Circa 259.000 pazienti sono stati dimessi vivi dagli hospice degli Stati Uniti nel 2010.
Poche ricerche descrivono le esperienze di queste persone e dei loro familiari, quindi l'obiettivo dei questo studio era di esplorare le esperienze degli adulti dimessi da un programma hospice in seguito alla perdita di alcuni requisiti o a causa del prolungamento della prognosi, ponendosi dal punto di vista del paziente e dei membri adulti della sua famiglia.
I quesiti della ricerca erano:[...]
[...]
- come i partecipanti percepiscono e descrivono l'esperienza di essere dimessi vivi dall’hospice,
- qual era la loro qualità di vita dopo la dimissione dall’hospice?
Un progetto fenomenologico trascendentale ha guidato questo studio.
Un campionamento finalizzato a valanga è stato utilizzato per reclutare 12 volontari, di età compresa tra i 35 e i 92 anni, che avevano sperimentato le dimissioni dall’hospice a causa della perdita dei requisiti. La raccolta dei dati comprendeva interviste con domande aperte e diari.
I risultati includevano due aree principali: la sofferenza "come..." e il paradosso delle dimissioni dall’hospice, a loro volta supportate da 12 sottoaree: l’abbandono, le domande senza risposta, la perdita di sicurezza, la solitudine, l’incertezza, la rabbia e frustrazione, il declino fisico, la testimonianza esaustiva, l’ottenere e l’aver bisogno di sostegno, i sentimenti contrastanti, il non morire abbastanza velocemente, e l’hospice uguale a vita.
La comprensione di questa esperienza può migliorare la capacità di capire e aiutare gli operatori sanitari ad anticipare le esigenze specifiche dei ricoverati in hospice.