Dr KS Chan, Hong Kong
La Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) costituisce la quinta causa di morte a Hong Kong, e circa un decimo di tutti i giorni di degenza nei reparti di medicina sono utilizzati per questi malati.
Nei primi anni '90 a Hong Kong, è stato avviato un programma di riabilitazione polmonare per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da BPCO. Tuttavia però, la maggior parte dei pazienti con BPCO sono morti mentre erano in cura per la malattia e le cure palliative sono state attivate solo sporadicamente.
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Uno studio retrospettivo di confronto tra i decessi per patologia non oncologica ed i morti per cancro a Hong Kong, dimostra che solo l’1,4% dei pazienti non oncologici ha ricevuto cure palliative prima della morte, rispetto al 79,2% dei pazienti oncologici.
Avendo preso atto delle esigenze dei pazienti affetti da BPCO in fase avanzata, sono stati effettuati dei programmi di ricerca per migliorare l'End-of-Life dei pazienti affetti da BPCO.
Dati i limiti delle attuali misurazioni per definire la qualità della vita (QOL) al suo termine nei pazienti affetti da malattie croniche avanzate, uno strumento empiricamente valido, il QOLC-E, è stato sviluppato a Hong Kong.
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Sono presenti nel questionario QOLC-E 28 domande. 8 aspetti sono emersi dall'analisi dei fattori e sono stati raggruppati in sottogruppi: quattro a valenza positiva (il sostegno, il valore della vita, le tematiche correlate all'alimentazione e alla salute) e quattro negative (il disagio fisico, le emozioni negative, il senso di alienazione e il disagio esistenziale).
149 pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) o da tumore metastatico hanno compilato il questionario. I risultati hanno rivelato che questi due gruppi di pazienti avevano preoccupazioni simili rispetto alla QOL. I 4 sottogruppi che hanno avuto punteggi più bassi sono stati: il disagio fisico, il disagio esistenziale, le tematiche legate all'alimentazione e il valore della vita.
Nel confronto tra i pazienti con BPCO e i pazienti affetti da tumore, i pazienti con BPCO hanno valori della QOL significativamente inferiori nei sottogruppi del disagio fisico e valore della vita.
Purtroppo, il processo decisionale relativo alla riduzione del trattamento per il mantenimento in vita nei pazienti con BPCO è difficile a causa dell’incerta previsione clinica della sopravvivenza. È stata eseguita una rassegna documentaria di 49 pazienti affetti da BPCO e di 19 studi di casi provenienti dai reparti medici di 2 ospedali di Hong Kong per valutare le modalità decisionalirelative al DNI (non effettuare la ventilazione meccanica e la rianimazione cardiopolmonare). Tre sono i modelli in atto, quando si tratta di limitazione del trattamento:
1) Paziente promotore e processo decisionale condiviso con il medico;
2) Medico promotore e processo decisionale condiviso con il paziente/familiari,
3) Il medico promuove le DNI con la famiglia del paziente, senza la partecipazione del paziente a causa di incapacità mentale.
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I fattori prognostici valutati sono stati: i parametri fisiologici, il performance status, le malattie concomitanti, i regimi terapeutici, e l'utilizzo dei servizi medici. Mentre 3 temi principali hanno pesato sulla valutazione dei pazienti della loro qualità di vita nel contesto di decisioni relative al DNI:
1. consapevolezza prognostica,
2. sofferenze causate dalla malattia,
3. preoccupazioni esistenziali.
Programma per le cure palliative nella BPCO a Hong Kong
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Riconoscendo la necessità di far progredire le cure palliative nella BPCO avanzata, è stato lanciato nel 2010 nell'ambito dell'Azienda Ospedaliera di Hong Kong un programma pilota di cure palliative per questi pazienti.
La gestione della malattia è uno degli elementi importanti per le cure palliative nella BPCO. Il programma prevedeva una stretta collaborazione all’interno di un team composto da pneumologi e palliativisti.
Nei primi 15 mesi del programma di cure palliative BPCO (all’Haven Hope Hospital, dal luglio 2010 al settembre 2011), 94 pazienti con BPCO hanno ricevuto assistenza di cure palliative. L’età media era 76,5 anni, i maschi rappresentavano l’88,7%, la durata mediana di cura è stata di 98,1 giorni.
I sintomi prevalenti erano: dispnea (87,5%), stanchezza (76,8%), bocca arida (73,2%), tosse (60,7%), insonnia (53,6%), dolore (50%), disturbi urinari (50%), anoressia (48,2%), depressione (44,6%). Il 70% dei pazienti ha riferito che la dispnea era il sintomo più angosciante. Il profilo dei sintomi è molto simile ai risultati riportati in altri studi.
Dei 31 pazienti che sono morti all’Haven Hope Hospital, 20 (64,5%) hanno ricevuto oppioidi e 4 (12,9%) hanno ricevuto benzodiazepine per il controllo della dispnea. La dispnea è migliorata nel 66,7% dei pazienti trattati con oppioidi oppure con benzodiazepine.
La pianificazione assistenziale prospettica è stata una componente importante del programma e nessun paziente è stato rianimato durante le cure di fine vita.
Le cure palliative stanno diventando una porzione importante della cura globale dei pazienti con BPCO avanzata, e l’assistenza palliativa domiciliare ne è una componente chiave.
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