Secondo l’organizzazione benefica Sue Ryder il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) non riesce a fornire assistenza 24 ore su 24 alla maggior parte dei pazienti che muoiono a casa, in Inghilterra.

Circa il 92% delle équipe sanitarie incaricate dall’NHS non forniscono [..]

[..] assistenza telefonica giorno e notte, ha dichiarato l’organizzazione.

Le linee guida affermano che ci dovrebbe essere la reperibilità telefonica sulle 24 ore e l’NHS dice che sta “lavorando sodo per apportare le modifiche”.

In Inghilterra ci sono mezzo milione di caregiver per i pazienti terminali.

Un vuoto di assistenza

La Sue Ryder dichiara che vi è una “disuguaglianza evidente” tra l’aiuto ed i consigli all’inizio e alla fine della vita, con un supporto disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per la maternità.

L’organizzazione ha chiesto a tutte le 211 équipe sanitarie incaricate dall’NHS in Inghilterra se avessero in funzione un supporto giorno e notte per la terminalità, comprendente la reperibilità telefonica con personale infermieristico.

Su 180 équipe sanitarie che hanno risposto alla richiesta di informazioni, solo l’8% ha detto che la loro area aveva un servizio dedicato di reperibilità telefonica attivo 24 ore e un centro di coordinamento delle cure palliative.

Un sondaggio su 2.048 adulti britannici condotto da Populus per conto della Sue Ryder riferisce che circa 4 persone su 5 sono favorevoli ad un servizio di consulenza ininterrotto per coloro che stanno morendo.

Circa la stessa proporzione di persone pensa che le visite domiciliari di emergenza dovrebbero essere disponibili in qualsiasi momento per alleviare il dolore e gli altri sintomi.

La Leadership Alliance per l’Assistenza ai Morenti, composta da enti governativi, esperti della salute ed organizzazioni benefiche, ha pubblicato una guida ufficiale in giugno precisando che le cure palliative dovrebbero includere l’accesso alla consulenza telefonica.

“Gli enti che forniscono l’assistenza e i commissari sono tenuti a garantire un servizio specialistico medico ed infermieristico di cure palliative con una copertura dalle 09.00 alle 17.00 sette giorni alla settimana ed un servizio di consulenza telefonica diurno e notturno” riporta la guida.

Modifiche da fare

Secondo l’Istituto Nazionale per la Salute e l’Eccellenza della Cura (NICE), gli enti che forniscono il servizio devono garantire che i caregiver e i malati terminali ricevano informazioni “in modo accessibile e sensibile, in risposta alle loro esigenze e preferenze”.

L’assistenza dovrebbe essere “coordinata efficacemente”, come recitano le linee guida NICE del 2011.

Bee Wee, il direttore clinico nazionale per le cure di fine vita dell’NHS in Inghilterra, ha dichiarato: “Nell'ultimo anno abbiamo lavorato duramente per apportare modifiche e muoverci verso un servizio di cure palliative che dia a tutti la scelta su come e dove vivere gli ultimi giorni. È molto importante che le persone che muoiono, e quelli vicino a loro, abbiano accesso alle cure, al supporto e ai consigli in qualsiasi momento ne abbiano bisogno, perciò sosteniamo che questo è un tema importante da affrontare.”

Un’esperienza terribile

Victoria Wolfe-Brown, che ha cessato di lavorare per prendersi cura dei genitori, ha detto di aver trovato la prestazione di cure palliative “non coordinata e un po’ caotica”, a volte, sia l’anno scorso che questo.

“A un certo punto, in un periodo di quattro giorni, sono venuti a casa una quarantina di operatori, ma nessuno sapeva nulla sulle condizioni di mio padre” ha detto.

“In un’altra occasione, siamo stati in difficoltà dato che il servizio che ci aiutava di solito era chiuso per una festività e le condizioni di mio padre stavano rapidamente peggiorando - è stata un’esperienza terribile” ha aggiunto.

Heidi Travis, amministratore delegato della Sue Ryder ha dichiarato: “Le persone che stanno morendo, chi si prende cura di loro e le loro famiglie dovrebbero essere in grado di accedere alle cure che scelgono, quando vogliono. Purtroppo molte aree del paese semplicemente non hanno servizi in zona e questa ambizione non può diventare realtà”.

Nonostante le preoccupazioni da parte di alcuni enti benefici e caregiver, il Regno Unito ha una delle migliori assistenze di fine vita nel mondo, secondo il Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA).

Si ritiene che il Regno Unito abbia le migliori cure palliative con la Australia, l’Austria, la Norvegia e gli Stati Uniti, mentre l’Egitto, l’Etiopia, il Marocco, il Mozambico, il Pakistan hanno quelle considerate peggiori.

Circa 98 paesi nel  mondo non hanno hospice né cure palliative.

vai al contributo di BBC News