Considerato l'invecchiamento della popolazione e le sue esigenze nei confronti dei sistemi sanitari a livello mondiale, il settore dell'assistenza a lungo termine è particolarmente messo in discussione.
La maggior parte dei paesi sta assistendo a un profilo in trasformazione dei residenti nelle lungodegenze, con i nuovi ospiti molto fragili con molteplici comorbilità, il che si traduce in cure più complesse da gestire per il personale. Inoltre, la durata della permanenza è più breve che mai e le strutture di lungodegenza stanno diventando [...]
[...] più simili agli hospice; ma a differenza di questi, sono organizzati in modo più rigido, con poca flessibilità per fornire assistenza centrata sulla persona. Ancora più preoccupante è il fatto che le capacità all'interno delle lungodegenze non sono progredite allo stesso ritmo in modo da soddisfare il livello di gravità di questa popolazione in crescita, né sono attrezzate per attuare un approccio palliativo delle cure, come è evidenziato da numerose segnalazioni di scarsi risultati e dalla costosa dipendenza dagli ospedali per assistere i residenti al termine della vita.
Fortunatamente, sia i ricercatori che le agenzie di finanziamento nazionali stanno iniziando a riconoscere e a rispondere a questa "crisi" emergente all'interno dei sistemi sanitari in tutti i paesi con l’attivazione e la valutazione di alcune grandi iniziative, che recentemente sono il Palliative Care for Older People (PACE) Steps to Success Program attuato in nove paesi europei, i programmi Strengthening a Palliative Approach in Long Term Care (SPA-LTC) in Canada, e Palliative Toolkit for Care Homes in Australia.
Nonostante lo sviluppo di questi programmi palliativi basati sull'evidenza, ci sono state alcune difficoltà relative a come implementarle al meglio alla luce delle complessità intrinseche nell'ambito delle cure a lungo termine. La tendenza attuale ad avvicinare la ricerca alla pratica ha sicuramente portato benefici a questo settore in quanto le agenzie di finanziamento stanno sostenendo interventi complessi per creare cambiamenti sostenibili all'interno del sistema sanitario. Interventi complessi, come l'attivazione di un sostegno palliativo, devono essere contestualizzati e adattati per soddisfare le esigenze uniche sia del personale che dei residenti nell'ambito dell'assistenza a lungo termine.
In questo numero di Palliative Medicine, Collingridge Moore e colleghi hanno identificato, sulla base di una revisione esplorativa, quattro strategie chiave di attuazione: (1) facilitazione (interna ed esterna), (2) istruzione e formazione, (3) impegno interno (ad es. équipe modello in loco) e (4) impegno esterno (ad es. consulenti palliativi che lavorano al di fuori del settore delle cure a lungo termine).
Come Collingridge Moore e colleghi dichiarano, uno degli elementi chiave per l'attivazione di interventi complessi è fornire istruzione e formazione a coloro che saranno coinvolti. Tuttavia, ciò può rappresentare una sfida per l'assistenza a lungo termine, data la mancanza di finanziamenti e risorse all'interno di questo settore. Inoltre, la natura gerarchica del personale delle lungodegenze crea squilibri nella tipologia degli operatori sanitari che ricevono contributi per frequentare l'istruzione formale.
Ciò che si è rilevato in Canada è che gli operatori sanitari che frequentano gli eventi educativi (ad esempio infermieri, medici) non sono necessariamente quelli che trascorrono più tempo con i residenti e le loro famiglie, né sono quelli che possono beneficiare maggiormente delle offerte educative. Piuttosto, è il personale di supporto e gli assistenti alla persona che segnalano il maggior disagio nell'impegnarsi con i residenti e le famiglie in colloqui palliativi/di fine vita, ma sono quelli con cui le famiglie e i residenti si sentono più a loro agio per questo tipo di conversazioni poiché è probabile che emergano naturalmente durante la grande quantità di tempo che trascorrono insieme durante il giorno.
Inoltre, la scommessa più urgente che sembra coinvolgere la maggior parte degli studi interventistici che includono una componente educativa è come raggiungere la maggior parte del personale, compresi gli operatori di supporto e gli assistenti alla persona che trascorrono più tempo a fianco degli ospiti e tuttavia ricevono la minima quantità di istruzione. Tradizionalmente, l'approccio "Formare i formatori" è stato utilizzato per educare un nucleo del personale con l'intenzione che addestrasse gli altri colleghi. Questo modello dovrebbe funzionare in teoria, ma spesso porta a formare solo pochi eletti.
Chiaramente, è necessario un maggiore supporto per formare tutto il personale dopo che è avvenuta la formazione dei formatori. Per fare ciò, tuttavia, è necessario ridurre al minimo gli ostacoli all'accesso all'istruzione e alla formazione a livello di struttura e la formazione deve accogliere tutti i livelli di personale, compresi gli operatori di supporto. Sebbene la maggioranza concordi sul fatto che l'istruzione di persona sia la migliore, date le difficoltà finanziarie attualmente esistenti, si dovrebbe prendere in considerazione l'online o un ibrido di moduli di persona e online, il che probabilmente comporterà una diffusione più ampia. Queste problematiche relative all'istruzione del personale a livello dell’intera struttura non sono nuove, ma date le caratteristiche demografiche e i complessi bisogni assistenziali della popolazione lungodegente, la necessità di modi innovativi e ponderati per fornire formazione al personale non è mai stata così grande.
Da un punto di vista della ricerca, negli ultimi dieci anni sono stati finanziati numerosi grandi progetti di ricerca per sviluppare maggiori capacità all'interno delle case di riposo per attivare un approccio palliativo che mostra risultati promettenti se si utilizzano progetti rigorosi. Recentemente, Forbat e colleghi hanno pubblicato i risultati della loro sperimentazione controllata randomizzata a cunei che ha mostrato riduzioni significative nei giorni di ricovero, e dei ricoveri e diminuzione dei costi netti annuali. L'uso di un modello a cunei, opposto al tradizionale approccio randomizzato controllato in cui le strutture del gruppo di controllo non avrebbero ricevuto l'intervento, è allettante in quanto consente a più strutture di ricevere l'intervento. Tuttavia, un modello a cunei tende ad essere più costoso e richiede un periodo di studio più lungo ma, dati i risultati dello studio di Forbat e colleghi, sembra essere utile e una buona scelta.
Una delle difficoltà nella progettazione degli studi di valutazione sugli interventi palliativi nelle cure a lungo termine è la scelta di risultati appropriati e pertinenti. Le misurazioni dei risultati sono limitate per l'uso in questa popolazione e, visti alcuni dei risultati che stanno emergendo, è discutibile se essi siano quelli "giusti" o sensibili ai cambiamenti che i programmi stanno offrendo. Dato che la ricerca in questo settore è relativamente nuova, forse è necessaria maggiore attenzione per sviluppare nuove misurazioni degli esiti sensibili agli obiettivi degli interventi palliativi nelle cure a lungo termine e alla natura unica di questa popolazione. Inoltre, è necessario impegnarsi per garantire che i risultati scelti siano coerenti con un nucleo centrato sul paziente, cioè risultati che siano importanti per i residenti e le famiglie stesse.
Un altro stimolo nella progettazione di uno studio di intervento palliativo consiste nel garantire che l'intervento sia effettivamente attuato nel modo in cui era previsto (fedeltà dell'intervento). Ciò è particolarmente impegnativo nell'assistenza a lungo termine, date le elevate esigenze del personale attualmente esistenti in questo settore. È logico che se i partecipanti non ricevono l’intera quantità prescritta dell'intervento o non tutti i membri del personale ottengono l'educazione e il supporto di cui hanno bisogno per implementarlo, i risultati finali rifletterebbero ciò. In effetti, Forbat e colleghi hanno riscontrato risultati migliori (ovvero una riduzione della durata della degenza in ospedale per i residenti delle lungodegenze) per le strutture che avevano una fedeltà di intervento elevata e discreta all'intervento palliativo specialistico. Garantire la fedeltà dell'intervento, può essere molto dispendioso in termini di tempo e denaro sia per la ricerca che per il personale, anche quando i membri del personale hanno le migliori intenzioni di implementare i componenti del programma, la cosa risulta difficile se hanno a che fare con priorità concorrenti che richiedono tempo e attenzione.
Per migliorare la fedeltà dell'intervento, un approccio graduale all'attivazione potrebbe essere il migliore, dato che un intervento palliativo è impegnativo per il personale. Collingridge Moore e colleghi suggeriscono che un intervento palliativo nell'assistenza a lungo termine dovrebbe essere implementato in tre fasi: (1) stabilire condizioni per introdurre l'intervento palliativo (es. supporto da parte della direzione), (2) inclusione dell'intervento palliativo nella pratica quotidiana e (3) sostegno al cambiamento in corso.
Stabilire le condizioni per introdurre qualsiasi intervento è fondamentale e il tempo speso a risolvere i problemi prima di avviare un intervento palliativo è essenziale. In primo luogo, consente al gruppo di ricerca e al personale di assistenza di mettere a punto strategie su come soddisfare entrambe le esigenze: quelle dello studio di ricerca e l’ottimizzazione del carico di lavoro del personale oltre a affrontare gli eventuali ostacoli alla realizzazione dell'intervento. Inoltre, l'importanza di incorporare l'intervento nella pratica corrente è essenziale dato che si innesta su altre iniziative o pratiche in atto al momento, che possono controbilanciare le richieste e ottenere un maggiore consenso da parte del personale per attuare l'intervento palliativo.
Infine, dato che gli interventi palliativi sono complessi e multicomponenti, sarebbe interessante esaminare quali componenti del programma incidono maggiormente sui risultati rispetto ad altri. Ciò potrebbe aiutare a concentrare gli sforzi per garantire l’adesione dell'intervento ai componenti "ad alto rendimento" e ridurla su quelli che non sono fondamentali per migliorare i risultati. Analogamente al lavoro di Collingridge Moore e colleghi, è importante anche garantire che i componenti siano attivati nella giusta sequenza per imperniarsi l'uno sull'altro in un approccio ponderato e ben pianificato per garantire una attuazione di successo.
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