Il Centro di Hastings ha aggiornato e ampliato le linee guida, risaleneti al 1987, per la cura etica dei malati terminali. Tra le motivazioni di fondo che hanno portato all'aggiornamento, troviamo le considerazioni in merito al progressivo invecchiamento della popolazione, che porta sempre più persone a convivere con malattie croniche, anche di lunga durata e il fatto che... |
"I progressi della medicina hanno creato sia benefici che oneri, compresi i problemi di qualità, di sicurezza, di accesso e di costo. Abbiamo bisogno di aiutare i pazienti e le famiglie nel percorso decisionale, e i medici e i dirigenti sanitari devono costruire sistemi di cura che siano più saggi e più compassionevoli ". (1).
(1)
"As the population ages, more people are living with chronic diseases"
"Advances in medicine have created both benefits and burdens, including problems of quality, safety, access, and cost. We need to help patients and families better navigate their choices, and physicians and healthcare leaders must build systems of care that are wiser and more compassionate."
Tra le problematiche riguardanti le cure di fine-vita si trovano confusione e conflitto per il processo decisionale, una comunicazione povera tra medico e paziente, insufficientistrategie per il controllo del dolore e il trattamento dei sintomi, con risultanti benefici minimali. Le conseguenze della scarsa cura portano ad una ridotta qualità della vita, ad un maggiore stress familiare, e all'aumento dei costi della sanità.
Al contrario, riconoscere i fattori religiosi, culturali, psicologici e sociali che coinvolgono il processo decisionale può aiutare i medici a fornire un'assistenza adeguata e rispettosa, secondo le linee guida. (2)
(2)
Issues in end-of-life care include confusion and conflict over decision-making, poor patient–clinician communication, insufficient pain and symptom relief, and use of treatments offering minimal benefit. Consequences of poor care include reduced quality of life, greater family stress, and increased costs of healthcare without added value
A physician's offer or a family's request to "do everything" may neither respect the patient's rights nor ensure good care. Recognizing religious, cultural, psychological, and social factors affecting medical decision-making can help clinicians provide appropriate, respectful care, according to the guidelines.
Alcune delle modifiche apportate alle Linee Guida del 1987:
problemi specifici per i pazienti con disabilità, modulati sulla comunicazione medico-paziente e sul processo decisionale;
le recenti evidenze riguardanti le lesioni cerebrali e gli stati neurologici, come esse influenzano la prognosi, le errate percezioni dei "profani" e le aspettative non realistiche influenzate dei media;
le informazioni riguardanti il suicidio assistito e come si differenzia dal rifiuto di trattamento;
la discussione sulla sedazione palliativa;
il riconoscimento del fatto che il costo è un problema etico nella sanità decisionale; (3)
(3)
Changes from the 1987 Guidelines
issues specific to patients with disabilities, including the effect of their perspectives on physcian–patient communication and management decisions;
recent evidence regarding brain injuries and neurological states, how they affect prognosis, and laypersons' misperceptions and unrealistic expectations due to media influences;
information regarding physician-assisted suicide and how it differs from treatment refusal;
discussion of controversy regarding palliative sedation;
acknowledgement that cost is an ethical issue in healthcare decision-making;
Portando l'attenzione al panorama italiano emerge che le nostre Istituzioni agiscono per tagli lineari anzichè per riorganizzazione dei processi.
Sul tema della cronicità, assolutamente riconosciuto come evidente e anche come "minaccioso", forse bisognerebbe ripensare ad un modello organizzativo basato sulla gestione delle comorbidità e delle complessità, e a professionisti sanitari capaci di determinare una corretta prognostica: questo porterebbe un beneficio al paziente ed alla famiglia, evitando ricoveri impropri e improprie gestioni, ed un virtuoso risparmio al sistema.