Nonostante la consuetudine con il sistema sanitario e l’alto rischio di complicanze secondarie, non è chiaro con quale frequenza i portatori di gravi disabilità segnalino le loro direttive anticipate o partecipino alla pianificazione anticipata delle cure.
I loro punti di vista su queste tematiche sono in gran parte sconosciuti.
La ricerca ha cercato di individuare le prospettive delle persone con gravi disabilità fisiche che ricevono assistenza da due diverse strutture sanitarie sul valore delle direttive anticipate e della pianificazione anticipata delle cure.
Sono state condotte, audio registrate, trascritte e analizzate mediante analisi tematica e analisi comparativa costante le interviste a 25 adulti con gravi disabilità fisiche.
Sono emersi i seguenti 5 argomenti strutturali:
(1) le direttive anticipate sono un diritto in contrapposizione alla responsabilità,
(2) le precedenti esperienze mediche influenzano l’impegnarsi nella pianificazione anticipata delle cure,
(3) la pianificazione anticipata delle cure richiede un supporto decisionale basato sulla relazione,
(4) le preoccupazioni per la cura dopo la morte,
(5) i suggerimenti per migliorare le esperienze di pianificazione anticipata delle cure.
Gli intervistati hanno desiderato impegnarsi in un approccio alla pianificazione anticipata delle cure basato sulla relazione, ma hanno espresso esitazioni a causa di esperienze di notevoli pregiudizi dei medici e soprusi, che in genere riguardano le decisioni sulla loro qualità di vita.
Si raccomandano una migliore formazione dei sanitari sulla pianificazione anticipata delle cure ed una più elevata consapevolezza delle considerazioni del tutto particolari delle persone con disabilità riguardo alla pianificazione anticipata delle cure.
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