Aspetti sociali

Molti americani sono preoccupati di contrarre il nuovo coronavirus. Daniel Florio è assolutamente terrorizzato.

L'avvocato cinquantenne di Maplewood, New Jersey, è nato con un’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica che gli impedisce di camminare o usare le braccia. La sua disabilità lo rende più vulnerabile al virus rispetto alla maggior parte delle persone, e ha paura di cosa accadrebbe se finisse in ospedale con un’infezione grave. Le persone intubate non possono parlare e Florio non sarebbe in grado di usare i gesti o comunicare in altro modo con i medici. Date le regole di prevenzione delle infezioni, i suoi caregiver probabilmente non potrebbero accompagnarlo.

"Sarei in un coma vigile per settimane", mi ha detto in un'intervista questa settimana. "La paura di ciò... è travolgente."

Ma Florio teme anche qualcos'altro: la possibilità che, se contraesse il virus, gli potrebbe essere negato il trattamento salvavita a causa della sua disabilità. E come gli altri americani con disabilità, ha paura che ciò possa accadere non solo a causa della discriminazione palese negli ospedali, ma anche per [...]

[...] taciti pregiudizi. "La gente prevalentemente crede che il fatto di essere disabile implichi una qualità della vita peggiore di quanto non lo sia", ha detto Florio. Se i medici agiscono in base a tali convinzioni - intenzionalmente o meno - "ciò significa in termini pratici che persone come noi moriranno".

Man mano che il coronavirus si diffonde, gli stati possono fare affidamento sui protocolli delle buone pratiche esistenti per la gestione del razionamento se hanno più pazienti affetti da coronavirus rispetto ai letti e alle attrezzature. Alcuni di questi protocolli prevedono che in tale emergenza le persone con disabilità intellettive o fisiche non abbiano la priorità.

Il Department of Health and Human Services, in risposta ai reclami legali formali da parte dei gruppi di difesa dei portatori di disabilità, ha recentemente pubblicato una guida secondo cui gli ospedali non possono razionare il trattamento in base allo stato di disabilità. Ma questo non è abbastanza per garantire che non ci sarà discriminazione, dicono gli attivisti.

Le linee guida per il razionamento in Alabama, Kansas, Tennessee e nello Stato di Washington consentono ai medici di rifiutare le cure delle persone con disabilità in violazione della legge federale, i gruppi di patrocinio hanno obiettato con denunce presentate all’HHS la scorsa settimana. L’Emergency Operations Plan dell'Alabama, ad esempio, afferma che "le persone con grave ritardo mentale" sono tra coloro che "possono essere cattivi candidati" per le cure salvavita in caso di carenza di attrezzature quali i ventilatori. Le linee guida per l’emergenza del Kansas e del Tennessee suggeriscono che le persone con una "malattia neuromuscolare avanzata" potrebbero essere escluse dalla terapia intensiva. Le linee guida dello Stato di Washington includono considerazioni sullo "stato funzionale di base" di un paziente, che comprendono fattori come l'abilità fisica e la cognizione. Alcuni gruppi temono anche che in alcuni stati, un paziente gravemente malato di Covid-19, la malattia causata dal virus e che utilizza regolarmente un ventilatore personale, possa vedere quel ventilatore assegnato ad un altro paziente.

Il dipartimento sanitario di Washington mi ha dichiarato che sta aggiornando le sue linee guida per assicurarsi che "l’intento originale di non discriminazione" sia "inequivocabilmente chiaro", e un rappresentante del dipartimento sanitario del Kansas ha detto che sta "rivedendo/aggiornando il materiale per garantire che soddisfi al meglio le esigenze di tutti gli abitanti del Kansas". Il dipartimento sanitario dell'Alabama ha sostituito il suo piano di emergenza, secondo un portavoce, ma le nuove linee guida non affrontano i protocolli sulla carenza di ventilatori. (I funzionari del dipartimento della salute del Tennessee non hanno risposto alle domande al momento della stampa.)

È possibile che gli ospedali in alcune aree del Paese siano presto costretti a razionare le cure. La città di New York si aspetta una carenza di ventilatori dopo l'ondata di nuovi pazienti che arriveranno negli ospedali questa settimana, e la zona di New Orleans dovrebbe esaurire le macchine entro domani. Il sistema sanitario americano non ha mai affrontato una situazione del genere.

In situazioni catastrofiche, i medici dovrebbero cercare di salvare quante più vite possibile, afferma Matt Wynia, direttore del Center for Bioethics and Humanities dell'Università del Colorado ad Anschutz. Ma è altrettanto importante proteggere il tessuto sociale del Paese e preservare la fiducia nelle istituzioni. Ciò può erodersi quando le persone hanno la sensazione che le vite di alcuni cittadini siano valutate più di altre. "Dobbiamo essere in grado di guardare indietro e dire che abbiamo preso quelle decisioni in modo da mantenere la fiducia della comunità, la coesione sociale e permetterci di guarire", afferma Wynia.

Ciò significa che quando arriva il momento del triage, i medici non dovrebbero considerare lo stato di disabilità di un paziente, afferma Wynia. Idealmente, i pazienti verrebbero selezionati in base a se e in che misura possono trarre beneficio dal trattamento. "Se ha la sindrome di Down, non vedo perché questo dovrebbe importare, a meno che con la sindrome di Down non ci sia anche una condizione polmonare che ridurrà la probabilità che il trattamento giovi", afferma.

Questo è ciò che anche molti sostenitori stanno affermando. L'idoneità delle persone al trattamento deve essere valutata caso per caso. Le leggi sui diritti delle persone con disabilità, come l'Americans With Disabilities Act, “riguardano la determinazione individuale", afferma Shira Wakschlag, direttore legale di The Arc, un'organizzazione che difende le persone con disabilità intellettive. "Una diagnosi non è la situazione globale."

Quando il 33enne Conrad Reynoldson venne a conoscenza di alcuni protocolli statali, mi disse che "per un momento era sprofondato nel terrore". L'avvocato di Seattle ha la distrofia muscolare di Duchenne ed è preoccupato che se si ammala gravemente, la sua patologia potrebbe impedirgli di ricevere cure. "Sono sano, stabile e sto contribuendo alla comunità", mi ha detto. "Non voglio che qualcuno guardi le mie diagnosi e razioni l'assistenza sulla base di ipotesi imprecise."

Ipotesi è una parola importante qui. Le persone con disabilità temono che medici, infermieri e amministratori sanitari possano non rendersi nemmeno conto di avere pregiudizi nei confronti delle persone disabili. La ricerca indica che le persone senza disabilità tendono a valutare la qualità della vita delle persone con disabilità più bassa rispetto alla valutazione che ne hanno i disabili, afferma Nancy Berlinger, ricercatrice presso il Centro Hastings, un istituto di ricerca di bioetica indipendente. "Diamo dei giudizi automatici su quale vita sembri migliore rispetto a un'altra", mi ha detto Berlinger. "i protocolli di distribuzione devono evitare ciò".

Le linee guida del sabato dell'HHS Office for Civil Rights assicurano agli americani che il governo federale non tollererà questo tipo di discriminazione e che l'ufficio ha promesso di aprire indagini sui reclami dei gruppi di difesa. "Siamo preoccupati che gli stereotipi sulla vita di chi ha una disabilità possano essere usati in modo improprio per escludere le persone dalle cure necessarie", ha scritto Roger Severino, direttore dell'Office for Civil Rights.

Ma le persone con disabilità e i gruppi di sostegno vogliono che gli stati chiariscano al pubblico che comprendono quell’orientamento, emettendo in modo attivo dichiarazioni e riscrivendo immediatamente le loro procedure di emergenza.

Gli stati dovrebbero indicare che non inseriranno categorie diagnostiche, non solo per le disabilità intellettive e fisiche, ma nemmeno per malattie, come la BPCO, che possono rendere qualcuno più vulnerabile al virus, ma sono anche ben curabili. Ogni diagnosi ha troppa variabilità, sostengono, per consentire ai medici di esprimere giudizi approfonditi su ciascuna di esse. "Vogliamo assicurarci che questo messaggio arrivi alle persone che devono ascoltarlo in modo tempestivo", afferma Wakschlag, in modo che sia i medici che gli americani con disabilità siano consapevoli di questi obblighi.

In definitiva, i protocolli degli stati mostrano che le istituzioni devono fare un lavoro molto migliore includendo le persone con disabilità nella predisposizione operativa alle emergenze e in altri discorsi sulla salute pubblica, affermano i sostenitori. Sperano che questo momento incoraggi linee di condotta più coscienziose in modo che, in caso di un'altra pandemia, gli americani con disabilità non debbano sentirsi così incerti su ciò che riserva loro il futuro.

"È estenuante bilanciare la paura di contrarre un virus mortale con la paura che le persone che dovrebbero prendersi cura di te possano non farlo", ha detto Florio, che vive in una parte del New Jersey che è stata colpita in modo particolarmente duro dal virus. "Lo stress che stiamo vivendo è davvero una versione più estrema di ciò che comunque sperimentiamo", mi ha detto, "in termini di sottovalutazione da parte della società".

Vai all'articolo: Americans With Disabilities Are Terrified They fear they could be denied lifesaving treatment if they end up in the hospital with COVID-19. ELAINE GODFREY APRIL 3, 2020