La demenza è una malattia neurodegenerativa cronica, progressiva ed in definitiva fatale.

La demenza avanzata è caratterizzata da un deficit cognitivo assoluto, dall’incapacità di comunicare verbalmente e da una totale dipendenza funzionale. L’assistenza abituale delle persone affette da demenza avanzata non è universalmente sostenuta da un approccio palliativo.

Le cure palliative si sono concentrate, tradizionalmente, sulla cura dei pazienti oncologici, ma da più di un decennio si è estesa la richiesta, in tutto il mondo, per l’estensione dei servizi di cure palliative a tutte le persone con malattie che minano la sopravvivenza e che hanno bisogno di cure specialistiche, tra cui le persone affette da demenza.

Per valutare l'effetto degli interventi di cure palliative nella demenza avanzata e informare in merito alla gamma delle misurazioni degli esiti utilizzate, il 4 febbraio 2016 è stato consultato ALOIS, il Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group's Specialized Register. ALOIS contiene i rapporti degli studi clinici individuati dalle ricerche mensili delle più importanti banche dati sanitarie, i registri delle sperimentazioni e le fonti bibliografiche grigie. Si sono svolte ricerche supplementari su MEDLINE (OvidSP), Embase (OvidSP), PsycINFO (OvidSP), CINAHL (EBSCOhost), LILACS (BIREME), Web of Science Core Collection (ISI Web of Science), il sito ClinicalTrials.gov e il portale delle sperimentazioni World Health Organization ICTRP per garantire che le ricerche fossero il più possibile complete e aggiornate.

Sono stati individuati [..]

[..]gli studi clinici controllati randomizzati (RCT) e non randomizzati (nRCT), quelli controllati prima e dopo gli studi (CBA) e le serie storiche interrotte di studi che valutavano l'impatto degli interventi di cure palliative per gli adulti affetti da demenza di qualsiasi tipo, definita in fase avanzata da uno strumento riconosciuto e convalidato.

Le persone coinvolte potevano essere i pazienti con demenza avanzata, i loro familiari, i medici o il personale di assistenza retribuito. Sono stati inclusi sia gli interventi clinici che quelli non clinici. Il confronto era con una cura ordinaria o con un altro intervento di cure palliative. Non si sono esclusi gli studi sulla base dei risultati misurati e sono stati considerati tutti i risultati misurati negli studi inclusi.

Due ricercatori hanno valutato in modo indipendente l'inclusione di tutti i potenziali studi che erano stati selezionati in base alla strategia di ricerca. Qualsiasi disaccordo è stato risolto attraverso la discussione o, quando necessario, consultando il resto del gruppo di ricerca. I dati sono stati estratti indipendentemente ed è stata valutata la qualità metodologica, utilizzando le metodologie di base Cochrane.

Sono stati identificati due studi di interventi di cure palliative su persone con demenza avanzata.

 I dati non sono stati unificati a causa della eterogeneità tra le due sperimentazioni in termini di interventi e ambienti. I due studi hanno misurato 31 diversi risultati, ma non hanno misurato gli stessi.

Ci sono anche 6 studi in corso che verranno considerati negli aggiornamenti di questa ricerca.

Entrambi gli studi erano ad alto rischio di distorsione, in parte perché lo studio in cieco non era possibile. Questo e le piccole dimensioni del campione ha fatto sì che la certezza globale di tutte le prove fosse molto bassa.

Uno studio clinico randomizzato singolarmente (99 partecipanti) ha valutato l'effetto di un team di cure palliative sulle persone con demenza avanzata ricoverate in ospedale per una malattia acuta. Anche se questo studio ha riferito che un piano di cure palliative, è stato sviluppato soprattutto per i partecipanti al gruppo di intervento (rapporto di rischio (RR) 5.84; 95% intervallo di confidenza (IC) 1.37-25.02), il piano è stato adottato solo per due partecipanti, entrambi nel gruppo di intervento, durante il ricovero. Il piano di cure palliative era più verosimilmente disponibile alle dimissioni, nel gruppo di intervento (RR 4.50; 95% IC 1.03-19.75). Non si è trovata alcuna prova del fatto che l'intervento abbia influenzato: la mortalità in ospedale (RR 1.06; 95% IC 0.53-2.13), le decisioni di rinunciare alla rianimazione cardiopolmonare in ospedale o l’assistenza clinica fornita durante il ricovero ospedaliero, ma per quest’ultima, gli indici di prova erano bassi ed i risultati sono stati associati a molti dubbi.

Uno studio clinico randomizzato a grappolo (256 partecipanti, ognuno incluso con il familiare che se ne prendeva cura) ha valutato l'effetto di un supporto alla decisione sulle opzioni di alimentazione nella terminalità sui tutori dei residenti in casa di riposo con demenza avanzata. I dati per 90 partecipanti (35% dello studio originale) concordavano con la definizione di demenza avanzata di questa rassegna e sono stati rianalizzati ai fini della rassegna. In questo sottogruppo, i  tutori delegati  alle scelte avevano punteggi più bassi per i conflitti decisionali misurati in base  alla Decisional Conflict Scale (differenza media -0.30; 95% IC -0.61 a 0.01, la riduzione da 0.3 a 0.4 unità è considerata significativa) e, rispetto ai partecipanti del gruppo  di controllo, era più probabile che discutessero le opzioni di alimentazione con un medico (RR 1.57; 95% IC 0.93-2.64), ma l'imprecisione indicava che c'era una notevole incertezza su entrambi i risultati.

Molto poca ricerca di alta qualità è stata svolta nell’indagare gli interventi di cure palliative nella demenza avanzata. Questa rassegna ha incluso solo due studi, con variazioni sia negli interventi che negli ambienti, il che ha reso impossibile condurre una meta-analisi dei dati per qualsiasi risultato. Quindi, si ritiene che non vi siano evidenze sufficienti per valutare l'effetto degli interventi di cure palliative nella demenza avanzata. Il fatto che, al momento di questa ricerca, ci siano 6 studi in corso indica un crescente interesse in questo settore da parte dei ricercatori, il che è gradito e necessario.

vai all'abstract: >> Palliative care interventions in advanced dementia.Murphy E1, Froggatt K2, Connolly S3, O'Shea E4, Sampson EL5, Casey D6, Devane D6.