INTRODUZIONE
A causa della rapida evoluzione della pandemia del Covid-19, è essenziale una strategia per ridurre al minimo le visite di persona per limitare la diffusione del virus.
Le visite domiciliari programmate sono state riconsiderate e, ove possibile, è stato utilizzato un supporto telefonico proattivo. Queste chiamate di consulenza proattiva dovevano integrare il supporto della linea per il triage telefonico reattivo già disponibile per pazienti e caregiver 7 giorni alla settimana. Tuttavia, i limiti delle visite telefoniche implicavano che spesso erano ancora necessarie le visite a domicilio. Con il progredire della pandemia, è diventata urgente la necessità di un'alternativa per ridurre ulteriormente le visite di persona che fosse in grado di superare i limiti della consulenza telefonica.
Attend Anywhere è stato sviluppato dal National Health Service Scotland per questo scopo ed è stato identificato come un [...]
[...] software video sicuro e facilmente accessibile progettato per essere utilizzato come servizio web per i medici. L’équipe di cure palliative della comunità è stata addestrata sul software e ora lo utilizza per valutare i pazienti tramite qualsiasi dispositivo abilitato a Internet di proprietà del paziente o di un parente e in grado di ospitare "Google Chrome" (Alphabet Incorporated) o "Safari" (sviluppato da Apple).
Che cos'è la telemedicina?
L'OMS dichiara che "la telemedicina implica l'uso delle telecomunicazioni e della tecnologia virtuale per fornire assistenza sanitaria al di fuori delle strutture sanitarie tradizionali".
La Health Resources and Service Administration include anche la formazione nella sua definizione: "l'uso di tecnologie di informazione elettronica e di telecomunicazione per supportare l'assistenza sanitaria clinica a distanza, l'educazione sanitaria dei pazienti e dei professionisti, la sanità pubblica e l'amministrazione sanitaria". Le tecnologie includono videoconferenze, Internet, imaging store-and-forward, streaming multimediale e comunicazioni terrestri e wireless".
Il termine "telemedicina" può comprendere molte forme di tecnologia, incluse ma non limitate a: monitoraggio sanitario a distanza; istruzione e formazione; e visite telefoniche e video. Tuttavia, questa rapida revisione si è concentrata specificamente sulle video-visite nelle cure palliative, poiché questa è una priorità assoluta durante la pandemia.
OBIETTIVI DELLA RASSEGNA
È stata intrapresa un'ampia ricerca bibliografica per identificare tutte le ricerche potenzialmente rilevanti sulle video-visite nelle cure palliative. Si è accettata qualsiasi comparazione (come assistenza consueta o consulenza telefonica), qualsiasi risultato e qualsiasi impostazione dello studio, inclusi gli studi randomizzati e non randomizzati.
METODO
Con il supporto di uno specialista informatico, si è svolta una ricerca bibliografica per identificare gli studi di qualsiasi tipo, in qualsiasi lingua, sulla telemedicina nelle cure palliative. Sono stati consultati MEDLINE ed Embase il 17 marzo 2020. A causa della revisione rapida, un protocollo separato non è stato formalmente pubblicato su un database di revisione sistematica come PROSPERO. Due autori hanno quindi selezionato i titoli e gli abstract in modo indipendente.
Sono stati inclusi gli studi di qualsiasi tipo, diversi dagli articoli di opinione o editoriali sulle video-visite nelle cure palliative pediatriche o per adulti, indipendentemente dalla diagnosi. È stata inclusa qualsiasi comparazione, ad esempio: assistenza abituale appuntamenti ambulatoriali e consigli telefonici.
Non sono stati fissati esiti primari e secondari. Si è mirato, invece, a identificare le evidenze di livello più alto disponibili sia a livello nazionale che internazionale.
Si è utilizzata la guida dell'Oxford Center for Evidence Based Medicine sui livelli di evidenza per identificare le revisioni sistematiche di livello 1a (oltre alle linee guida nazionali e internazionali pertinenti). È stata rapidamente compilata una sintesi narrativa dei soli documenti di altissimo livello per facilitare una rapida trasformazione di queste evidenze in pratica, a causa dall'urgenza clinica senza precedenti.
RISULTATI
La ricerca ha individuato 105 documenti. 42 erano rilevanti rispetto al titolo della ricerca. 34 hanno soddisfatto o potenzialmente soddisfatto i criteri di inclusione - 2 linee guida e 2 revisioni sistematiche di rilevanza diretta, pubblicate negli ultimi 18 mesi. Vengono riassunti i loro risultati chiave e si indirizziamo i lettori ai documenti principali per ulteriori dettagli.
Indicazioni internazionali sulla telemedicina
L'OMS ha recentemente evidenziato il ruolo fondamentale che le cure palliative svolgono nella risposta internazionale alle crisi umanitarie, come la pandemia del Covid-19, per alleviare la sofferenza e prendersi cura dei morenti.
L'OMS raccomanda la "telemedicina cliente-operatore: a condizione che integri, piuttosto che sostituire, l’erogazione di persona dei servizi sanitari; e in contesti in cui è possibile monitorare la sicurezza dei pazienti, la privacy, la tracciabilità, la trasparenza e la sicurezza". Per raggiungere questo obiettivo, l'OMS raccomanda l'implementazione delle "procedure operative standard e dei meccanismi per garantire la sicurezza dei pazienti, la privacy e la tracciabilità". L'OMS sottolinea il ruolo critico della "trasparenza dei servizi [...] per limitare i potenziali rischi e danni derivanti dall'attuazione di questa raccomandazione".
Inoltre, l'OMS raccomanda chiari "protocolli clinici per spiegare cosa si può e cosa non si può fare nelle visite a distanza"
Consigliano inoltre di prestare particolare attenzione per garantire che la tecnologia delle video-visite non danneggi ulteriormente i gruppi svantaggiati e difficili da raggiungere. È necessaria un'attenzione particolare per garantire che i servizi non trascurino “le persone con un basso livello di alfabetizzazione o poche competenze digitali, quelle con un controllo o accesso limitato ai dispositivi mobili, le persone che parlano lingue minoritarie, le popolazioni di migranti in nuovi contesti e le persone con disabilità visiva o ipoacusia”.
Mentre le video-visite a distanza possono offrire un enorme vantaggio all’erogazione dell’assistenza sanitaria durante la pandemia, l'OMS ha messo in guardia contro una rapida attuazione senza una valutazione completa della base di conoscenze comprovate per il modello di cura: "Nell’ambito dell’accresciuto interesse, la salute digitale è stata anche caratterizzata dall'attivazione realizzata in assenza di un attento esame della base di conoscenze comprovate sui benefici ed i rischi. L'entusiasmo per la salute digitale ha anche determinato una proliferazione di implementazioni di breve durata e una straordinaria varietà di strumenti digitali, con una conoscenza limitata del loro impatto sui sistemi sanitari e sul benessere delle persone. Pur riconoscendo il ruolo innovativo che le tecnologie digitali possono svolgere nel rafforzamento del sistema sanitario, è altrettanto importante valutare i loro effetti e garantire che tali investimenti non dirottino in modo inappropriato le risorse da approcci alternativi, non digitali.”
Si è quindi intrapresa una rapida revisione in base alle evidenze sui modelli delle video-visite nelle cure palliative prima dell'implementazione.
Linee guida del Regno Unito
Oltre all'OMS, lo standard del servizio digitale del Regno Unito definisce i doveri dei sanitari che forniscono assistenza sanitaria digitalmente. Per ulteriori informazioni, fare riferimento direttamente alla guida.
Qual è il livello di evidenza disponibile per le video-visite nell'erogazione delle cure palliative a livello internazionale?
Esiste una revisione sistematica che ha affrontato questa domanda. Un gruppo in Danimarca ha intrapreso una revisione sistematica nel 2019 utilizzando un approccio integrativo. Ha definito le video-visite come “interazioni in tempo reale tra pazienti e/o parenti e professionisti sanitari che avvengono tramite video, consentendo così ai partecipanti di avere un contatto audio/video”.
La ricerca ha identificato 39 studi in tutto il mondo con strutture diverse: metodi misti (14), qualitativi (10), quantitativi (10), incluso uno studio di controllo randomizzato e studi di casi (5).
La revisione ha incluso i dati di 2345 pazienti, 549 parenti, 252 operatori sanitari e 1631 video-visite. Erano rappresentati 7 diversi paesi nel mondo: USA (21); Australia (7); Canada (4); Paesi Bassi (3); Regno Unito (2); Brasile (1) e Giappone (1).
30 studi hanno coinvolto cure palliative specialistiche; 5 sia specialistiche che generiche e 4 cure palliative generiche di persona.
La maggior parte degli studi ha utilizzato le video-visite per integrare i servizi di cure palliative esistenti (27 studi) o ha confrontato le video-visite con le cure usuali (8 studi), mentre 3 hanno riportato le video-visite come l'unico servizio di cure palliative offerto.
Gli studi hanno utilizzato tecnologie diverse per le video-visite: videotelefoni (9 studi), computer con webcam integrata o esterna (8 studi), tablet (5 studi) e apparecchiature per videoconferenza (3 studi). Tutte le apparecchiature usate tranne una sono state fornite dai sanitari al paziente e/o parente.
Hanno identificato che le video-visite hanno abbattuto le barriere geografiche e fisiche all'accessibilità alle cure palliative e consentito ad altri professionisti sanitari o membri della famiglia di essere presenti con il paziente durante le visite.
Sia i parenti che gli operatori sanitari hanno riferito atteggiamenti ed esperienze positivi nei confronti delle video-visite.
La ricerca ha rilevato che la diagnosi e l'età non ostacolavano le video-visite.
È importante sottolineare che "diversi studi hanno illustrato come la componente visiva delle video-visite abbia reso possibile ai sanitari nelle cure palliative generali, specialistiche ed integrate, di condurre valutazioni cliniche e controllare i sintomi e le condizioni dei pazienti e dei parenti al domicilio. Ad esempio, ... [ha] consentito ai professionisti delle cure palliative di notare il miglioramento fisico o la regressione dei pazienti come la perdita di peso o il rossore, così come il loro stato mentale, ad esempio, se avevano delirio o ansia''.
Gli studi evidenziavano che ciò evitava ricoveri ospedalieri, che influenzava il luogo della morte.
C'è incertezza sul fatto che le video-visite possano sostituire completamente le visite di persona. Ciò è particolarmente vero per la valutazione iniziale, soprattutto in presenza di sintomi incontrollati o documenti integrativi.
Alcuni studi hanno riportato una riluttanza professionale all’idea e preoccupazioni per le difficoltà tecnologiche e le potenziali barriere con i pazienti fragili.
Inoltre, alcuni erano ansiosi o evitavano argomenti sensibili perché il toccare era impossibile durante le video-visite.
Si è inoltre individuata la necessità di un supporto amministrativo per avviare le visite. Senza ciò, alcuni hanno riferito che le video-visite potrebbero richiedere molto tempo.
Inoltre, la presenza di più sanitari durante la visita potrebbe essere pesante per le famiglie.
Tutti i 15 diversi sistemi hanno avuto problemi con audio, video o Internet in alcune occasioni. Questi inconvenienti potrebbero creare disturbo, sebbene la formazione professionale anticipata abbia avuto un effetto positivo nel limitare l'impatto. Anche l’esperienza del paziente e della famiglia con il dispositivo ha ridotto i problemi tecnologici.
Nonostante tutti gli studi inclusi tranne uno fornissero ai pazienti la tecnologia per accedere alle video-visite, 3 studi su adulti hanno notato una riduzione dei costi rispetto agli appuntamenti ambulatoriali o ai ricoveri ospedalieri. Anche i pazienti hanno riferito minori spese di viaggio, costi e tempo, con più pazienti che accedono ai servizi di cure palliative rispetto agli appuntamenti ambulatoriali in ospedale.
Qual è il livello di evidenza disponibile per il software di consulenza a distanza nelle cure palliative nel Regno Unito?
Sono state identificate due revisioni sistematiche che hanno affrontato questo problema.
Un articolo nel 2019 riportava l’aggiornamento di una revisione originale del 2010.
La telemedicina ha il potenziale di migliorare l'accesso alle cure palliative, in particolare nelle aree poco servite e rurali, riducendo il divario nella disponibilità di cure palliative specialistiche attualmente osservata nel Regno Unito.
Hanno affermato che: “la telemedicina può fornire una soluzione per soddisfare la crescente domanda di servizi di cure palliative in regioni geografiche con risorse limitate. Un facile accesso ai servizi di cure palliative generali e specialistiche per i pazienti con una varietà di patologie progressive e fatali può rivelarsi utile nel ridurre la necessità di servizi di emergenza.”
La revisione sistematica del 2019 ha identificato 30 studi sugli interventi di telemedicina nelle cure palliative nel Regno Unito. Tuttavia, nessuno includeva video-visite per la cura diretta del paziente. I modelli identificati includevano le cartelle cliniche elettroniche, le consulenze telefoniche e il monitoraggio telematico (es, saturazione dell’ossigeno, frequenza respiratoria, pressione sanguigna, frequenza cardiaca e peso).
ANALISI
Una recente esperienza italiana suggerisce che non si possono evitare completamente le visite di persona durante la pandemia, ma è utile minimizzarle per ridurre l'esposizione per gli operatori stessi e per i pazienti vulnerabili. Quando le visite di persona a casa sono inevitabili, si dovrebbe:
- discutere e condividere con i colleghi i casi domiciliari per prendere le migliori decisioni sull'assistenza e per condividere il peso di queste decisioni;
- accedere alla casa con gli adeguati dispositivi di protezione personale.
Nonostante la risposta positiva da parte di pazienti e parenti quando le video-visite vengono eseguite in alternativa a quelle di persona, alcuni professionisti sono riluttanti ad accettarle come modalità adeguata di erogazione del servizio.
Nella normale pratica clinica, ciò potrebbe portare a una rapida introduzione e sperimentazione di nuovi metodi di lavoro; tuttavia, è improbabile che ciò sia fattibile durante una pandemia. Supportare il personale durante questa transizione sarà fondamentale per ridurre lo stress inerente a un rapido cambiamento della prassi. L'articolo "I dieci migliori consigli che i medici di cure palliative dovrebbero conoscere sulle cure telepalliative" offre suggerimenti pratici per i professionisti che intraprendono la transizione verso le video-visite e può aiutare il personale di supporto.
Anche se inevitabilmente si verificheranno varie difficoltà tecniche, dovremo sopportarle per fornire cure palliative specialistiche e generali di alto livello.
La formazione del personale è fondamentale per ridurre al minimo l'ansia e la frustrazione che ciò può comportare, nonché l’incoraggiamento a pazienti e parenti ad usufruire della video-visita utilizzando l’hardware di casa.
Tuttavia, senza le video-visite, i servizi di cure palliative della comunità saranno circoscritte alla consulenza telefonica con limitazioni intrinseche.
In particolare, il rischio di scarse valutazioni e di un aumento dei tassi di ricovero ospedaliero metterebbe le popolazioni vulnerabili a rischio di Covid-19 durante il loro ricovero e aumenterebbe ulteriormente la domanda di servizi sanitari quando meno si può accoglierla.
Ogni servizio di cure palliative dovrebbe considerare il modo migliore per soddisfare le esigenze della propria comunità e massimizzare i benefici dovuti alla moderna tecnologia, riducendo al minimo il rischio di trasmissione virale.
Per facilitare questa rapida revisione, si sono riassunti i risultati chiave delle ricerche sistematiche trovate senza un’ulteriore valutazione critica, consentendo ai lettori di intraprendere altre analisi di queste fonti primarie. L’indagine è stata effettuata solo su Medline ed Embase, il che significa che altri studi rilevanti, in particolare gli studi non pubblicati e della letteratura grigia, potrebbero non essere stati considerati.
Sebbene il completamento di un’ampia revisione sistematica avrebbe potuto portare all'identificazione di nuovi articoli e nuove evidenze, non c'era il tempo sufficiente per farlo a causa dell'urgenza del problema clinico.
Inoltre, limitando questa revisione alle sole cure palliative, potrebbe essere stato omesso l'apprendimento trasmissibile da altre discipline.
CONCLUSIONI
Sebbene le video-visite non possano sostituire completamente gli incontri di persona, possono ridurne drasticamente la necessità, combattendo così il rischio di diffondere ulteriormente il Covid-19 nelle nostre comunità. Sebbene le video-visite per le cure palliative nel Regno Unito rappresenteranno un cambiamento radicale nell'erogazione dei servizi, le evidenze internazionali sembrano supportarlo come efficace, accessibile, accettabile e conveniente.
È importante sottolineare che i pazienti e i parenti segnalano che le video-visite sono ampiamente accettabili e spesso auspicano che fossero state offerte prima.
La principale preoccupazione da parte degli operatori sanitari è soprattutto in relazione alla riservatezza e alla sicurezza delle video-visite.
È fondamentale (in linea con il Digital Services Standard del Regno Unito) che le organizzazioni garantiscano che il software sia semplice, efficace, affidabile e sicuro, con sempre incorporato il massimo livello di sicurezza per garantire la riservatezza dei pazienti.
Per la sicurezza del paziente durante l'introduzione, sarà fondamentale per ogni servizio seguire la guida dell'OMS avendo: una procedura operativa standard; protocolli clinici che stabiliscano quando le video-visite possono e non possono essere utilizzate; linee di condotta che riducano al minimo il rischio di una minore equità di accesso nelle popolazioni svantaggiate; un’adeguata formazione del personale e un supporto amministrativo per coordinare gli appuntamenti.
Queste garanzie consentiranno di concentrarsi sull'assistenza clinica e ridurre al minimo qualsiasi potenziale interruzione nella pratica clinica.
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