Sembrava essere una questione puramente accademica: se avessi potuto saperlo, anni prima di avere i sintomi dell' Alzheimer, che ci fosse la probabilità di sviluppare la malattia - nonostante non esista alcun trattamento o cura - avresti voluto queste informazioni?

Ora è un vero dilemma, perché ci sono scansioni cerebrali e altri test con biomarcatori per rilevare con molto anticipo i segni della malattia di Alzheimer, portando al riconoscimento delle fasi precliniche della malattia, ma, ad oggi, non esiste una cura.

Una nuova ricerca che sta studiando la validità di tali test trova forte sostegno per la divulgazione dei risultati ai partecipanti , e un desiderio di una guida su come farlo in modo responsabile.

L'indagine ha incluso 159 ricercatori esperti in Neuroimaging sull'Alzheimer (ADNI), coinvolti in uno studio longitudinale che ha valutato l'utilizzo di biomarcatori per identificare i segni della malattia di Alzheimer in persone i cui ricordi sono normali, così come in persone con decadimento cognitivo lieve (spesso un precursore alla malattia di Alzheimer) , e in persone con malattia di Alzheimer conclamata. Lo studio ADNI ha scelto, come politica, che i ricercatori non fornissero i risultati della ricerca al singolo paziente. (1)

(1)

This used to be a purely academic question: If you could know, years before you had symptoms of Alzheimer’s disease, that you were likely to develop it–and there was no treatment or cure–would you want this information? Now it is a real dilemma because there are brain scans and other biomarker tests to detect very early signs of Alzheimer’s disease, leading to recognition of preclinical stages of the disease, and yet there are still no interventions. 

A new survey of researchers investigating the validity of such tests finds strong support for disclosing the results to participants, and a desire for guidance on how to do this responsibly.

The survey included 159 investigators in the Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative (ADNI), a longitudinal study that has been evaluating the use of biomarker tests to identify signs of Alzheimer’s disease in people whose memories are normal, as well as those with mild cognitive impairment (often a precursor to Alzheimer’s disease), and those with Alzheimer’s disease. The ADNI study has had a policy that researchers will not disclose individual research results to participants.

Il sondaggio ha chiesto ai ricercatori se fossero d'accordo nel comunicare i risultati del test di imaging cerebrale ai pazienti . Il 58% dei ricercatori si è detto favorevole nel caso di pazienti in assenza di deficit cognitivo, e il 73% nel caso di pazienti con decadimento cognitivo lieve. Dei 139 ricercatori che hanno avuto contatto diretto con i pazienti, più della metà ha affermato che queste due tipologie di pazienti avevano richiesto i loro risultati . (2)

(2)

The survey asked the investigators if they would support the return of results of a brain imaging.

Fifty-eight percent of respondents said they would support returning the results of the brain imaging test to participants with normal cognition, and 73 percent supported disclosing the results to participants with mild cognitive impairment. Of the 139 respondents who had direct contact with study participants, more than half said that participants with normal cognition or mild cognitive impairment had requested their results.

Gli intervistati che hanno sostenuto la restituzione dei risultati di ricerca ai pazienti si sono appelllati alle tamatiche etiche del rispetto dell'autonomia e del " diritto di sapere ", invece gli altri ricercatori hanno adottato il modello "paternalistico". Alcuni ricercatori hanno invece sostenuto di rivelare i risultati solo ai pazienti che lo richiedessero. (3)

(3)

Respondents who favored returning results to research participants appealed to the ethical arguments to respect their autonomy and “right to know,” instead of researchers “paternalistically withholding information from participants.” Some respondents argued for disclosing results only to participants who asked for them, citing their right not to know.  .

Lo spunto di riflessione su questo articolo è relativo a tematiche alquanto spinose quali il "preconcetto", il "preguidizio", le "proiezioni" e i "vissuti" dei curanti.

Riteniamo possibile che il medico possa porsi in una posizione neutra anche quando è coinvolto in patologie che ad oggi sono inguaribili?

Riteniamo possibile che il medico abbia una "fiducia" a priori nei riguardi del proprio paziente?

Riteniamo possibile che il medico non riversi il proprio sistema valoriale sul paziente?

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