Aspetti sociali

Dr. Wakam:

Sono da 5 ore nel mio turno di terapia intensiva in un ospedale della comunità di Detroit quando ritornano i risultati di un altro gas ematico arterioso. Il paziente è stato ricoverato per 3 giorni ed è Covid-19 positivo.

Nelle ultime 12 ore, il suo trattamento è passato dall'intubazione, al posizionamento incline con ossigeno al 100%, alla paralisi clinicamente indotta e infine alla ventilazione bilivel.

I risultati del gas nel sangue arterioso sono deprimenti: pH 7,19, pCO2 70,1, pO2 63,7, HCO3 26,0. Ha già avuto episodi di ipossia profonda quando si è provato a ruotarlo in posizione supina, e il suo cuore ha iniziato a mostrare segni di sforzo, con periodi di fibrillazione atriale con risposta ventricolare rapida e tachicardia ventricolare non sostenuta. Una richiesta di trasferimento del paziente per l’ossigenazione della membrana extracorporea (ECMO) viene respinta. Sono le 23 e temo che il mio paziente non sopravviverà fino al mattino.

Chiamo la moglie del paziente per informarla del decorso di suo marito.

La conversazione la fa sentire sopraffatta e [...]

[...] disperata. Chiede di venire in ospedale per stare con il marito, o almeno vederlo attraverso la porta della sua stanza. Sfortunatamente, l'infermiere del reparto mi ha detto che le direttive ospedaliere non ammettono visitatori per i pazienti che sono risultati positivi o che sono sotto indagine per il Covid-19.

La paura di morire da soli è quasi universale - un fatto di cui chiunque si sia occupato di un paziente gravemente malato è perfettamente consapevole. Quindi a volte facciamo di tutto per dare ai pazienti solo un po’ più di tempo perché i membri della famiglia arrivino e si salutino. Un aspetto della pandemia da Covid-19 che è stato particolarmente arduo è che invece della nostra solita promessa: "Faremo tutto il possibile per tenerlo in vita fino a quando non arriverà qui", ci ritroviamo a dire alle famiglie: "A causa delle direttive ospedaliere, al momento non possiamo ammettere i visitatori ". Questa conversazione a volte si svolge sulla porta della terapia intensiva, al telefono o di fronte all'ospedale, mentre le famiglie pregano di vedere i loro cari prima che muoiano. Una richiesta apparentemente semplice, che in altri tempi sarebbe incoraggiata, è diventata un dilemma etico e sanitario.

È mezzogiorno e cerco di sostenere la richiesta della moglie con i responsabili infermieristici. A complicare le cose, la moglie ammette che sebbene non abbia avuto febbre o tosse, ha avuto mal di testa e mal di gola. Senza una chiara direttiva in atto per i familiari con sintomi, chiamiamo a casa l'amministratore dell'ospedale e lui risponde immediatamente: "No."

Poi c'è un lungo tira e molla sui criteri delle "circostanze attenuanti", che consentono a un singolo visitatore di venire in ospedale. Ma poiché la moglie potrebbe avere i sintomi e non è stata testata per il Covid-19, l'amministratore decide che non può entrare. Telefono alla moglie e trasmetto la decisione finale e lei passa rapidamente attraverso le fasi del dolore. La sua rabbia iniziale e le minacce di un'azione legale lasciano rapidamente il posto a suppliche e contrattazioni: "E se passassi solo 5 minuti e me ne andassi?".

Il problema è poliedrico.

In molti casi, i membri della famiglia hanno già trascorso del tempo a stretto contatto con il paziente, il che significa che è ragionevolmente probabile che siano essi stessi infettati dal SARS-CoV-2. Inoltre, vi è una carenza di dispositivi di protezione individuale e l'utilizzo di alcuni di essi per i membri della famiglia significa consumare una risorsa già scarsa. E se i membri della famiglia non sono attualmente infetti, una visita in un reparto pieno di pazienti con il Covid-19 rischia di infettare le persone che non hanno una formazione adeguata sull'uso dei dispositivi di protezione individuale.

Questo dilemma ha portato ad alcune soluzioni creative: gli infermieri possono tenere il telefono da comodino vicino all'orecchio del paziente o portare il proprio smartphone personale nella stanza e tenerlo in mano mentre si usano Skype, WhatsApp o FaceTime.

Ma molti infermieri, a causa della preoccupazione per le regole sulla privacy dell’HIPAA (riservatezza delle informazioni sanitarie), un carico di lavoro pesante o una scarsa connettività non possono offrire tale comunicazione con la famiglia. E anche se si effettua una chiamata, le famiglie potrebbero sentirsi come se non fossero riuscite a dire addio in modo adeguato - e a noi rimane la sensazione che ci debba essere un modo migliore.

La moglie del mio paziente arriva al pronto soccorso all'1 e 30 di notte, nonostante le sia stato detto che non le sarebbe stato permesso di vedere suo marito. Vado a incontrarla e discutiamo del continuo declino di suo marito. Sfortunatamente, nel mezzo della conversazione, squilla il cicalino per un paziente in terapia intensiva. Mi allontano e mi ritrovo ad entrare nella stanza di suo marito, dove è già in corso la rianimazione cardiopolmonare.

Dopo 90 minuti di rianimazione, epinefrina e defibrillazioni, il paziente non ha ancora recuperato un polso costante. Tristemente determino l'ora della morte. Una delle infermiere nel corridoio è stata in contatto con la moglie durante tutto il processo e l'ha informata della morte; adesso ha la moglie su FaceTime in modo che possa vedere suo marito. Quando lo riconosce nell'immagine distorta, emette un lamento di dolore. È nel bel mezzo dei suoi ultimi addii quando devo allontanarmi dalla stanza: un altro paziente con il Covid-19 sta peggiorando alcune stanze più in là.

Come interni, abbiamo trascorso gran parte del nostro tempo nelle ultime settimane nelle terapie intensive della comunità intorno a Detroit, uno degli epicentri del Covid-19 negli Stati Uniti, e tutti abbiamo vissuto situazioni simili. Abbiamo assistito a più morti nelle ultime 3 settimane rispetto a tutti i nostri anni precedenti messi insieme. Sfortunatamente, storie simili stanno diventando più comuni e rappresentano un territorio inesplorato per molti di noi, mentre cerchiamo di conservare la nostra umanità e la centralità del paziente mentre gestiamo queste situazioni difficili.

Riteniamo che il sistema sanitario statunitense possa fare di meglio.

Poiché la telemedicina e le riunioni virtuali diventano la nuova normalità, altrettanto può avvenire per la telecomunicazione tra i pazienti isolati e le loro famiglie.

Forse installare un tablet di fronte al paziente o riutilizzare una workstation su ruote collegata a una chat video sarebbe una soluzione.

Di recente, sono diventate disponibili alcune linee guida per quanto riguarda le conversazioni difficili ma necessarie relative al Covid-19 e i modi per colmare la distanza fisica che bisogna mantenere durante la pandemia.

Tali sforzi potrebbero non rappresentare la medicina basata sull'evidenza che tutti ci sforziamo di praticare, ma colgono parte dell'arte del prendersi cura non solo dei pazienti, ma anche delle loro famiglie e amici.

Un orientamento nazionale sarebbe utile, poiché le risorse esistenti per la gestione del Covid-19 non sono sufficienti. Potrebbe non esserci un modo con cui le famiglie possano stringere le mani dei pazienti o abbracciarli mentre stanno morendo, ma con l’attenzione e la compassione dei sanitari di prima linea, forse si può approfittare di soluzioni creative per aiutarli a sentire un po' di contatto, mantenendo comunque tutti al sicuro.

Vai all'abstract: Don't die alone - Modern compassionate care during the Covid-19 pandemic Glenn K. Wakam, June 11, 2020 N Engl J Med 2020; 382:e88