more of all the health care dollars spent in their entire lives are spent in the last months of life.[15] Money is often expended to keep people alive far past any hope of reasonable recovery, money that could be spent earlier, when the impact would be much greater in terms of quality and length of life.

Gli americani sono preoccupati per cure di fine-vita.

Gli operatori sanitari dovrebbero essere coinvolti nella discussione di questi temi con i loro pazienti e dovrebbero rispettare le dichiarazioni anticipate presenti. Questo aspetto della pratica medica ha bisogno di essere sostenuto e dovrebbe essere visto come un altro aspetto della cura preventiva. (5)

(5)

Americans are concerned about end-of-life care.[9] Health care professionals should be involved in discussing these issues with their patients and honoring advance directives when presented with them. This aspect of medical practice needs to be supported and should be viewed as another aspect of preventive care.

Anche se noi americani ci sforziamo di controllare quasi ogni aspetto della nostra vita, molti di noi abbandonano il controllo quando il tema è legato al fine della vita. Ma la realtà della medicina del 21 ° secolo, permetterà alla maggior parte di noi di avere voce in capitolo su come, quando, e dove morire.

Noi siamo la prima generazione nella storia umana cui viene concessa questa circostanza unica, e le implicazioni sono di vasta portata.

Come professionisti della sanità pubblica, il nostro compito è quello di trovare il modo migliore, positivo, e più efficace per stimolare gli americani a sfruttare appieno le loro opzioni.

In ultima analisi, si tratta di una questione di responsabilità individuale, e speriamo che avere una direttiva anticipata elettronica  diventa di routine come ottenere la patente di guida. Il costo è ridotto, ma il guadagno è notevole.

 Queste questioni complesse comportano valori personali, spirituali e culturali combinati con le dinamiche familiari e con l'economia sanitaria.

 Affrontare questo tema deve diventare parte del programma di sanità pubblica. (6)

(6)

Though we Americans strive to control nearly every aspect of our lives, many of us abandon control of life's final passage. But the realities of 21st-century medicine will allow most of us to have a say in how, when, and where we die. We are the first generation in human history afforded this unique circumstance, and the implications are far-reaching.

As public health professionals, our job is to find the best, positive, and most effective ways to empower Americans to take full advantage of their options. In the final analysis, it is a matter of individual responsibility, and we hope that having an advance directive on file becomes as routine as getting a driver's license or a Social Security number. The cost is small, but the payoff is substantial. These complex issues involve personal, spiritual, and cultural values combined with family dynamics and health care economics. Addressing this must become part of the public health agenda.

 

vai all'abstract >> End-of-Life Care Issues A Personal, Economic, Public Policy, and Public Health Crisi s- Dan K. Morhaim -  Am J Public Health. 2013;103(6):e8-e10.