Che tipo di assistenza vuoi alla fine della vita?

I ricercatori della Stanford University hanno posto questa domanda ai membri dei tre principali gruppi etnici nella zona della baia di San Francisco e hanno trovato una piccole diversità nelle loro risposte.

"C'è una comune umanità - la gente vuol vivere fintanto che ha una buona qualità della vita. Quando è il loro momento, vogliono essere consultati in modo da conservare il rispetto e non vogliono essere di peso per le loro famiglie", ha detto l'autore principale dello studio, il dottor VJ Periyakoil, direttore dello Stanford Palliative Care Education and Training Program e direttore associato dei servizi di cure palliative presso il Veterans Affairs Palo Alto Health Care Center.

Indipendentemente dall'appartenenza etnica, tuttavia, i ricercatori hanno scoperto che l'accesso a cure di alta qualità al termine della vita è spesso ostacolato dalla [...]

[...] mancanza di mezzi finanziari, da una scarsa comunicazione con gli operatori sanitari, dalle abitudini culturali e dai conflitti familiari.

Lo studio su più di 300 anziani bianchi, asiatici e afro-americani, è stato pubblicato 18 novembre sul Journal of Palliative Medicine.

Il dr. Periyakoil, le cui ricerche precedenti erano focalizzate su come i medici si confrontano sulle cure di fine vita con i pazienti provenienti da culture diverse, ha detto che i medici spesso credono che parlare delle cure di fine vita con i pazienti di alcuni gruppi etnici sia un tabù e che i pazienti e le loro famiglie sono riluttanti ad avere queste delicate conversazioni. Il nuovo studio, anche se piccolo e di portata geografica limitata, suggerisce il contrario. I partecipanti possono essere stati più ricchi e meglio istruiti rispetto ai loro omologhi a livello nazionale, data la demografia della regione, ha osservato il ricercatore. 

I ricercatori hanno intervistato 315 persone di più di 50 anni, nei centri per anziani di Fremont, Palo Alto, San Francisco, San Jose e Walnut Creek. Il gruppo comprendeva 38 afro-americani, 160 americani di origine asiatica e 117 bianchi. Le interviste, condotte in inglese, birmano, indi, cinese, filippino e vietnamita, hanno esaminato gli atteggiamenti dei partecipanti verso le cure di fine vita e se avessero trovato ostacoli nell’ottenere un’assistenza terminale di qualità per parenti o altre persone nella loro comunità.

Il dr. Periyakoil ha detto che i ricercatori stanno ancora raccogliendo i dati sui partecipanti ispanici e prevedono di pubblicare uno studio separato sul loro punto di vista.

Mentre tutte le persone coinvolte nello studio hanno detto che valutano positivamente l’assistenza terminale di alta qualità, circa il 60% ha dichiarato di avere sperimentato impedimenti per ottenerla, in particolare a causa delle difficoltà finanziarie e della mancanza di un'adeguata assicurazione sanitaria.

Medicare copre in genere solo l’assistenza infermieristica domiciliare di breve durata e offre l’hospice ai pazienti i cui i medici certificano che hanno sei mesi o meno di vita e che rinunciano al trattamento destinato a curare la loro malattia terminale.

Non ci sono state differenze statisticamente significative tra i gruppi etnici nel riferire gli ostacoli all’assistenza. Ma i partecipanti con minore istruzione hanno detto che il loro più grande ostacolo era di natura finanziaria.

I pazienti più istruiti citano, piuttosto, i comportamenti dei medici che hanno ostacolato la comunicazione durante il fine vita.

Le donne, più degli uomini, menzionano gli ostacoli alle cure in generale, forse perché erano più probabilmente i caregiver diretti e hanno più esperienza con le esigenze della terminalità.

I ricercatori scrivono che, indipendentemente dall'appartenenza etnica, i pazienti hanno percepito che "i medici erano troppo impegnati per avviare conversazioni sul fine vita, riluttanti ad ascoltare le loro preoccupazioni e domande sul processo decisionale nella terminalità e spesso davano risposte vaghe, il che rende difficile per i pazienti comprendere le scelte a loro disposizione e quindi, prendere decisioni informate".

Si stima che 2,6 milioni di americani muoiano ogni anno, ma nei gruppi etnici è problematico come il sistema sanitario americano gestisca i loro ultimi giorni, secondo il rapporto "Dying in America", pubblicato nel 2014 dall'Istituto di Medicina. La relazione ha rilevato che troppe persone ricevono trattamenti aggressivi che sono inefficaci, costosi e non contribuiscono alla qualità della vita del paziente. Altri studi esaminando le differenze razziali negli atteggiamenti riguardo all’hospice ed esaminano le diversità tra i gruppi etnici e religiosi quando affrontano le decisioni sul fine vita.  

Ma la gente, a prescindere dalla loro origine, vuole parlarne, dice il dottor Steven Pantilat, professore di medicina all’Università della California a San Francisco e direttore del programma di cure palliative della stessa università, che non è stato coinvolto nello studio.

"Ciò che questo studio ci dice è che tutti i nostri pazienti ci chiedono queste conversazioni", ha detto il dr. Pantilat. "Si aspettando che i loro medici le affrontino, senza fretta, che mostrino sensibilità."

Una nuova politica federale può facilitare questi incontri - e renderli più di routine. A partire da gennaio, Medicare prevede un rimborso per i medici per i colloqui sulle cure di fine vita. Questa linea di condotta in modo infame - ed erroneamente - è stata derisa come promozione dei "pannelli di morte" durante il dibattito sulla Affordable Care Act ed una sua versione è stata abbandonata dalla normativa. La consulenza riguarderà che tipo di terapia medica i pazienti desiderano ricevere quando si avvicinano ai loro ultimi giorni.

Il dr. Periyakoil esorta i pazienti di tutte le origini a prepararsi per questi colloqui, e per agevolarli sono disponibili nuovi strumenti di pianificazione in diverse lingue. Tra questi c’è lo Stanford Letter Project che aiuta i pazienti a scrivere una lettera ai loro medici circa le cure di fine vita che desiderano o non vogliono. Il documento è redatto in varie lingue, tra cui inglese, spagnolo, cinese, vietnamita, indi, urdu, filippino e russo.

In una lettera compilata, esibita dal dr. Periyakoil, una donna di nome Patricia scrive: "Non voglio che la mia longevità sia più importante del mio benessere".

Il dr. Pantilat suggerisce ai medici che non c’è bisogno di una profonda conoscenza delle credenze di ogni religione e cultura con cui vengono a contatto, perché ogni paziente, di qualsiasi etnia, ha diversi obiettivi.

"Se ci disponiamo con vera curiosità, rispetto e apertura, possiamo imparare molto su come prenderci cura di qualcuno in un modo sensibile", ha detto. Dobbiamo chiederci: "Che cosa ho bisogno di sapere sulla sua cultura e la sua famiglia a prendermi cura di lui?".

The California Wellness Foundation supports KHN’s work with California ethnic media.

leggi l'articolo originale: >>  Deficiencies In End-Of-Life Care Extend Across Ethnicities Barbara Feder Ostrov - | November 23, 2015