Aumentano le persone con demenza, ed anche l'aspettativa che le decisioni sull'assistenza siano prese in collaborazione tra coloro la cui patologia sta entrando nella fase terminale e le loro famiglie, la cui responsabilità perciò aumenta.
Per analizzare l’evidenza sui bisogni di supporto decisionale dei non professionisti che assistono persone con demenza allo stadio terminale, tra il 2000 e il 2016 è stata condotta una revisione investigativa rapida delle pubblicazioni valutate da ricercatori qualificati, che includevano tutte le strutture sanitarie ed il domicilio.
Sono stati consultati 6 database (CINAHL, MEDLINE, EMBASE, BNI, PSYCHINFO, Web of Science) e sono stati esaminati tutti i [...]
[...] documenti che corrispondevano ai criteri di inclusione. Un'analisi tematica è stata condotta sugli articoli selezionati utilizzando un approccio pragmatico basato su come affrontavano la domanda di ricerca.
60 documenti sono stati valutati individualmente e 40 sono stati inclusi nella revisione. Di questi, 11 erano recensioni della letteratura e 29 erano studi primari. I temi identificati erano: i fattori che condizionano il processo decisionale del familiare, la portata del processo decisionale del familiare, i conflitti/problemi nel processo decisionale del familiare, le risorse necessaria ai familiari per prendere le decisioni e l'effetto del processo decisionale del familiare.
Fino ad oggi, l'enfasi nell’assistenza alla demenza è stata posta sul vivere bene con la demenza, ma realisticamente c'è bisogno di pianificare una "buona morte" che includa la persona e i suoi familiari.
È necessario aiutare le persone affette da demenza ed i loro familiari a pianificare preventivamente l’assistenza, quando la persona con demenza può ancora prendere parte al processo decisionale. È probabile che questo intervento preventivo riduca il carico decisionale dei familiari alla fine della vita e aiuti la persona a morire nel luogo che preferisce, che di solito è la casa o la casa di riposo.