Potrebbe sembrare strano parlare di "innovazioni nella morte", ma negli ultimi decenni il movimento hospice è diventato un nuovo importante percorso per la fase più difficile della vita. Poiché l'assistenza sanitaria americana si è fatta sempre più tecnologica e costosa, il modello di assistenza domiciliare per i malati terminali ha permesso a milioni di americani di morire tranquillamente a casa, senza procedure mediche dolorose, spesso riducendo notevolmente lo stress sia per le famiglie che per il sistema sanitario.
Ora, tuttavia, il modello hospice sta andando in crisi da solo. Una parte di ciò è dovuta al fatto che il settore è cambiato, con molti più enti hospice con scopo di lucro e catene di proprietà di investitori, che vengono sottoposti a controllo da parte delle autorità di regolamentazione.
Ma gran parte dello stress deriva dai cambiamenti nel modo di morire, di vivere e da con chi viviamo. Questi sono grandi cambiamenti demografici che rendono più difficile portare avanti la concezione originaria dell'hospice come una volta era stata concepita.
Con gli individui del boom demografico del dopoguerra che invecchiano e rischiano di vivere con gravi malattie per parecchi anni, capire come meglio [...]
[...] prendersi cura degli anziani e dei morenti sta diventando un problema sempre più urgente in America: emotivamente, moralmente e finanziariamente. "Abbiamo bisogno di affrontarlo molto velocemente", ha detto Joan Teno dell'Università di Washington, un eminente geriatra che si occupa di assistenza e di ricerca nell’ambito delle cure di fine vita. "Sta arrivando uno tsunami di anziani fragili con malattie multiple complesse."
In teoria, l'hospice sarebbe un sistema ideale per affrontare questo tsunami. Dal momento in cui è stato sviluppato in Gran Bretagna negli anni '60 e '70, ha rappresentato una barriera contro l’eccessiva medicalizzazione della morte, privilegiando la cura del benessere ed il supporto emotivo rispetto agli interventi medici dirompenti. Mette anche in rilievo la famiglia dato che l’assistenza hospice è spesso fornita da parenti stretti piuttosto che da personale sanitario. E fu originariamente progettato pensando al cancro, in un momento in cui il cancro uccideva in breve tempo.
Al giorno d'oggi, tuttavia, la morte stessa è cambiata. Il cancro non è la condanna a morte che era, e grazie alle nuove tipologie di farmaci che prolungano la vita nella malattia in fase avanzata, può essere difficile sapere quando è il momento di interrompere il trattamento e privilegiare il sollievo dal dolore.
Più della metà dei pazienti hospice hanno la demenza, malattie cardiache e altri disturbi a lenta progressione, e molti hanno diverse di queste patologie e una serie di sintomi. Ciò rende più difficile prevedere quanto tempo resta da vivere. Dato che l’assistenza hospice è generalmente disponibile solo per le persone con una previsione di morte a sei mesi, la prognosi è importante. Anche per l'occhio del medico esperto, non è sempre esattamente chiaro quando un paziente sta attraversando quella linea quasi impercettibile tra "gravemente malato" e "morente".
Anche le famiglie sono cambiate da quando l’hospice ha messo radici nel sistema sanitario degli Stati Uniti. Tendono ad essere più piccole e a vivere più distanti. Più donne lavorano, rendendo più difficile per loro assumere i ruoli tradizionali di assistenti a tempo pieno. E milioni di vecchi, fragili americani - divorziati, vedovi o mai sposati - ora vivono soli senza una famiglia nelle vicinanze o del tutto senza famiglia. I più isolati sono talvolta chiamati i "senza amici".
"Abbiamo diverse malattie e diverse situazioni sociali rispetto agli utenti degli hospice tradizionali", ha affermato David Stevenson, esperto di invecchiamento della Vanderbilt Medical School.
Ciò che non è cambiato è il sistema di pagamento - un sistema a giornata - ed il quadro normativo di base. L’hospice è in gran parte coperto da Medicare, che paga una tariffa giornaliera forfettaria, di solito da 145 a 160 dollari, con alcune variazioni in base alla geografia e alla durata del soggiorno. Gli hospice vengono pagati di più per periodi limitati di assistenza in emergenza domiciliare (e "casa" può includere una casa di riposo o una struttura di residenza assistita) o quando un paziente riceva assistenza durante il ricovero, di solito breve, in una casa-hospice o in un reparto hospice di un ospedale.
Non importa quanto sia brava e premurosa l’équipe hospice: le infermiere, gli assistenti alla persona, gli assistenti sociali e, se richiesti, i cappellani, gran parte del lavoro ricade sulla famiglia. E anche quando la famiglia è disponibile e ben attrezzata, come era la mia famiglia quando ci siamo presi cura di mio padre con un’assistenza hospice, negli ultimi mesi della sua vita, non è così facile morire a casa.
Per quelli con meno aiuto, può essere estremamente difficile. Ma non meno importante.
"Ci sono persone che preferirebbero veramente morire piuttosto che lasciare la casa. Ma non hanno una buona alternativa", ha detto il dottor Drew Rosielle dell'Università del Minnesota, che, come i suoi colleghi palliativisti, lavora duramente per mantenere i suoi pazienti al sicuro a casa il più a lungo possibile. "I pazienti che non hanno persone care che possano trasferirsi a casa loro - nella maggior parte dei casi non muoiono a casa."
Finiscono per ricevere cure che non desiderano, in un posto in cui non vogliono stare e a costi più elevati. "Il pronto soccorso, un letto d'ospedale o una casa di riposo. Questo è il nostro sistema di assistenza a lungo termine per le persone che non hanno una rete di supporto", ha detto Edo Banach, il nuovo presidente ed amministratore delegato della National Hospice and Palliative Care Organization, che ha accettato il lavoro sapendo che è tempo di ripensare l’hospice ed il resto dell'assistenza sanitaria americana.
Persino i forti sostenitori dell'hospice sanno che è tempo di cambiamenti per rispondere alle complesse esigenze mediche dei pazienti di oggi e alle realtà demografiche del paese, così come alle tendenze derivanti dall'uso a lungo termine dell'hospice all’interno di istituzioni come le case di riposo. Ma per il prossimo futuro, non ci sono soluzioni stupende, o perlomeno non a costi abbordabili.
È qui che potrebbe intervenire Washington. Ma un programma nazionale globale di assistenza a lungo termine è così impegnativo dal punto di vista economico e politico che quasi nessuno nella capitale si preoccupa di affrontarlo. Medicaid offre servizi e sostegno a lungo termine all’interno della comunità o nelle case di riposo, ma solo alle persone povere o che sono diventate povere dopo aver speso tutti i loro soldi in assistenza. Inoltre, i repubblicani del Congresso vogliono tagli a Medicaid, non svilupparlo. I piani di abrogazione di Obamacare richiederebbero centinaia di miliardi da Medicaid, sollevando interrogativi su come l'America intenda pagare per la sua assistenza agli anziani man mano che il conto aumenta.
In automatico, l'improvvisazione diventa linea politica. "Trascorriamo molto tempo tagliando e incollando", ha detto il dottor Christian Sinclair, ex presidente dell'American Academy of Hospice and Palliative Medicine, che ora sta praticando principalmente cure palliative ambulatoriali presso il Centro medico dell'Università del Kansas. E rattoppare l’assistenza con gli amici, i vicini, o alcuni volontari della chiesa, è una risposta sempre più inadeguata alla massa dei nati nel dopoguerra che stanno invecchiando. Come si può risolvere?
Per certi versi, l'hospice è un ritorno al modo in cui si moriva prima dell'ondata di macchinari medici e unità di terapia intensiva, e può sembrare sconvolgente che il movimento si radichi nell'America contemporanea. Quando i pazienti scelgono l'hospice, di solito devono rinunciare alle cure attive o a contenere la loro malattia, una decisione difficile da prendere in un sistema che promette una soluzione medica a portata di mano. In pratica, le persone spesso si rivolgono all’hospice solo per pochi giorni, alla fine, dopo aver utilizzato un sacco di costose cure altamente tecnologiche che potrebbero aver avvicinata la morte più di quanto abbiano prolungata la vita.
Una volta che scelgono l’hospice, inizia una filosofia di cura completamente diversa. È più che alleviare il dolore fisico e gestire i sintomi, anche se questo comunque c’è. È costituita da un’assistenza sia fisica che emotiva, basata sull’équipe ed è intesa a supportare la famiglia ed il paziente. I sondaggi nel corso degli anni, così come il nuovo progetto sulla qualità: Hospice Compare di Medicare, hanno riscontrato elevati tassi di soddisfazione nei confronti dell’assistenza hospice.
Ma le persone morenti possono aver bisogno di compagnia 24 ore su 24 e l’équipe dell’hospice retribuita non è presente 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Le famiglie o gli assistenti retribuiti, quando una famiglia può permetterseli, colmano il vuoto. La cura è complessa ed intensa, non nel senso di "terapia intensiva", ma intensa nella pratica. "È una persona che sta morendo", ha detto Ann Mitchell, l'amministratore delegato del Montgomery Hospice vicino a Washington, una veterana dell'hospice sin dagli inizi. "Ci vuole molta premura e molto tempo."
Il sostegno familiare è così cruciale che alcuni hospice non proveranno nemmeno ad organizzare un’assistenza domiciliare per le persone sole; l'ultima grande indagine sugli hospice, condotta dieci anni fa, ha rilevato che più di un hospice su 10 si è rifiutato di prendere in carico un paziente senza un familiare come caregiver. Ma la maggior parte dei medici e degli hospice opera per mantenere quel paziente a casa, in sicurezza. "Cerchiamo di avere un piano in atto", ha detto la dottoressa Holly Yang, medico palliativista presso la Scripps Health di San Diego, che come gli altri medici intervistati per questo articolo è impegnata sia nell'assistenza ai pazienti che nel campo delle linee di condotta pubbliche.
I pazienti che sono per lo più da soli possono andare bene per un po', ma il declino è inevitabile. Potrebbero non essere in grado di prepararsi i pasti, di nutrirsi, di alzarsi dal letto o di gestire le medicine. Possono provare dolore acuto, disorientamento, mancanza di respiro. E quando ciò accade, invece di chiamare l'infermiera dell'hospice, l'istinto è di chiamare il 911.
Anche se il paziente dell’hospice che viene ricoverato in ospedale finisce per tornare a casa, tutte quelle transizioni probabilmente peggiorano la situazione. L’assistenza viene interrotta, i protocolli vengono cambiati, vengono fatti degli errori ed i costi aumentano ad ogni passaggio. "Ciò influisce sulla qualità dell'assistenza", ha detto Teno, il geriatra che ha studiato estensivamente le transizioni di cura e che è stato direttore medico in case di riposo e hospice. "C’è bisogno di qualcuno che sistemi le cose."
Se Medicare e il Congresso non si danno da fare per reinventare l'hospice, i medici e gli esperti di politica hanno alcune idee, sebbene non sempre con modalità chiare su come coprire i costi. In linea di massima, si è ancora nella fase delle "idee fluttuanti", non proposte per l'agenda del Congresso o gli uffici di Medicare.
Alcuni dei medici intervistati hanno suggerito pagamenti a più livelli, che sostituirebbero l’importo unico per tutte le tariffe giornaliere. In altre parole, si potrebbe pagare di più per un paziente con una condizione particolarmente complessa o per un paziente che non riesce a mettere insieme il necessario sistema di supporto sociale. Un'altra idea è quella di creare maggiore flessibilità sulla definizione "assistenza continua" di Medicare - un livello di assistenza più elevato per il quale l'hospice ottiene un rimborso più elevato. Al momento "assistenza continua" significa un blocco di otto ore di assistenza fornita dall'hospice. Alcuni medici pensano che pagare per blocchi più ridotti, come quattro ore, potrebbe essere più pratico.
Un ricercatore ha riflettuto sulla modifica della miriade di indicatori di qualità che Medicare ed i piani di assistenza sanitaria privata al momento richiedono, in modo che siano più focalizzati sul fine vita e premino chi lo segue meglio. Gli ospedali misurano e perfezionano, ad esempio, la velocità con cui possono trasferire un malato di cuore nel locale per le procedure cardiache; perché non fare lo stesso per l’assegnazione di un paziente morente nell’ambiente più appropriato e compassionevole?
Un medico ha suggerito che quattro o cinque pazienti assistiti dall’hospice possano vivere insieme, condividendo il costo dei caregiver, che sanno di dover chiamare rapidamente l'infermiera dell'hospice, non un'ambulanza, quando la situazione diventa difficile. Non sarebbe come rimanere "a casa" per i pazienti che volevano concludere i loro giorni nelle loro case. Potrebbe essere un’alternativa alla casa, e ci sono condizioni in cui l'accordo potrebbe rendere i costi dell'assistenza più accessibili per alcuni.
Alcuni esperti ritengono promettente l’utilizzo di ricoveri assistenziali, sia in una "casa-hospice" indipendente - un ambiente più formale e regolamentato per le cure - o una sezione dell’ospedale o della casa di riposo. Le case-hospice sono più comuni di quanto non lo fossero 20 anni fa, ma non sono ancora la norma. Nel 2015, la percentuale di decessi in America avvenuta durante i ricoveri in hospice è salita all'8%, dallo zero del 1999, secondo una ricerca recentemente pubblicata su Health Affairs. Con la zuppa sul fornello, l'impasto dei biscotti nel frigo e spazi per chi ha familiari e amici da ricevere, queste case non sembrano luoghi di ricovero istituzionali. Principalmente sono usati per brevi soggiorni per risolvere una crisi, o per dare sollievo ai familiari. Ma chi ha studiato in modo approfondito l'hospice, come Elizabeth Bradley, un'esperta di politica sanitaria che recentemente è diventata presidente del Vassar College, dice che vale la pena di riflettere su come questo ambiente di ricovero possa assumere un ruolo più importante, almeno avvicinandosi la fine. "Ha molto senso", ha detto. "Non è la casa, ma assomiglia alla casa. Ed è predisposto per chi sta lasciando la vita. "
È attraente, ma ha le sue sfide culturali e finanziarie. Per prima cosa, non è il modo in cui la maggior parte degli hospice, ancora in sintonia con l’assistenza familiare a domicilio, vedono la loro missione, almeno non ora. Né possono permetterselo con la struttura dei canoni di Medicare ugualmente basati sul domicilio, a meno che non ricevano un consistente supporto filantropico. "Ci sono stati alcuni casi in cui non ci si sentiva tranquilli con il paziente a casa, perciò lo abbiamo ricoverato per un periodo di sollievo e l’abbiamo prolungato rispetto alla norma perché non c'era un progetto di dimissioni valido", ha detto il dottor Patrick White, responsabile medico del BJC Hospice in Missouri, la casa-hospice di 16 letti che ha aperto pochi mesi fa. "Ma è davvero frustrante per noi che, finanziariamente, l'hospice ci rimetta parecchio. Non è economicamente sostenibile. "Per far sì che Medicare prenda in considerazione di pagare di più per l’evenienza del ricovero, probabilmente ci dovrebbe essere un caso molto chiaro dal punto di vista economico che mostri il risparmio rispetto ad un’assistenza sanitaria altrove, e che non ci sarebbe un aggravio sui costi dell'ultimo anno di vita.
UN'INNOVAZIONE che aiuta le persone a rimanere a casa in modo autonomo è la telemedicina o la teleassistenza sanitaria erogata da remoto, tramite Internet o per telefono. Medicare non paga per la telemedicina nella maggior parte delle situazioni. Ma sta prendendo piede nel regime dei pagamenti a giornata che l'hospice riceve e degli altri pagamenti "a valore" o forfettari che stanno comparendo.
Ha anche attirato l'attenzione del Department of Veterans Affairs, il cui amministratore, David Shulkin, ha dichiarato che è una priorità assoluta consentire ai veterani di morire a casa se lo desiderano. "Voglio poter assicurare a tutti i veterani che è un loro diritto farlo", ha detto Shulkin, che definisce questa politica il suo "progetto innovativo". Sta lavorando per ottenere più assistenti retribuiti a casa e la diffusione della tecnologia a domicilio è parte della soluzione.
Sebbene la recente crescita della telemedicina significhi spesso estrose app, sensori e monitor, per l'hospice può essere meno costosa, semplice come una normale telefonata di controllo da parte di un'infermiera addestrata a cogliere campanelli d’allarme o stress, ha detto il dottor White di BJC. "È economico e semplice, ed è preventivo, specialmente per i pazienti con un basso livello di competenza sanitaria che potrebbero non aver colto un’avvisaglia o un sintomo." Per i pazienti a casa da soli, è uno aspetto della salvaguardia.
La tecnologia potrebbe anche aiutare a creare assistenza nel fine vita in aree isolate, dove le persone possono semplicemente vivere troppo lontano dall’hospice più vicino per beneficiare delle sue cure. In un isolato distretto rurale della California settentrionale, il dottor Michael Fratkin, fondatore di una società chiamata Resolution Care, "visita virtualmente" a casa pazienti gravemente malati con un telefono, un laptop e un software gratuito di teleconferenza. Molti dei pazienti di Fratkin hanno scarso supporto familiare; oltre alla malattia fisica, alcuni sono poveri, con una precarietà alimentare e senzatetto. Però fa anche visite di persona, così come gli infermieri e gli operatori sanitari della comunità. L'assistenza che fornisce non è quella di un hospice, ma è simile, pagata dai piani di assistenza di Medicaid in California e da alcuni grandi assicuratori.
Ricordando un paziente, un veterano con un cancro al fegato che viveva lontano in campagna, Fratkin disse: "L'ho accompagnato negli ultimi otto o nove mesi della sua vita, là dove viveva." Fratkin sta già suscitando molto interesse da parte di altri medici e organizzazioni sanitarie, e il suo approccio si avvicina facilmente a quello dell'hospice. La tecnologia è abbastanza accessibile per i pazienti, infatti Fratkin ha detto "non sono un gran fanatico di tecnologia".
Un altro sviluppo della medicina, che incorpora parte della filosofia e dei vantaggi dell'hospice, è la relativamente nuova specialità di cure palliative. Questa è un'opzione per i pazienti con malattie avanzate, al posto o prima dell'hospice stesso. Ma i pazienti trattati con le cure palliative non devono rinunciare a cure attive, come la chemioterapia, quindi la transizione non è una frattura, ma piuttosto una lenta china. Allo stesso modo, alcuni hospice offrono ora un "accesso aperto" o una "contemporanea assistenza", consentendo al paziente di iniziare il percorso hospice ma di continuare a ricevere il trattamento "abituale".
Il Centro per l'innovazione di Medicare sta conducendo un’indagine pluriennale di questo approccio per quattro patologie, incluso il cancro avanzato. L'idea è che i pazienti che ricevono la gestione dei sintomi ed il supporto emotivo dell'hospice e delle cure palliative e che arrivano a comprendere meglio la propria malattia, fanno scelte diverse. "Se iniziamo prima il percorso con un paziente, e lui comincia a rendersi conto che il gravame del trattamento supera i benefici ... è un modo più umano di comportarsi e penso che farà risparmiare denaro ", ha detto Ann Mitchell del Montgomery Hospice. Quel denaro - risparmiato - potrebbe quindi essere usato per soddisfare tutti i bisogni che non riconosciamo per ora, come un maggiore aiuto a casa.
Ad un livello più ampio, i passi necessari per creare il futuro rinnovamento dell'hospice potrebbero coincidere con i passi compiuti per guidare il costoso sistema sanitario americano. "L'attenzione non è solo sulla diagnosi e sugli esami medici, sui farmaci e sulle attrezzature mediche durature, ma sul soddisfacimento dell’insieme dei bisogni dei pazienti. Questo è davvero il punto ", ha detto Joe Rotella, un medico dell’hospice per lungo tempo che ora lavora per l'accademia di medicina palliativa e dell’hospice, che ha presentato la sua idea di riforma. "Stiamo solo aspettando che il sistema si rimetta in pari."
Sono in corso una serie di esperimenti volti a cambiare le modalità con cui finanziamo e forniamo assistenza; alcune sono progredite attraverso le più esoteriche disposizioni dell’Obamacare, quelle per le quali il paese non ha passato otto anni a battagliare. Altre sono collegate a una nuova legge bipartisan che cambierà il modo in cui Medicare retribuisce i medici, ponendo l'enfasi sul valore dell'assistenza, non sul volume delle cure. Molte delle idee che vengono testate ed analizzate implicano una maggiore e migliore gestione delle malattie croniche - gli assassini al rallentatore che, alla fine, portano le persone alla porta dell'hospice.
Se questi esperimenti daranno frutto, potremmo avanzare verso un sistema in cui le famiglie possano essere sostenute, non sfinite. Dove i pazienti possano ottenere l'approccio olistico sperimentato dall'hospice, senza "rinunciare" a un trattamento più aggressivo. Dove i pazienti comprendano che le loro scelte possono abbandonare la traiettoria della medicina altamente tecnologica e trovare un equilibrio tra le terapie curative e le cure palliative adatte a loro. Sia per coloro che hanno intorno una famiglia, sia per i "senza amici", potrebbe diventare un po' meno difficile morire a casa.
Joanne Kenen is POLITICO Pro's health care editor.
vai all'articolo originale: Hospice in crisis The most important end-of-life movement in a generation struggles in an era of changing families and prolonged deaths. By JOANNE KENEN
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