È stato valutato se un supporto elettronico per la pianificazione anticipata di cura (ACP) possa contribuire a migliorare la comunicazione sui trattamenti di fine della vita per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed i medici che li curano.

Prima che i pazienti affetti da SLA iniziassero la pianificazione anticipata di cura utilizzando il supporto elettronico (e compilassero un questionario pre/post), la squadra clinica curante è stata esaminata sui desideri del paziente per la cura alla fine della vita con 3 vignette (per un totale di 12 decisioni terapeutiche). Il team clinico è stato poi ri-valutato 3 mesi dopo l’utilizzo del supporto elettronico da parte dei pazienti. Queste risposte sono state poi confrontate con quelle espresse dai pazienti, ed è stato valutato il livello di concordanza tra i pazienti e la squadra clinica.

Per i 44 partecipanti (66% maschi, 73% sposati) sottoposti a questo studio, la concordanza tra i desideri del paziente e le decisioni del team sanitario è risultata significativamente superiore post-intervento (pre: M = 54%, SD = 34,3 ? post: M = 93,2%, SD = 10,3, p <.001). Inoltre, i pazienti hanno riportato di essere molto soddisfatti delle loro decisioni sull’end-of-life care (M = 26,4, DS = 3,2; 6 = più basso il grado di soddisfazione, 30 = massimo), del basso conflitto decisionale (M = 28.8/80, SD = 8.2), e dell’utilizzo del supporto elettronico (M = 52.7/60, SD = 5.7). Inoltre, la conoscenza del paziente riguardo alla pianificazione anticipata di cura è aumenta dopo l’intervento (pre: 47,8% reazioni corrette ? post: 66,2%, p <.001) senza alcun effetto negativo sulla sua ansia o sul senso di auto-determinazione.

Questi risultati suggeriscono che un supporto elettronico per la pianificazione anticipata delle decisioni di cura - nei paesi in cui queste sono ammesse - è ben accettato dai pazienti affetti da SLA e che il suo uso può migliorare significativamente la comprensione dei medici dei desideri dei pazienti in materia di cure di fine vita, nonché accrescere le conoscenze del paziente in merito alla pianificazione anticipata delle decisioni.

BMJ Support Palliat Care2012;2:175 - Advance care planning decision aid improves clinician understanding of wishes of patients with ALS -BH Levi