Il Messico, come gran parte del mondo in via di sviluppo, si trova ad affrontare un crescente problema di salute pubblica - più persone moriranno di malattie croniche come il cancro, malattie cardiache e diabete con la sofferenza di un dolore estremo.
Nel 2009, il Messico ha approvato una legge di progressiva concessione ai pazienti trattati con meno di sei mesi di vita all'accesso alle cure palliative, che si concentra sul trattamento del dolore e di altri sintomi.
Le cure palliative sono relativamente [..]
[..] a basso costo – i farmaci come i costi di morfina sono di centesimi per dose, anche se la formazione del personale può essere più costosa - e può consentire alle persone di impegnarsi nuovamente nella vita e concluderla con dignità.
Nonostante questa legge, poco è cambiato per i malati terminali del Messico - almeno in un primo momento.
Diederik Lohman – Direttore di Health and Human Rights Division at Human Rights Watch - parla di come il Messico è venuto ad abbracciare la necessità del sollievo dal dolore, il suo lavoro sulle cure palliative in tutto il mondo, e come si può dare ai malati terminali la possibilità avere gioia e significato al termine della vita.
Hai studiato o condotto diverse ricerche sulle cure di fine vita in India, Senegal, e l'Ucraina, per citare solo alcuni paesi. Perché ci si concentra sul Messico?
Il padre di Adriana Lucia Perez Preciado è morto di cancro e aveva un dolore incredibile prima di accedere alle cure palliative.
In 20 o 30 anni, una parte significativa della popolazione del Messico avrà più di 65 anni Allo stesso tempo, malattie come il cancro, il diabete e le malattie cardiache stanno rapidamente diventano molto più diffuse, in parte perché gli anziani hanno molto più probabilità di svilupparle. Ciò significa che in un altro decennio o due, il Messico vedrà un enorme bisogno di offrire assistenza, tra cui il sollievo dal dolore, per i pazienti con malattie croniche, soprattutto quando si avvicinano alla fine della vita. Se il Messico si prepara adesso, può assorbire tale aumento nei pazienti. Ma se non lo fa, incorrerà in problemi significativi.
Abbiamo iniziato la ricerca di questo rapporto nel 2011 e rapidamente abbiamo scoperto che, nonostante la legge sulle cure palliative in Messico, la maggior parte dei pazienti non potrebbero ottenerle così come i farmaci quali la morfina. Pochi ospedali hanno offerto questo tipo di cura. Era ad hoc. Se un medico in un ospedale aveva sentito appassionatamente questo tema, e il loro responsabile ha scelto di dare spazi e personale, potrebbero iniziare le cure palliative.
Ma la maggior parte operatori sanitari non hanno ricevuto una formazione adeguata.
Lo sviluppo delle cure palliative in generale è stata guidata dall'entusiasmo di un piccolo numero di persone, mentre la legge dice che dovrebbe essere disponibile in tutto il mondo.
Quando la maggior parte della gente pensa del Messico, pensano di un paese lacerato dalla violenza della droga, e non che è un paese che ha bisogno di ottenere farmaci per la sua gente.
Le preoccupazioni per le sostanze illecite in Messico sono evidenti e molto importanti. Ma dobbiamo distinguere tra droghe illecite, come la marijuana o la cocaina che vengono coltivati illegalmente, e medicinali, come la morfina, che sono fatti e prescritti in un ambiente regolamentato.
E' tempo per i governi di regolamentare le sostanze controllate in ogni modo possibile - e per i farmaci come la morfina è davvero facile. La produzione è già regolata, si aggiunge solo la burocrazia. Prevenire la produzione di droghe illecite è più difficile.
Non vogliamo che la morfina sia venduta all'angolo della strada. Ma la regolamentazione deve trovare il giusto equilibrio, in modo che le persone che hanno un bisogno medico legittimo possano effettivamente accedervi.
Doña Remedios dice che è "tornare alla vita", l'accesso alla morfina.
Che cosa fa apparire come per le persone in Messico che hanno bisogno di alleviare il dolore?
Ho una grande storia di qualcuno. Il suo nome è proprio Remedios, è una donna di 73 anni con il cancro al pancreas che vive in una piccola casa in una fattoria due o tre ore da Città del Messico. Il suo cancro ha causato la sua agonia - era costretta a letto, e non poteva mangiare a causa del dolore addominale. Dopo essere stato sottoposta alla National Cancer Institute a Città del Messico alla diagnosi, un medico le ha detto che il cancro non era curabile e la ha inviata alla loro eccellente unità di cure palliative, dove le hanno impostato una dose piuttosto bassa di morfina.
Grazie alla morfina, il suo dolore è stato controllato e lei ha potuto mangiare di nuovo. Una volta che ha mangiato, ha potuto alzarsi dal letto e condurre una vita normale, più o meno tutti i giorni. La abbiamo visitata nell’ultimo mese di agosto. Era il giorno di Domenica, così è andata in chiesa, e ha contribuito a preparare il pasto Domenica per la sua famiglia. Ha 7 figli, 19 nipoti, 23 pronipoti e tre bis-bis nipoti con molte altre generazioni in arrivo. Molti arrivano ogni Domenica a cena, dove si siedono attorno a un tavolo all'aperto. Anche quando tutti sono seduti, Remedios continuava a muoversi, facendo attenzione che la sua famiglia abbia abbastanza da mangiare. Lei è impegnata con i bambini, parla con le sue figlie.
Senza cure palliative non sarebbe stata in grado di fare nulla di tutto ciò. E 'stato notevole vederla potersi godere la vita nonostante la sua malattia. E non è ciò che si vuole nei nostri ultimi mesi?
Tuttavia, è stato difficile per Remedios recarsi presso la National Cancer Institute e ottenere la morfina. A volte, un’ambulanza della comunità sposta le persone all’ospedale, anche se il viaggio costa più di quanto spendono in una settimana. Quando l'ambulanza non è disponibile, devono viaggiare in autobus. Questo include un 30 minuti a piedi dalla fermata dell'autobus.
Lei ha dovuto utilizzare l’autobus due o tre volte, e il viaggio totale a Città del Messico dura 3 o 4 ore. Nel mese di agosto, stava ancora abbastanza bene per fare quel viaggio. E 'stato faticoso, ma gestibile.
Ma con il cancro al pancreas, c'è un punto in cui l’organismo inizia a deteriorarsi, e questo viaggio diventa impossibile.
Idealmente, una volta che qualcuno diventa incurabile, dovrebbero essere in grado di ricevere cure palliative da un medico di famiglia, da una clinica o un piccolo ospedale regionale. Che sia al massimo un viaggio in macchina da 10 a 15 minuti, non un viaggio di quattro ore.
Hai lavorato sulle cure palliative in un certo numero di paesi sino ad ora. Qual è la vostra strategia rispetto ai paesi su cui ci si concentra?
Abbiamo sempre scelto i paesi in base alla gravità dei problemi. Ma guardiamo anche al fatto che i paesi possono svolgere un ruolo di leader regionali nelle cure palliative.
L'India è un grande esempio. Dopo il nostro lancio della relazione nel 2009, e l’advocacy di molte organizzazioni, l'India ha deciso di modificare la sua legge sulla droga, che aveva impedito l'accesso ai farmaci di dolore per le persone che muoiono di cancro. Il fatto che l'India ha fatto questi cambiamenti, perché non vuole condannare la sua gente - 1/6 della popolazione mondiale - a sofferenze inutili, è un messaggio potente. Noi riteniamo che l'India sia un esempio per gli altri paesi per convincerli a cambiare le loro regole di droga.
Come con l'India, in Ucraina, il più grande ostacolo per i pazienti che ricevono cure palliative è stata la normativa su morfina e altri potenti antidolorifici. Dopo il nostro lancio del rapporto Ucraina 2011, il paese ha completamente rinnovato il suo sistema normativo, e la morfina è molto più facile da prescrivere.
Nel prossimo futuro, abbiamo in programma di rilasciare un rapporto di cure palliative in Armenia. Poiché sia l'Armenia che l'Ucraina sono stati post-sovietici con sistemi di regolamentazione analoghe, in Armenia possiamo parlare di cambiamenti che l'Ucraina ha fatto, e li incoraggiamo a intraprendere riforme simili.
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Dove vuoi vedere agire la politica delle cure palliative a livello internazionale?
Vogliamo fare in modo che le discussioni globali sulle droghe e la salute coinvolgano le cure palliative, sia presso l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e la Commissione per gli stupefacenti. Vogliamo che le cure palliative siano un diritto umano all'ordine del giorno nelle riunioni in cui i paesi di tutto il mondo parlano di questioni di droga o di salute a carattere transfrontaliero.
Nel mese di maggio, l'Assemblea Mondiale della Sanità, l'organo decisionale dell'OMS, ha adottato una risoluzione forte sulle cure palliative. Anche se è stata adottata all'unanimità - ogni paese ha accettato le raccomandazioni – se è molto forte l’assenza di attuazione, la risoluzione è poco più che un pezzo di carta. Non è giuridicamente vincolante e non ci sono meccanismi di applicazione. Di per sé, non cambia molto per le persone in Messico o altrove che hanno malattie incurabili. Vogliamo che la risoluzione sia implementata.
vai al contributo: >> Interview: Pain Relief for Mexico's - and the world's - Terminally ill - by Amy Braunschweiger 2014 Human Rights Watch, THE WEEK IN RIGHTS, November 6, 2014