Le conversazioni sugli obiettivi assistenziali dovrebbero essere una parte normale dell’attività di un infermiere.

Questi scambi sono fondamentali per capire quali tipi di trattamenti i pazienti desiderano al termine della vita. Negli ultimi 50 anni vi è stato un significativo sviluppo delle linee di condotta relative alla pianificazione anticipata delle cure, che comprendono il rimborso per queste conversazioni. In questo testo si discute di pianificazione anticipata nel contesto dello sviluppo delle linee di condotta, degli attuali requisiti per il rimborso, delle difficoltà per i pazienti ed i sanitari e delle risorse per lo sviluppo delle competenze.

Sebbene importanti, le conversazioni sugli obiettivi assistenziali sono spesso evitate dai pazienti, dalle famiglie e dai sanitari fino a quando non sono assolutamente necessarie. Una comunicazione inadeguata sulle preferenze relative all’assistenza sanitaria può far ricevere ai pazienti cure che non desiderano.

Lo sviluppo delle linee di condotta relative alle direttive anticipate sulle cure ha tentato di sanare questo problema. Lo scopo di questo articolo è [...]

[...] fornire agli infermieri un aggiornamento sulla legislazione più recente e valutare le attuali risorse volte a migliorare le conversazioni sulla pianificazione anticipata delle cure con i pazienti e le famiglie.

Negli ultimi 50 anni, ci sono stati vari sforzi statali e federali riguardo alla pianificazione anticipata delle cure. La prima forma di direttiva anticipata, il testamento biologico, fu sviluppata negli anni '60. Ci sono stati diversi sviluppi a metà degli anni '70 che hanno stimolato il dialogo. Uno di questi fu il Natural Death Act approvato in California nel 1976, questa fu la prima legge a supportare il testamento biologico. Più o meno nello stesso periodo, il caso di Karen Ann Quinlan e della decisione della Corte Suprema del New Jersey di concedere ai suoi genitori il diritto di interrompere la ventilazione meccanica ha avuto grande risonanza. Le leggi sul testamento biologico aumentarono considerevolmente nei successivi 15 anni. L'emanazione del Patient Self-Determination Act nel 1991 rappresentò un marcato impegno federale per la pianificazione anticipata delle cure. La legge, in parte, ha richiesto alle strutture sanitarie di ricevere fondi da Medicare e Medicaid per indagare con i pazienti in merito alle direttive anticipate e per fornire loro informazioni sul diritto a prendere decisioni sanitarie.

Negli ultimi 25 anni, molti stati hanno riunito il testamento biologico e la nomina di delegati per l'assistenza sanitaria in un unico documento completo.

È stato notato che, per la maggior parte della storia della pianificazione anticipata, c'è stato un "approccio legale" che si sta evolvendo progressivamente verso un "approccio di comunicazione".

L'Institute of Medicine ha riferito che la maggioranza delle persone non è in grado di prendere le proprie decisioni in prossimità della morte. Inoltre, hanno scoperto che più di un quarto di tutti gli adulti ha pensato poco o mai alle proprie preferenze per il fine vita. Tra le raccomandazioni dell'Institute of Medicine vi è la necessità di una comunicazione aperta e continua tra pazienti e sanitari riguardo alla pianificazione preventiva dell'assistenza che non dovrebbe essere limitata agli adulti più anziani o ai malati gravi. Inoltre ha specificamente raccomandato che la pianificazione anticipata delle cure possa iniziare a qualsiasi età e in qualsiasi stato di salute.

Con le modifiche entrate in vigore nel gennaio 2016, i Centers for Medicare and Medicaid Services ora pagano i sanitari (medici, infermieri e assistenti del medico) per la pianificazione anticipata volontaria dell'assistenza ai sensi del Medicare Physician Fee Schedule and the Hospital Outpatient Prospective Payment System. Medicare retribuisce la pianificazione anticipata delle cure come un servizio separato di parte B nel contesto di una malattia o come un elemento facoltativo di una visita annuale di controllo. I codici e i requisiti della Current Procedureural Terminology (CPT) includono:

1. Il codice CPT 99497 viene utilizzato dal medico o da altro operatore sanitario qualificato, per i primi 30 minuti della pianificazione anticipata, compresa la spiegazione e la discussione delle direttive anticipate illustrando i moduli standard (con la compilazione di tali moduli, se eseguita).
2. Il codice CPT 99498 viene utilizzato per ogni 30 minuti aggiuntivi (elencati separatamente oltre al codice per la procedura primaria).
3. Per utilizzare i codici è necessario dedicare più della metà di ciascun periodo indicato. Ad esempio, per il codice 99497 devono essere completati o superati       i 16 minuti e devono essere dedicati o superati i 46 minuti per utilizzare i codici 99497 + 99498.

La conversazione sulla pianificazione anticipata deve essere di persona e si applica al colloquio con il paziente o il delegato/i familiari.

La documentazione per l'utilizzo di questi codici CPT includono:

1. Il tempo totale in minuti.
2. Al paziente/delegato/famiglia è stata "data l’opportunità di rifiutare".
3. I dettagli del contenuto della discussione, quali: Chi è stato coinvolto? Cosa è stato discusso? C’è la comprensione della malattia/prognosi? È stata proposta/compilata una direttiva anticipata?

Non ci sono limiti al numero di volte in cui i codici possono essere utilizzati per un singolo paziente. È importante, tuttavia, documentare accuratamente eventuali cambiamenti nello stato di salute e/o nelle scelte riguardanti le cure di fine vita con utilizzi successivi del codice. I sanitari devono tenere presente che questi codici CPT vengono rimborsati solo da Medicare.

Esistono diversi ostacoli che possono contribuire ad un’inadeguata comunicazione sulle preferenze per l’assistenza sanitaria. I sanitari hanno identificato problemi che vanno da un paziente che ha difficoltà ad accettare una prognosi sfavorevole ad una mancanza di accordo tra i membri della famiglia con il sanitario che vuole mantenere la speranza. Alcune delle difficoltà che hanno ridotto l'occasione di discussioni sulla pianificazione anticipata includono il non sentirsi abbastanza malati e la preferenza a concentrarsi sul rimanere in vita. Indipendentemente da ciò, è imperativo che queste conversazioni avvengano in modo tale che i desideri dei pazienti alla fine della vita siano noti.

Ci sono una serie di risorse per i pazienti e i sanitari che facilitano una conversazione sulle cure di fine vita. Una di queste risorse per i pazienti è The Conversation Project, che aiuta le persone a parlare dei loro desideri e dell’assistenza nel fine vita. Nel "kit introduttivo" per i pazienti, il paziente viene guidato attraverso una serie di domande sul ruolo che desidera avere nel processo decisionale, sulle preferenze di trattamento e sul ruolo potenziale dei suoi cari. Il Conversation Project ha anche specifici kit di avvio della conversazione per le famiglie di persone affette da demenza e per i genitori di bambini gravemente malati. Queste risorse possono essere un punto di partenza per colloqui con i familiari o i sanitari che possono sviluppare le proprie capacità nel tenere queste conversazioni con risorse come VitalTalk. Il sito web VitalTalk.org fornisce materiale scritto e dimostrazioni video per aiutare a superare alcune difficili conversazioni con il paziente, come gli obiettivi di cura e le discussione sulla prognosi.

Per tutti gli adulti, le conversazioni di pianificazione avanzata dell’assistenza dovrebbero essere completate con la stesura di una procura duratura per l'assistenza sanitaria e una direttiva anticipata. Si tratta di documenti legali che identificano un decisore surrogato e contengono i desideri complessivi sulle preferenze di trattamento. Per i pazienti con una malattia grave, età avanzata o fragilità, le disposizioni mediche possono essere appropriate. A seconda dello stato, questi possono includere l’ordine di non rianimare (DNR) e le richieste per il trattamento di mantenimento in vita (denominati POLST o MOLST a seconda degli stati). Queste tre disposizioni non sono direttive anticipate; sono operative e impediscono l'avvio di trattamenti indesiderati. La compilazione di una richiesta DNR, POLST o MOLST può essere parte di una conversazione di pianificazione anticipata.

Con la loro attenzione olistica, centrata sul paziente, gli infermieri hanno un ruolo importante nella pianificazione anticipata delle cure. Sebbene siano difficili per i pazienti, le famiglie ed i sanitari, è fondamentale che queste conversazioni avvengano molto prima della fine della vita.

vai all'abstract: >> Advance Care Planning Conversations Jeannette Kates_Journal for Nurse Practitioners. 2017;13(7):e321-e323.