Il compito di guidare i pazienti nel processo decisionale di fine vita è affidato interamente ai fornitori di cure primarie, scrive un internista sul The New England Journal of Medicine in un articolo on-line del 11 febbraio, dichiarando che i suoi colleghi dovrebbero sostenere meglio e precocemente il malato grave, e per tutto il decorso della malattia.

Susan Tolle, direttore del Centro per l'Etica in sanità al Health and Science University dell'Oregon, è uno dei tre medici che rispondono al più recente caso clinico "Le decisioni cliniche" apparso sul NEJM, relativo ad una donna in trattamento per un [..] [..] carcinoma mammario metastatico. In cui, le direttive anticipate non erano state riviste se non quasi dopo un decennio.

Gli altri due medici che hanno risposto con i loro commenti – il Dr. Anthony L. Back, dell'Università di Washington e al Fred Hutchinson Cancer Research Center di Seattle, e il Dr. Diane E. Meier, del Centro per l'avanzamento delle cure palliative presso la Scuola Icahn di Medicina del Mount Sinai di New York City, - sostengono invece che uno specialista oncologo o di cure palliative dovrebbero avviare la conversazione sugli obiettivi del paziente. Ma la Tolle ridice che è un obbligo del medico di base condurre questa difficile conversazione e una miriade di altre a livello nazionale.

"Le Cure Primarie devono avere un senso che dovrebbe incorporare questo, e dovrebbero fornire una continuità di sostegno", ha detto.

La Tolle ha sviluppato il paradigma della Life-Sustaining Treatment per l’Ordini dei Medici (POLST), destinato a trasformare i desideri di trattamento dei pazienti gravemente malati in indicazioni mediche attuabili. Pur avendo il POLST una forma compilativa è fortemente associato con la ricezione dei livelli desiderati di trattamento, Tolle sostiene che senza un diffuso intervento sui fornitori di cure primarie, i pazienti avranno poche probabilità di potersi garantire nella loro end-of-life che i loro desideri siano onorati.

I redattori del NEJM dicono che hanno selezionato questo caso, come proposta di un dialogo più ampio sulle cure di fine-vita, che ora si estende dai corridoi ospedalieri ai salotti americani a causa del documentario PBS Frontline, "Being Mortal", che ha debuttato Martedì. La sceneggiatura si basa sul libro best-seller del Dr. Atul Gawande sulla necessità dei medici di parlare con i pazienti della morte.

"Stiamo cercando di promuovere la discussione", ha detto Jonathan Adler, editore della strategia clinica per il NEJM e medico di pronto soccorso del Massachusetts General Hospital. "Non di rado vedo pazienti per i quali tale discussione avrebbe dovuto aver luogo, ma non è stato fatto, e succede qualcosa di catastrofico. La gente è costretta a correre per prendere queste decisioni e i diversi membri della famiglia con diverse prospettive parlano di quello che pensano possa essere i desideri del paziente. "

Tolle sottolinea che il dialogo precoce rispetto agli obiettivi di cura impatta sulla soddisfazione e sulle scelte del paziente. Secondo l'Istituto di Medicina con il report recente sul Dying in America, dichiara che più di un quarto degli adulti hanno pochi o nessun pensiero rispetto ai desideri di fine vita. Ancor meno hanno comunicato i loro desideri per iscritto o attraverso una conversazione. Queste statistiche sono quelle con cui Tolle incoraggia i suoi colleghi di assistenza primaria a lavorare per invertire la rotta.

I leader delll'American College of Physicians, un'organizzazione che rappresenta gli internisti, sono d'accordo. "Qualcuno deve intensificare questo processo", ha detto Robert Centor, presidente del Board of Regents ACP. "Se sei un medico di base, spetta a te avere una conversazione con i pazienti precocemente e soprattutto sugli obiettivi dopo che si sono ammalati. Se non conosciamo gli obiettivi di un paziente, non si può ottenere la migliore assistenza possibile. "

La pianificazione del fine vita, però, non è un servizio fatturabile a Medicare, e spesso occupa molto di ciò che Centor chiama il più importante dei aspetti del medico di base: il tempo. "Il sistema ci scoraggia a spendere abbastanza tempo," ha detto. "Ma noi abbiamo la responsabilità morale ed etica di offrire ai pazienti il tempo che meritano."

Tolle applaude ai programmi delle assicurazioni che identificano l’attività dell’infermiere manager da attivare per gli assicurati gravemente ammalati per aiutare il processo decisionale. Questa attività per quasi un decennio, Compassionate Care Program di Aetna, ha comportato una riduzione del 86 per cento giorni di pazienti in terapia intensiva.

"Allo stato attuale della pratica medica, non si registra questo tipo di impegno per le persone con malattia avanzata", ha detto Randall Krakauer, direttore della Aetna per la strategia medica. "Non sono sempre i consigli, l’assistenza e il supporto gli atti da ritenere più appropriati."

Certo, Krakauer ha riconosciuto, che il programma ha avuto un enorme risparmio di costi. Tuttavia, ha detto, le finanze non guidano l’attuazione. "Non era affatto chiaro quando abbiamo iniziato che avrebbe portato a risparmiare denaro", ha detto.

Tolle ha detto che Aetna e gli altri assicuratori stanno effettuando un servizio che dovrebbe essere fatto e si spera che sarà abitualmente fornito dai medici di base. "Dovremmo essere in grado di offrire delle cure più coordinate dall'interno del sistema sanitario che non dal di fuori."

vai all'articolo: >>  Which Doctors Should ‘Own’ End-of-Life Planning? By Randi Belisomo - February 12, 2015 - N Engl J Med 2015.