È stato valutato se un supporto elettronico per la pianificazione anticipata di cura (ACP) possa contribuire a migliorare la comunicazione sui trattamenti di fine della vita per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed i medici che li curano.

Prima che i pazienti affetti da SLA iniziassero la pianificazione anticipata di cura utilizzando il supporto elettronico (e compilassero un questionario pre/post), la squadra clinica curante è stata esaminata sui desideri del paziente per la cura alla fine della vita con 3 vignette (per un totale di 12 decisioni terapeutiche). Il team clinico è stato poi ri-valutato 3 mesi dopo l’utilizzo del supporto elettronico da parte dei pazienti. Queste risposte sono state poi confrontate con quelle espresse dai pazienti, ed è stato valutato il livello di concordanza tra i pazienti e la squadra clinica.

Per i 44 partecipanti (66% maschi, 73% sposati) sottoposti a questo studio, la concordanza tra i desideri del paziente e le decisioni del team sanitario è risultata significativamente superiore post-intervento (pre: M = 54%, SD = 34,3 ? post: M = 93,2%, SD = 10,3, p <.001). Inoltre, i pazienti hanno riportato di essere molto soddisfatti delle loro decisioni sull’end-of-life care (M = 26,4, DS = 3,2; 6 = più basso il grado di soddisfazione, 30 = massimo), del basso conflitto decisionale (M = 28.8/80, SD = 8.2), e dell’utilizzo del supporto elettronico (M = 52.7/60, SD = 5.7). Inoltre, la conoscenza del paziente riguardo alla pianificazione anticipata di cura è aumenta dopo l’intervento (pre: 47,8% reazioni corrette ? post: 66,2%, p <.001) senza alcun effetto negativo sulla sua ansia o sul senso di auto-determinazione.

Questi risultati suggeriscono che un supporto elettronico per la pianificazione anticipata delle decisioni di cura - nei paesi in cui queste sono ammesse - è ben accettato dai pazienti affetti da SLA e che il suo uso può migliorare significativamente la comprensione dei medici dei desideri dei pazienti in materia di cure di fine vita, nonché accrescere le conoscenze del paziente in merito alla pianificazione anticipata delle decisioni.

BMJ Support Palliat Care2012;2:175 - Advance care planning decision aid improves clinician understanding of wishes of patients with ALS -BH Levi

Nonostante l'evidenza dei benefici significativi della pianificazione anticipata di cura per i pazienti e i loro parenti, molti medici non hanno il coraggio di discutere di questi temi con i pazienti nei paesi in cui queste disposizioni sono riconosciute.

Per migliorare la capacità dei medici di affrontare queste conversazioni, è stato sviluppato il "Next Steps" un programma - finanziato dal Consiglio Vittoriano sulla Qualità - comprendente una E-simulazione, un DVD, workshop interattivi e materiali di lettura.

I partecipanti sono stati sottoposti a una valutazione iniziale e ad indagini di verifica al completamento del programma. I dati includevano informazioni demografiche, 8 domande sulla conoscenza della pianificazione anticipata di cura, 10 domande sugli atteggiamenti nei confronti delle medesime, 8 domande per quanto riguardava l’abitudine a discutere della pianificazione anticipata e un punteggio su una E-simulazione (massimo 80 punti). I partecipanti hanno inoltre valutato criticamente tutti gli strumenti educativi. 148 medici hanno partecipato al seminario (51% maschi, 72% <41 anni, 62% provenienti dall'estero), il 46% ha completato i questionari pre e post, e il 45% ha fatto la E-simulazione. I livelli conoscitivi erano elevati prima e miglioravano in modo significativo dopo (media pre 5,9/8, post 6,7 p <0,05). C'è stata una tendenza generale ad un cambiamento di atteggiamento, ma solo per due domande si è evidenziata una variazione statisticamente significativa. C'è stato un miglioramento statisticamente considerevole del livello di sicurezza in 6 domande. Il punteggio della E-simulazione è aumentato in modo significativo (pre 18, post 53,5, p <0,005). La maggior parte dei partecipanti ha valutato positivamente i materiali didattici, in modo molto positivo il workshop interattivo, e ha preferito l'uso della combinazione dei diversi materiali.

"Next Steps" è stato ben accolto e ha migliorato le conoscenze, gli atteggiamenti, e l’abitudine a discutere la pianificazione anticipata di cura da parte di un piccolo gruppo di medici. Questa formazione potrebbe facilitare i medici a sviluppare le loro competenze e l’abitudine a prevedere la pianificazione anticipata di cura.

BMJ Support Palliat Care2012;2:184 - Evaluation of novel multimedia education to train doctors to discuss advance care planning (ACP) -K Detering