Non è mai troppo presto per affrontare le preferenze di cura per i pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer e da altre demenze. La malattia di Alzheimer è una malattia che accorcia la vita con un tempo di sopravvivenza mediano dalla diagnosi di 4,2 anni per gli uomini e 5,7 anni per le donne; la prognosi è peggiore per le altre forme di demenza. Quindi, c'è un breve orizzonte temporale per le situazioni che potrebbero richiedere la pianificazione anticipata delle cure.

Se il paziente è nelle prime fasi della demenza, può essere in grado di indicare le proprie scelte relative a trattamenti specifici, quali la rianimazione o le sonde per l’alimentazione. Se non possono essere prese decisioni di trattamento specifiche, il paziente può [...]

[...] essere in grado di designare un portavoce o indicare i valori personali che guideranno il futuro processo decisionale quando si verificasse una grave malattia o al termine della vita. Quando i pazienti sono in un avanzato stadio di demenza, si deve parlare con il rappresentane designato da parte del paziente o con chi deve applicare le leggi dello stato che determinano le priorità con cui i parenti o altri sono invitati a decidere per il paziente.

Interrogarsi sulla pianificazione anticipata porta ad una diminuzione del ricorso al trattamento di sostegno vitale, a una maggiore utilizzo delle cure palliative e può prevenire ricoveri ospedalieri. Dopo che si sono svolte le conversazioni sulla pianificazione anticipata delle cure, per documentare le preferenze sono disponibili diversi moduli che sono regolati dalla legge dello stato. Le direttive anticipate specifiche dei vari Stati possono essere scaricate dal sito di National Hospice and Palliative Care Organization.

Moduli con un valore durevole di procura per l’assistenza sanitaria sono disponibili in tutti gli Stati e per designare un'altra persona che prenda decisioni mediche se il paziente ne è incapace. Il valore giuridico del testamento biologico varia da stato a stato. Questi documenti sono in genere limitati a situazioni in cui il paziente è malato terminale e spesso si concentrano sulla rianimazione ed il supporto vitale. I documenti possono anche essere combinati (ad esempio, Five Wishes) per trasmettere in modo più completo le preferenze su una varietà di situazioni di salute.

È anche responsabilità dei fornitori di servizi sanitari tradurre queste preferenze in ordini specifici che accompagnino il paziente nei vari siti di cura. La maggior parte degli stati hanno i moduli Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST), anche se il loro contenuto non è identico in tutti gli stati che li hanno adottati. La tipologia più comune include sezioni per documentare le seguenti situazioni:

• se la rianimazione debba essere tentata se il paziente non ha polso e non respira;

•l'intensità preferita di intervento medico (ad esempio, il trattamento completo, il trattamento selettivo, che può o meno includere una richiesta di trasferimento in ospedale solo se le esigenze di comfort non possono essere soddisfatte nel luogo dove il paziente si trova,  il trattamento incentrato sul comfort);

• la preferenza per le somministrazioni della nutrizione artificiale (vale a dire, a lungo termine con sonde alimentazione, per un periodo transitorio con sonde di alimentazione, o nessuna alimentazione artificiale).

I moduli POLST possono essere compilati dai pazienti o dai loro delegati legalmente riconosciuti, sono riconosciuti nelle strutture di cura e possono essere aggiornati se le preferenze cambiano.

Purtroppo, la pianificazione anticipata delle cure è effettuata solo da una minoranza di pazienti con deterioramento cognitivo.  Una migliore comprensione dei vantaggi dello stabilire le preferenze dei pazienti riguardo alle cure mediche e le procedure per documentarle migliorerà la cura delle persone affette da demenza.

vai all'abstract: >> Advance Directives in Dementia: When to Discuss? David B. Reuben, MD _ July 28, 2016

Quando bisogna parlare di direttive anticipate con i pazienti affetti da demenza e con loro familiari?