Le informazioni riguardanti le opzioni di trattamento e la prognosi sono essenziali per il processo decisionale del paziente ed i pazienti hanno bisogno di queste informazioni per pianificare il loro futuro.

Quando queste informazioni vengono fornite in modo appropriato, possono avere un impatto positivo sul paziente e promuovere una rassicurazione.

I tempi, la quantità e la qualità delle informazioni devono essere commisurate alle specifiche esigenze dei pazienti, dato che la necessità di informazioni varia da soggetto a soggetto e in relazione all’evuluzione della malattia.

Uno studio ha rilevato che la maggioranza dei pazienti con un tumore ad uno stadio avanzato arriva alla fase finale della vita senza [...]

[...] essersi confrontato su queste problematiche e che i pazienti che hanno affrontato queste conversazioni con i loro medici hanno maggiori probabilità di ricevere cure coerenti ai loro valori.  

È riconosciuto che i medici spesso hanno difficoltà a comunicare una cattiva notizia e che molti di loro trovano ciò stressante ed impegnativo. Hanno anche paura di essere accusati, o il timore di distruggere la speranza o di provocare stress emotivo, oltre alla paura di confrontarsi con le proprie emozioni e la propria morte.

Inoltre la percezione del paziente sui medici come poco compassionevoli, quando danno cattive notizie, potrebbe contribuire alla loro riluttanza nell’effettuare questo tipo di comunicazione. Alcuni studi sulla compassione - definita come una profonda consapevolezza della sofferenza degli altri e del desiderio di alleviarla - hanno individuato che il tempo, l'empatia e la comunicazione sono i temi principali.

L’obiettivo dello studio è di esaminare la percezione dei pazienti sulla compassione del medico dopo aver visto 2 video diversi: uno che mostra un medico trasmettere un messaggio empatico e più ottimista circa le opzioni di trattamento di un paziente con cancro avanzato, ed un secondo che mostra un altro medico dare allo stesso paziente un messaggio altrettanto empatico, ma meno ottimista, in moda da determinare la preferenza dei pazienti riguardo al medico, dopo aver visto entrambi i video e per stabilire dei predittori demografici e clinici della compassione.

Quindi, a colpo d'occhio:

• i migliori punteggi sulla compassione sono stati dati ai medici che trasmettono un messaggio più ottimista rispetto a uno meno positivo;

• i medici che comunicano il messaggio più ottimista sono stati classificati come più affidabili;

• è necessario uno sforzo per strutturare il contenuto dei messaggi meno positivi per aiutare gli operatori sanitari a dare le cattive notizie.

Lo studio clinico randomizzato è avvenuto presso l’ambulatorio di cure palliative di sostegno del MD Anderson Cancer Center a Houston, nel Texas, su pazienti anglofoni, adulti, con cancro avanzato, definito localmente avanzato, recidivante o metastatico, in grado di comprendere la natura dello studio e di dare il loro consenso, sono stati anche informati che i messaggi che avrebbero visto non erano in alcun modo legati al decorso della loro malattia.

Sono stati esclusi i pazienti con sintomi fisici e/o emozionali gravi, in grado di interferire sostanzialmente con la partecipazione allo studio. Gli attori e i pazienti non conoscevano lo scopo dello studio. I ricercatori non sapevano che video avesse visto il paziente.

100 pazienti sono stati selezionati in modo casuale, tra il maggio 2013 ed il marzo 2014.

L'età mediana era di 57 anni, il 52% era di sesso femminile e la maggior parte del campione era bianco (78%). Dovevano guardare 2 video standardizzati, di circa 4 minuti che mostravano un attore professionista che impersonava un medico che discuteva di terapie e di informazioni prognostiche con un attore professionista che impersonava un paziente con cancro avanzato che aveva ricevuto diverse linee di chemioterapia, con uno scarso performance status e che non era un buon candidato per un’ulteriore terapia. In un video, il medico forniva informazioni esplicite circa la mancanza di ulteriori opzioni di trattamento (video A: meno ottimista). Nell'altro video, il medico ha riferito informazioni vaghe sui possibili trattamenti futuri, tra cui la dichiarazione che si poteva considerare la possibilità di ulteriori trattamenti, se lo stato funzionale del paziente fosse migliorato (video B: più ottimista).

Entrambi i medici avevano caratteristiche fisiche simili (sesso maschile, di mezza età, bianco) ed avevano avuto lo stesso numero di affermazioni empatiche (5) e posture identiche. 3 ricercatori hanno effettuato una revisione indipendente dei video, senza audio, per verificare che l'espressione del medico e la postura del corpo, quando dava i diversi messaggi, fosse simile. Il paziente è stato interpretato dalla stessa attrice: una donna bianca di circa 50 o 60 anni. Avendo osservato che la sequenza in cui i pazienti guardavano i video aveva avuto un impatto sulla loro percezione della compassione medico, suggerendo che i pazienti preferivano il medico che vedevano nel secondo video, la sequenza casuale della visione ha permesso di controllare questo vizio.

I pazienti hanno partecipato a 3 serie di indagini durante la fase sperimentale dello studio: la prima è avvenuta prima che fosse mostrato il primo video e le altre 2 sono state effettuate dopo la visione di ogni video. La prima indagine ha valutato le caratteristiche demografiche dei pazienti ed i fattori fisici e psicologici che potevano influenzare le preferenze del paziente. Dopo aver visto ciascun video, i pazienti giudicavano la compassione e la professionalità del medico che aveva dato le informazioni, utilizzando uno strumento che valutava 5 dimensioni: caldo/freddo, piacevole/spiacevole, compassionevole/distante, sensibile/insensibie ed attento/incurante, comprendente 5 voti numerici su una scala da 1 a 10. La somma delle 5 scale dava un punteggio finale che rappresenta la compassione dei medici su una scala da 0 a 50. (0 = migliore, 50 = peggiore). Dopo aver completato le valutazioni, i pazienti sono stati invitati a scegliere quale medico preferivano e perché.

I pazienti hanno assegnato punteggi significativamente migliori sulla compassione dopo aver visto il video più ottimista rispetto al video meno ottimista (mediana [gamma interquartile] 15 [5-23] contro 23 [10-31]; P <.001). C'è stato un effetto sequenza a favore del secondo video sia sui punteggi sulla compassione (P <.001) sia sulla preferenza del medico (P <.001). Una maggiore percezione di compassione è risultata associata ad una maggiore fiducia nella professione medica, indipendentemente dal tipo di messaggio: sulla base del Questionario della professionalità del medico 63 pazienti, osservando il messaggio più ottimista, hanno classificato il medico come affidabile contro 39 dopo il messaggio meno ottimista (P = .03). 73 pazienti, osservando il messaggio più ottimista, contro 50 dopo il messaggio meno ottimista, hanno classificato il medico come abile (P = .02).

Riguardo alla preferenza sul medico, 57 pazienti (57%) hanno preferito quello che trasmetteva il messaggio più ottimista, 21 pazienti (21%) non hanno espresso alcuna preferenza e 22 pazienti (22%) hanno preferito il medico che riferiva il messaggio meno ottimista. C'è stato anche un significativo effetto sulla preferenza medico (P <.001) dovuto alla sequenza. Mentre non c'era alcun significativa variazione dovuta all’attore (medico 1 contro medico 2) sulla preferenza relativa al messaggio (P = .69).                                                                                                                                                                     Nell'analisi univariata, il grado di fiducia nella professione medica (P <.001), l’ESAS della fatigue (P = .02), l’ESAS dell’ansia (P = .03), l’ESAS della depressione (P = .04) e l’ESAS del dolore (P = .07) sono stati associati ad una maggiore percezione della compassione, indipendentemente dal messaggio trasmesso. Solo il grado di fiducia è rimasto nel modello multivariato (insieme con il messaggio e la sequenza) dopo l'eliminazione a ritroso di tutte le variabili rilevanti. Nessuna delle altre variabili, tra cui Herth Hope Index, HADS, PEACE, la preferenza del paziente riguardo all’informazione, lo stadio del cancro ed altri elementi ESAS, ha mostrato una significativa associazione con la compassione. Dopo aggiustamenti per gli effetti del messaggio e della sequenza, ogni punto in meno sul grado di fiducia nella professione medica corrisponde ad una diminuzione di 1,75 punti nella percezione della compassione del medico.

La constatazione che i pazienti hanno percepito un livello superiore di compassione e preferito i medici che comunicavano un messaggio più ottimista, potrebbe spiegare la riluttanza dei medici nel dare cattive notizie per paura di essere percepiti come meno compassionevoli.

Ulteriori ricerche e tecniche formative per impostare il contenuto dei messaggi meno positivi aiuterebbero i sanitari a dare le cattive notizie, oltre a diminuire l'onere di sentirsi poco compassionevoli in queste circostanze. Contemporaneamente, una migliorata informazione sulle terapie e sulla prognosi permetterebbe ai pazienti di prendere una decisione più informata.

Un’adeguata gestione dei sintomi, il sostegno psicosociale e le problematiche esistenziali possono sfuggire quando i medici ed i pazienti si concentrano esclusivamente sulla speranza di possibili terapie. Le conversazioni sulla carenza di opzioni terapeutiche e sulla possibile morte sono spesso difficili.

I risultati dello studio suggeriscono che è necessario un sostegno supplementare per i pazienti e le famiglie ed è necessaria ancora più attenzione da parte dei medici, quando le notizie non sono buone dato che i medici devono sforzarsi di fornire informazioni prognostiche oneste senza spegnere la speranza.

I risultati confermano precedenti risultati che il contenuto del messaggio, e non solo il modo in cui viene comunicato, potrebbe influire sulla percezione dei pazienti sulla compassione del medico e sulle loro preferenze. In un sondaggio su 220 pazienti oncologici ambulatoriali nel Regno Unito, questi hanno riferito che durante l'ascolto di cattive notizie, il contenuto del messaggio è stato l'aspetto più importante nella comunicazione, mentre gli aspetti di supporto, anche se importanti, hanno avuto meno peso. Ulteriori ricerche sono necessarie per determinare se nelle conversazioni in cui comunicano una cattiva notizia i medici possano essere percepiti come meno compassionevoli e quale effetto ciò abbia sulla comunicazione medico-paziente per quanto riguarda la terapia e le informazioni prognostiche.

Anche in 2 precedenti studi clinici randomizzati sull’atteggiamento del medico, si è evidenziato che i pazienti preferiscono il medico che vedono per secondo. Una possibile spiegazione dell’effetto di questa sequenza è che il dialogo su temi difficili può dover essere ripetuto ed elaborato per diventare accettabile. Pertanto, i pazienti possono percepire che il medico è più riflessivo durante la seconda visita e che essi stessi sono anche più pronti a prendere decisioni informate per quanto riguarda il loro difficile cammino oncologico. Purtroppo, le conversazioni sul fine vita si svolgono raramente all’inizio del decorso della malattia.

La percezione di un maggiore grado di compassione è stata associata con un più alto grado di fiducia nella professione medica indipendente dal tipo di messaggio. È interessante notare che poche variabili hanno mostrato un'associazione univariata con la compassione. I risultati di questo studio suggeriscono che le prossime ricerche sulla compassione del medico devono essere controllate riguardo al livello di fiducia. Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio che cosa contribuisce alla percezione, da parte del paziente, della compassione del medico.

Un limite dello studio è stato che è stato condotto su pazienti con cancro avanzato che avevano già ricevuto più cicli di trattamento e avevano ricevuto cattive notizie più volte.  È possibile che i risultati siano diversi con pazienti in una fase più precoce del percorso di malattia, e questo può valere anche per i pazienti osservati nelle istituzioni prive di servizi di cure palliative. Inoltre, i risultati possono essere diversi nelle situazioni in cui il paziente ha avuto un duraturo rapporto di fiducia con lo stesso medico. Un altro limite è dato dal fatto che i video sono stati esaminati da 3 degli autori della ricerca, mentre professionisti addestrati a codificare le espressioni emotive sarebbero stati osservatori più adatti. L'uso della correzione all'indietro per determinare l'analisi multivariata è anche un limite dello studio, in particolare perché non è un metodo statistico universalmente accettato.

 

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Patient Perception of Physician Compassion After a More Optimistic vs a Less Optimistic Message 

 Kimberson Tanco - JAMA Oncol. Published online February 26, 2015.