Come ben sanno i lettori del Journal of Palliative Medicine, il campo delle cure palliative si è evoluto ed espanso rapidamente nelle ultime decadi.
Tuttavia, ancor oggi, molti pazienti, familiari ed anche medici non conoscono o sono poco informati sugli scopi della palliazione e sulle sue possibilità.
Il “Centro per il progresso delle cure palliative” è venuto in aiuto fornendo questa definizione, verificata nella pratica: [..]
[..] “Le cure palliative sona un’assistenza medica specializzata per le persone con malattie gravi. Questo tipo di assistenza si focalizza nel fornire ai pazienti sollievo dai sintomi, dal dolore e dallo stress derivanti da una grave malattia, quale che sia la diagnosi. Ci si prefigge di migliorare la qualità della vita sia del paziente che dei familiari. Le cure palliative sono prestate da un gruppo di sanitari che comprende medici, infermieri ed altri specialisti che collaborano con i sanitari del paziente per fornire un ulteriore supporto. Le cure palliative sono appropriate ad ogni età e stadio di una grave malattia e possono affiancare i trattamenti curativi”.
Questa definizione evidenzia che per raggiungere i pazienti che possono beneficiare delle cure palliative, dobbiamo focalizzarci su quelli con una “malattia grave” e definire quale popolazione di pazienti sia appropriata per le cure palliative.
La ricerca sulle cure palliative ha il limite di indagare una popolazione di studio che non può essere confrontata, inoltre una carente definizione ostacola anche una linea di condotta ed un modello di servizio sanitario.
Questo problema è stato sottolineato dall’incontro di ricerca del “Centro nazionale di ricerca sulle cure palliative (NPCRC)” del 2013. Abbiamo chiesto ai ricercatori del NPCRC e ad esperti interdisciplinari delle aree cliniche, di ricerca e relative alle linee di condotta sulle cure palliative:
“Il NPCRC ha lo scopo di stimolare, sviluppare e sostenere la ricerca destinata a migliorare l’assistenza ai pazienti gravemente malati e alle loro famiglie. Purtroppo non esiste alcuna definizione univoca di ‘malattia grave’. Quindi aiutateci a definire o ad identificare, per la ricerca e/o per i programmi clinici, le persone con una grave malattia”.
Le risposte anonime sono state riunite e suddivise per argomento e sono emersi 3 temi base:
- Una malattia grave è quella che comporta un elevato rischio di morte nel corso di un anno, ma ci può essere una possibilità di cura, come per i pazienti in attesa di un trapianto di fegato.
- Una malattia grave ha un impatto altamente negativo sulla qualità della vita della persona, sulla possibilità di mantenere i suoi ruoli esistenziali, indipendentemente dalla correlazione con la morte.
- Una malattia grave è di notevole peso per la persona ed i suoi familiari e viene sperimentata in termini di sintomi fisici e psicologici, di tempo e attività sovrastati dai trattamenti terapeutici e/o di stress fisico, emozionale e finanziario per il caregiver e la famiglia.
A seguito di questi punti di vista, è stata elaborata questa definizione concettuale: la “malattia grave” è una condizione che comporta un alto rischio di mortalità, che ha un impatto negativo sulla qualità della vita e le funzioni quotidiane, che sovraccarica di sintomi, di trattamenti o di stress per il caregiver.
Si rende necessaria un’ulteriore ricerca per rendere operativa questa definizione e studiare la sua associazione con le conseguenze che comprendono la mortalità e l’utilizzo del sistema sanitario. Una volta specificata e validata, una definizione unitaria di malattia grave servirà ad identificare i pazienti che possono trarre beneficio dall’utilizzo dei servizi di cure palliative.
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